Inlägg från: hiron |Visa alla inlägg
  • hiron

    Trisomi 13 & 18

    Mittänglabarn skrev 2010-12-30 14:42:37 följande:
    Hej hej.
    Jag e ny här i tråden! Förlorade vår son den 22 dec bara tre veckor gammal, hade då vetat i 1½ vecka att han hade trisomi 18!  Saknaden och sorgen är enorm och helt ofattbar.  Finns det fler ängla mammor där ute? Vill bara ha någon att prata med. Någon som förstår och vet.

    Tack på förhand
    så himla ledsen att du fick gå igenom detta! stor kram!! det är helt omänskligt att behöva gå igenom en sån sak. vi fick veta i slutet av vecka 12 redan att något var fel (grava missbildningar sågs på tidigt ultraljud då det var efter ivf), och gjorde abort i vecka 13. det var i mars, och vi har inte lyckats bli gravida sen dess trots många försök med assistans. varje historia är unik men smärtan kan man förstå om man befunnit sig i en liknande situation. vi fick inte så mycket hjälp av psykolog som vi hoppats, hamnade inte rätt, men råder er ändå absolut att söka hjälp. också för relationens skull då det är viktigt att man går igenom detta fruktansvärda sorgearbete tillsammans. det är så otroligt orättvist och hemskt, det finns inte ord!!
  • hiron
    dunna skrev 2011-01-07 01:53:04 följande:
    Hej tjejer!
    Jag är gravid i vecka 12. Vägen hit har varit lång. Vi har försökt i 5 år och detta var 6:e och sista ICSI behandligen. 1 vecka innan vi fick det positiva graviditetbeskedet fick vi reda på att min mans bror hade just fått ännu ett missfall. Denna gången rätt sent missfall och det var fastställt att det berodde på trisomi 13. Några veckor senare visade det sig att det var min mans bror som hade obalans mellam kromosom 13 och 14 och för några dagar sen visade det sig att det har även min man...
    Nu har jag fått tid för moderkaksprov om knappa 2 veckor.
    Jag har inte googlad mycket om detta och vill absolut inte göra det för jag mår redan tillräckligt illa. jag har läst lite av denna tråden som har väckt ännu fler frågor hos mig som jag hoppas att ni kan svara.
    1. Om man föder ett levande barn med trisomi 13 ,vad har barnet då för möjligheter? Hur länge kan det leva och vilket slags liv kan det få?
    2. Någon skrev att de hade sett grava missbildningar vid ultraljud i vecka 12. Kan man alltid se det så tidigt eller är det olika?
    3. Vet ni hur lång tid det tar att få resultatet från moderkaksprovet?
    4. En kanske omöjlig fråga att svara: om ni fick beskedet att ert barn hade full trisomi 13 under graviditeten skulle ni välja att fortsätta eller sluta graviditeten?

    Hoppas ni kan hjälpa mig med frågorna.
    jatteledsen att hora att du hamnat i denna situation! kan verkligen sympatisera bade med trisomi-situationen och med att ha behovt ga igenom sa manga icsi, da vi har en liknande situation. har inte traffat pa nagon annan med denna problematik efter ivf/icsi tror jag, de flesta verkar drabbas av antingen eller, och det kanns ju mer an lovligt javligt nar man ska drabbas av bade och!

    men det finns val inget i nulaget som tyder pa att ert barn skulle ha trisomi 13 vad jag forstar? sa det finns val skal att hoppas att det ska vara i sin ordning fortfarande?!

    vi hade ju ett barn med trisomi 18, och jag har inte koll pa skillnaden sa kan inte uttala mig och chanser etc. det ar valdigt olika ocksa hur allvarlig trisomin ar, om den ar hel eller bara partiell. ofta har barn med trisomi missbildningar ocksa, eller de sager att missbildningar ar ofta ett tecken pa att nagot annat ocksa ar fel. var son hade halva mag/kroppsinnehallet utanpa kroppen inklusive de mest vasentliga organen, sa mycket grava missbildningar, vilket i sig var skal nog for doktorn att rekommendera abort - eller sa far man gora valdigt omfattande operationer vid foseln med mkt daliga odds.

    nar sen trisomin blev bekraftad ocksa (full trisomi 18 - fast inte genetisk utan en 'olycka' vid befruktningen - jag har haft en massa funderingar kring om detta kan ha med icsi-behandlingen att gora) var det sa klart det kunde vara att hoppet var ute. men det finns en massa olika varianter och grad av trisomi som sagt. det enda som gor det 'lattare' i vart fall kan val vara att det var en sa pass tydlig diagnos och att vi sag missbildningarna med vara egna ogon, annars hade jag nog funderat pa om de gjort nagot fel anda i testerna...vi gjorde fostervattensprov och fick svaret dagen efter - da var diagnos var sa klar - hade det daremot varit mindre klart hade det tagit langre tid da de hade vantat ut alla provsvar for att utesluta det enda efter det andra. daliga svar kommer ofta snabbare alltsa.

    inte sa upplyftande historia direkt, men som sagt det behover ju inte alls handa er!

    styrkekram till dig!
  • hiron
    beautiful disaster skrev 2011-01-19 11:38:45 följande:
    Idag bestämde någon idiot att vår lille son hade gjort sitt hos oss, är den idioten Gud eller vem?!

