Inlägg från: Alno |Visa alla inlägg
  • Alno

    Trisomi 13 & 18

    Gnutta:


    Serla skrev 2010-11-03 01:47:48 följande:
    Har läst hela er tråd och måste säga att det känns skönt att få se att barn med dessa diagnoser faktiskt kan få ett bra och drägligt liv. 
    Vid 31 års ålder så blev jag överlycklig när jag förstod att vi hade lyckats bli gravida, då jag inte trodde att jag var fertil efter mycket strul med mina äggstockar! Nu sitter jag här och bara gråter och vet inte vad jag ska göra. Är så rädd att mitt barn som jag bär ska bli ett änglabarn. Känner mig så maktlös och får bara luddiga svar av läkarna. Inte ens blivit erbjuden ett fostervattenprov!
    Detta började med att vi var på UL idag, är i v 18+3. BM sa då att allt såg bra ut, men sedan hittade hon markörer i hjärnan på vår lilla bebis som tyder på trisomi 18. Hon förklarade vidare att barn med detta fel oftast inte lever fram till förlossningen och om de klarar det, inte brukar klara sig i många dagar. Det kom verkligen som en chock då vi har gjort KUB-test och detta visade 1:20000 på just detta! De har nu sänkt risken till 1:2000  och med att de funnit detta, men kan inte säga om barnet är väldigt sjukt eller mindre sjukt. Jag har FEM månader kvar till förlossning, kommer inte att klara denna ovisshet så länge!
    Skulle verkligen uppskatta om ni skulle kunna hjälpa mig att reda ut lite ang denna diagnos. Ni som har barn eller har änglabarn med trisomi 18, hur såg läkarna att barnet var sjukt? Hur gammalt var barnet då? Såg de något avvikande på UL. Är det någon som har/ haft barn som såg helt friska ut i övrigt men som hade markörerna i hjärnan? Hur länge har era barn levt? Kan de vara väldigt sjuka utan att man ser det på UL? Om man inte ser nu, kan det hända att det blir kroppsliga förändringar senare i grav? Många frågor och jag ber om ursäkt för det, men jag vet inte vem annars jag kan fråga!
    Om det finns en chans för vår bebis att överleva så vill jag ta den!
    Förlåt, för att det blev så långt.
    Kräv ett FVP, så får ni svar på om er lilla bebis har trisomi 18 eller inte. Konstigt att att de inte erbjudit detta. När vi var inne på RUL upptäcktes avvikelser som tydde på trisomi 18-syndromet och läkaren erbjöd ett FVP och utförde det på en gång.

    KRAM
  • Alno
    Serla skrev 2010-11-03 12:24:51 följande:
    Hur snabbt fick ni svar på det?
    Tack och kram!
    Det tog 8 dagar innan vi fick svar på FVP:et. Det var långa och jobbiga dagar men vi kände att vi måste få veta eftersom överläkaren som gjorde ultraljudet misstänkte att vår bebis hade T18 p g a att händerna var knutna. Hon bad oss komma tillbaka 2 dagar senare på ytterligare ett UL för att dubbelkolla och tyvärr visade det detsamma och hon hade även svårt att hitta njurarna så då tog vi FVP på en gång. 

    Tråkigt att din man inte finns vid din sida. Jag hoppas innerligen att han tänker om och följer med dig imorgon.

    Stor kram
      
  • Alno
    Serla skrev 2010-11-04 20:11:06 följande:
    Jag har varit till läkaren idag och både hon och en BM på specialisten har gjort UL nu. De berättade att det inte alls såg så ut som de här hemma sa. Vidare så sa de att det var idiotiskt av de på ULet här hemma att skrämma upp mig så pass som de gjorde. De har nu sagt att de kan garantera till 100 % att vår lilla tjej är frisk och att de överdrivit vad de sett på ULet här.
    Jag vill tacka er alla som har svarat på mina frågor, stöttat och hjälpt mig, vet inte hur jag hade tagit mig igenom dessa dagar utan er!
    JÄTTESTORT TACK TILL ER, NI HAR VARIT UNDERBARA!!!
    Åh, vad underbart att höra att allt såg bra ut! Blir så glad för din skull! Önskar dej all lycka med graviditeten och den lilla bebisen!

    Stor kram
Svar på tråden Trisomi 13 & 18