EmmaE79 skrev 2012-12-03 14:44:25 följande:
Hej, jag är ny här på tråden. Vi har idag en dotter med T18 på 1 månad, hon heter Lykke och är helt underbar. Vi fick diagnosen 1 1/2 vecka efter att hon fötts. Vi har nu varit hemma från sjukhust i 3 veckor och försöker klara oss igenom vardagen som idag mest består av sorg. Vi vet att vi egentligen borde vara glada för de dagar vi får, men det gör ont att veta att vår älskade dotter kan lämna oss närsomhelst. Lykke har ett hål på 6 mm mellan kamrarna dessutom har hon bara en njure. Läkarna vet inte hur länge hon kommer att finnas med oss utan kan endast gå efter statistiken som säger att de flesta går bort de första levnadsmånaderna, vilket även dem tror. Ni som har barn som fortfarande finns med oss, hur gör ni vid infektioner? hälsningar Emma
Grattis till lilla tjejen! Ledsamt med diagnosen. Vi har en liten Love med trisomi 13 som nu är 4 1/2 år. Läkarna trodde att han skulle gå bort inom några veckor men han är en riktig kämpe!
Det är en väldig blandning av olika känslor, speciellt den första tiden. Såklart är man glad för de dagar man får tillsammans, samtidigt är det en enorm sorg, och sörja har ni rätt att göra. Sen får man försöka göra det bästa av det, ta mycket foton och försöka njuta så gott det går av er bebis.
Love har, peppar peppar, inte haft så många allvarliga infektioner. Förförra julen åkte vi in akut och då hade han lunginflammation, vilken nog varit det allvarligaste. Men lite penicillin så kunde vi åka hem direkt. Vi är noga både familjen och hans assistenter med handtvätt och handsprit. Han fick aldrig vara i affärer eller i större folksamlingar när han var liten. Ingen som var förkyld fick komma hem.
De två första åren vaccinerades han mot RS-virus och nu får han vaccinering mot vanliga influensan varje vinter. Det är de extra åtgärder vi satt in. Sen åker jag hellre in en gång extra vid förkylningar så läkaren får lyssna på honom. Tidigare har jag kunnat vara inne och kolla honom ett par gånger i veckan men nu när han är större är han mer stabil vid förkylningar, och vi har lärt oss hantera dem. Vid snorighet så ofta ofta koksalt och suga med näsfridan så han inte har kvar det i sig. Extra vätska då han alltid har bakterier i urinen så han kissar ofta annars blir det urinvägsinfektion när kroppen är nedsatt.
Nu har jag precis varit och hämtat honom och assistenten på förskolan då en pojke blivit magsjuk inatt så hoppas vi han klarar sig. Så så är vi extra försiktiga, även med storebror. Går det magsjuka i hans klass så får han vara hemma.
Oj, vad jag babblar på som alltid.... Jag svarar jättegärna på frågor och funderingar om ni har några!
Hur funkar vardagen hemma? Ungefär var i Sverige bor ni? Är det första barnet?