    Elliott blev 13 dagar gammal, hur kan det ens vara rimligt att något så vackert, kärleksfullt och perfekt bara får leva i 13 dagar?
    ??
    Han syresättning sjönk hastigt, trots 100% syrgas orkade hans lungor inte syresätta hans lilla hjälplösa kropp. Ungefär en timme efter att personalen på hans sal ringt oss och vi på mindre än fem minuter sprungit upp till honom, så somnade han in i mina armar, lugnt och fridfullt. De gav honom lugnande för att han inte skulle ha ont.

    Han kommer alltid vara vår älskade lillprins! 
    gud så tråkigt och hemskt!! ingen skulle behöva vara med om ngt sådant, hur kan naturen vara så grym!!?? det gör så ont att läsa. tänker på er och er  lille prins!!
  • hiron
    Heddan skrev 2011-02-13 21:04:59 följande:
    Min Hedvig har ju full Trisomi 18. Eftersom hon nu är nio månader och mår bra så tänker vi inte på döden hela tiden, som i början. Jag blir så glad när jag läser dina ord om begravningen. Så fint. Jag är livrädd för dagen då Hedvig går bort men vet ju att den kommer någon gång. Sorgen över hennes diagnos har jag liksom begravt i mitt inre och bär med mig i livet. Det är väl det man får göra. Har precis varit på en middag med massa andra par och ingen vågade fråga om Hedvig eller hur vi mår, trots att vi frågade om deras barn. Gud vad folk är rädda för sorg och det svåra.
    Kram till er alla
    javisst är det sjukt hur folk undviker att prata om allt som är jobbigt! vårt fall var ju annorlunda då vi fick avbryta graviditeten pga väldigt omfattande missbildnngar och full trisomi 18, men jag upplever också att inte ens familjemedlemmar tar upp det förutom min mamma. man behöver ju inte vara rädd att prata om det som är jobbigt, för det tänker man ju på hela tiden ändå. sen kanske man inte vill dela allt personligt med alla människor men då bestämmer man ju själv hur mkt man vill dela med sig av.

    jättekul att er lilla Hedvig mår så bra, njut av varandra!
  • hiron
    Heddan skrev 2011-02-14 20:11:29 följande:
    Tack!
    Bra sagt, man tänker på det hela tiden ändå ju så varför inte prata om det om de mest berörda, vi, Hedvigs föräldrar, vill det? Kommer ihåg i somras när man träffade familjen och jag trodde att alla ville prata om det lika mycket som jag, blev besviken varje dag. Folk bara fick tårar i ögonen och gick från bordet. Det är hårt att upptäcka att de närmaste inte alltid orkar stötta. Är det inte deras plikt?
    det tycker jag absolut att det är. familj och vänner finns till för att stötta varandra, inte bara finnas där när allt är frid och fröjd. man märker rätt snart vilka som pallar det och inte. ofta är det väl så att de som upplevt djup sorg och vågat 'möta den' (inte springa iväg från den) är de som kan förstå bäst - på det sättet tänker jag ibland att dessa hemska saker man drabbats av kanske ändå kan göra att man blir en mognare och mer kännande människa, och isåfall vill jag bejaka det.

    sen är det väl så där jobbigt svenskt också, man vågar inte möta det som är jobbigt, 'spärrrar in' de sjuka på sjukhus, vågar inte se döda osv. i många andra kulturer fixar de det ju mkt bättre. man kan mkt väl gråta tillsammans, det gör gott tycker jag att känna att man DELAR sorg, den blir lite lättare att bära då. men att gråta och lämna bordet är ju att lämna er alldeles ensamma! sen förstår jag att det också måste kännas jobbigt att allt fokus blir på trisomin och jämförelse med 'normala' barn, inte på det fina Hedvig har, och den glädje hon ger!
  • hiron
    beautiful disaster skrev 2011-03-15 15:15:31 följande:
    Okej! :) Jag är grymt orolig över att det är större risk att något händer före/under/efter provet än att man riskerar ytterligare ett barn med trisomi.

    Grattis till tvillingpojkarna :D 
    vad jag har hört så är risken 1% respektive 0.5% för missfall vid FVP och MKP, eller om det var tvärtom. det är ju högre än risken för trisomi, så jag tänker inte göra det om/när jag lyckas bli gravid igen. känns inte som jag skulle överleva ytterligare en avbruten graviditetet heller, så det beror väl en del på vad man har i bagaget hur man ser på det.

    härligt med tvillingar, hoppas på det innerligt också, men det tycks inte vilja sig att bli gravid igen, över ett år sen nu sen aborten och 6 ivf-försök senare :(
Svar på tråden Trisomi 13 & 18