• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • bebis201010

    Grattis till era barn. Har inte varit inne på länge men det hjälper så att läsa att man inte är ensam när man hamnar i en liten dipp. Går också och är nervös för att bli gravid igen. Fick ett missfall för ett par månader sedan men tidigt - bara i v 7. Skulle lyssnat på den ena läkaren som rekommenderade mig att vänta 6 månader... Vi kommer nog också ta FVP eftersom Kub inte visade något sist även om vår dotter hade trisomi 18. Det som dock känns tryggt är att det inte är ärftligt men jag vill ändå kunna njuta av graviditeten och jag tror att jag kommer att ha svårt att göra det om jag inte har så mycket kontroll som jag kan ha. Vi kommer också att bli erbjudna att gå på specialistmödrarvården.
    Tack också för att ni delade med er av era bloggar, ni som har änglabarn - känns som man läser sina egna tankar. Förhoppningen under nio månader som byttes ut av oro när tillväxtkurvan inte var optimal på slutet och sedan det fruktansvärda beskedet att det inte är förenligt med liv. Men samtidigt en enorm glädje och vacker stund vi fick med vår underbara dotter. Jag tänker nu tillbaka på det som en fantastisk upplevelse samtidigt som det är väldigt tragiskt. Har kännt en stor ilska men nu mest en saknad.

  • Heddan
    bebis201010 skrev 2011-05-16 00:40:46 följande:
    Grattis till era barn. Har inte varit inne på länge men det hjälper så att läsa att man inte är ensam när man hamnar i en liten dipp. Går också och är nervös för att bli gravid igen. Fick ett missfall för ett par månader sedan men tidigt - bara i v 7. Skulle lyssnat på den ena läkaren som rekommenderade mig att vänta 6 månader... Vi kommer nog också ta FVP eftersom Kub inte visade något sist även om vår dotter hade trisomi 18. Det som dock känns tryggt är att det inte är ärftligt men jag vill ändå kunna njuta av graviditeten och jag tror att jag kommer att ha svårt att göra det om jag inte har så mycket kontroll som jag kan ha. Vi kommer också att bli erbjudna att gå på specialistmödrarvården.
    Tack också för att ni delade med er av era bloggar, ni som har änglabarn - känns som man läser sina egna tankar. Förhoppningen under nio månader som byttes ut av oro när tillväxtkurvan inte var optimal på slutet och sedan det fruktansvärda beskedet att det inte är förenligt med liv. Men samtidigt en enorm glädje och vacker stund vi fick med vår underbara dotter. Jag tänker nu tillbaka på det som en fantastisk upplevelse samtidigt som det är väldigt tragiskt. Har kännt en stor ilska men nu mest en saknad.
    Vad fint du skriver. Hur lång tid fick du med din dotter?

    KRAM
  • Heddan
    beautiful disaster skrev 2011-03-06 23:45:20 följande:
    Hej allihopa! Jag har en fundering.. Jag och sambon funderar så småningom att börja bebisverkstad igen efter att vi förlorade Elliott i Trisomi 18, (som jag skrivit tidigare).

    Ni som skaffat syskon till era mirakel, har ni gjort kub/nupptest och/eller fvp?

    Jag är i valet och kvalet hur jag ska göra när man kommer till den punkten.. 
    Hej,

    Nu är jag gravid med syskon till Hedvig. Är jätteglada men oroliga för allt i princip. Vi gjorde fostervattenprov och allt såg bra ut som tur var. Visst var det en stress att göra det, men jag vågar inte gå igenom en graviditet utan den säkerheten. När man har vår historia får man hur mycket stöd som helst, i vårt landsting iallafall, och det hoppas jag att ni andra också får.
  • Mittänglabarn

    Ooo grattis förstår oron måste vara olidlig! Hur kom ni fram till att ni verkligen ville göra fp? Eller var det bara så att fanns liksom inget allternativ?


    Stor kram till er!


  • Liiiinis

    Fick reda på idag att lilla Nells hjärta inte slog längre, vi visste att hon hade T18, men vi hoppades ändå på att få träffa henne...
    Hon hade ju kommit så långt....

  • Mittänglabarn
    Liiiinis skrev 2011-05-30 23:59:01 följande:
    Fick reda på idag att lilla Nells hjärta inte slog längre, vi visste att hon hade T18, men vi hoppades ändå på att få träffa henne...
    Hon hade ju kommit så långt....
    Beklagar sogen djupt! Varma kramar till er!
  • Heddan
    Mittänglabarn skrev 2011-05-30 20:46:17 följande:

    Ooo grattis förstår oron måste vara olidlig! Hur kom ni fram till att ni verkligen ville göra fp? Eller var det bara så att fanns liksom inget allternativ?


    Stor kram till er!


    Nej, så kan man väl säga, det kändes som det inte fanns något alternativ. Var tvungen att veta med säkerhet så det var bara att bita ihop angående risken för missfall. Som tur var gick det bra. Nu har vi bestämt oss för att försöka bara vara glada resten av tiden men det är svåååååårt.
  • Heddan
    Liiiinis skrev 2011-05-30 23:59:01 följande:
    Fick reda på idag att lilla Nells hjärta inte slog längre, vi visste att hon hade T18, men vi hoppades ändå på att få träffa henne...
    Hon hade ju kommit så långt....
    Stora stora kramar till er. Ta hand om varandra.
  • Cecilia J
    Liiiinis skrev 2011-05-30 23:59:01 följande:
    Fick reda på idag att lilla Nells hjärta inte slog längre, vi visste att hon hade T18, men vi hoppades ändå på att få träffa henne...
    Hon hade ju kommit så långt....
    Stor kram från Linnea och mig.
    Cecilia mamma till Daniel-03~Linnea-08
  • Mittänglabarn

    Stor varm kram till dig/er,


    Heddan skrev 2011-05-31 20:42:23 följande:
    Nej, så kan man väl säga, det kändes som det inte fanns något alternativ. Var tvungen att veta med säkerhet så det var bara att bita ihop angående risken för missfall. Som tur var gick det bra. Nu har vi bestämt oss för att försöka bara vara glada resten av tiden men det är svåååååårt.
Svar på tråden Trisomi 13 & 18