EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

PellePellePelle:
Det här inlägget känns delvis som ett negativt inlägg (pga av de sorgliga utgångarna), men ibland kan det kännas bättre bara genom att veta att det finns någon annan som varit med om samma sak och klarat sig igenom det.
Jag glömde berätta att min bästa kompis fick tvillingtjejer i v24 med TTTS (tyvärr överlevde de inte, den stora dog i magen och den lilla levde bara 15 timmar) och min släkting fick också tvillingtjejer  i v27 med TTTS där tyvärr bara den ena klarade sig, men hon är tre år nu =). Sedan hade Eira på slutet en kuvösgranne (född i v 27) som var ena överlevande tvillingen vid misstänkt TTTS. Sist jag hörde om dem så var de på väg hem från sjukhuset i slutet av februari, utan syrgas...

Hoppas att pojkarna får må bättre snart. Det brukar gå väldigt mycket upp och ner för de små liven, särskilt i början. Man kastas mellan hopp och förtvivlan. Jag brukade ta ett ordentligt godnatt av mina barn innan jag gick och försökte sova (med betoning på försökte, det är inte alltid så lätt, men lite vila kan det ju bli ändå om man har tur).
Du kanske kan prova att lyssna på någon CD-bok för att få tankarna på annat när du ska sova? Se till att du känner dig trygg i att personalen kontaktar dig/er om barnen blir sämre och ni inte är närvarande, då kan du slappna av även om du inte är där (i förvissning om att de kontaktar dig om det blir kritiskt).
Fråga sköterskorna om det är något som du inte förstår och känner att det är viktigt att förstå för dig. De kan oftast förklara om det är något som läkarna sagt, men man själv missat att förstå.
Precis som Jennyc skriver så fick vi tipset att inte titta på monitorerna, utan se vårt barn. Det är inte maskinerna som ska avgöra hur barnet mår... Det är inte lätt, maskinen kanske är det enda man fattar just då, men man missar en del av sitt barn. Efterhand så lär man sig tolka barnets färg, rörelser, minspel och kan tom själv avgöra om monitorerna visar rätt reslutat.

Jag har ju inte fått barn riktigt så tidigt, men med Edvin var det ju hot om snitt i v22+5 och jag hann få två sprutor med ett dygns mellanrum. Nu snittades ju jag inte förrän i v28+5 den gången.
Med Eira så åkte jag ju in akut i v25+1 och fick en första kortisonspruta. Läkaren sa att de inte trodde att de kunde vänta 24 timmar, men satsade på att jag skulle hinna få den andra sprutan efter 12 timmar. Hon var lite skeptisk till att vi skulle klara det, men vi lyckades och Eira föddes drygt 17 timmar efter att jag kommit in på förlossningen.
Vid Eiras födelse lärde vi känna en familj med ett barn som föddes i v22+5. Hon hade sammandragningar redan i v21+5 (om jag minns exakt rätt) och läkarna frågade dem flera gånger också om de skulle ge upp. Nu klarade de sig så pass länge att barnet klarade sig och de är hemma nu och barnet har inte någon syrgas. Flera operationer, bla hjärtat och ögonen, kritiskt otroligt många gånger, men barnet lever och de kan gå vidare.

Oj, blir lite förskräckt när jag läser att du inte fått duscha på en vecka. När jag blev inlagd med Edvin i v22+5 hade jag order om sängläge (inte helt strikt, jag fick sitta ibland ). Jag fick kliva upp själv för att gå på toa, men inte gå till matsalen eller ens åka rullstol dit.
Nu är ju du inte inlagd för samma sak som jag var (misstänkt HELLP-syndrome), men jag fick duscha när jag bad om det efter någon dag. Då fick min man skjutsa mig i rullstol och hjälpa mig med själva duschningen (jag hade dropp samtidigt). Förlossningsavdelningen i Umeå var inte särskilt modern 2006 och hade inte duschar inne på rummen, utan vi var tvungna att åka en bit i korridoren . Nu tror jag att de har fått komma till de nya lokalerna som var på gång att byggas klart när vi var där när Eira föddes.

Jag håller med

Trodde det skulle gå att lågga till "känslor" som jag läste lite slarvigt om nyss, men hittar inget som verklar som det jag läste om. Kanske måste läsa lite bättre innan jag letar vidare

Hrmm!
Jag menar att jag håller med PennyJennys inlägg 582!

Japp!
Nu hittade jag var man kan lägga in känslor; i trådstarten! Det var bara det att jag hade gömt den, så då såg jag inga känslor
Jag hade fattat som att man kunde lägga känslor för varje inlägg, men det visade sig vara helt fel.

Samma här. När min Edvin föddes i v28+5 vägde han 935 gram. Jag hade bara en gratisförsäkring och där får man ju ingen ersättning för "nånting".
Sedan fick vi avslag från alla försäkringsbolag som vi sökte hos (tre eller fyra av de stora) pga av att hans födelsevikt var under diverse olika gränser som de hade satt upp, men "välkommen tillbaka när han blir 18 månader". Sagt och gjort, jag gjorde ett nytt försök när han var över 18 månader, men det blev avslag då också "p.g.a. att hans födelsevikt var under 1000 gram, VÄlkommen tillbaka med ny ansöka när han gjort 5½ årskontrollen på BVC!"! VARFÖR kunde de inte upplysa om det när jag sökte första gången?
Jag har ett fullt friskt barn som opererades för ljumskbråck när han var 4½ månader okorrigerat. Sedan har han varit på kontroller i mängder som bara visar bra saker.
Men det spelar ingen roll för försäkringsbolagen, de kollade BARA på födelsevikten båda gångerna!
När han var nyfödd behövde jag inte ens bemöda mig att fylla i några ansökningar, de sa ifrån direkt per telefon.

Med Eira så skaffade jag betalvarianten från Trygg Hansa, men den börjar ju inte gälla förrän i v 26+0, så där fick vi pengarna tillbaka. Jag hade betalat premien två dagar innan hon föddes (och hon föddes ju i v25+2).

Jag såg en fråga tidigare i denna tråd om försäkringar och då var det någon som sa att hon visste om att det fanns gravidförsäkringar som gäller från v23. Jag googlade då och hittade verkligen flera sådana.
Man kan själv jämföra på Konsumenterna Försäkringsbyrå (oj, vilken lång länk det är dit =) ):
http://www.konsumenternasforsakringsbyra.se/jamfor/jamfor_forsakring_oversikt_bolag.asp?_ci_insurance_type_id=101&NumOfCompanies=12&avd=JAMFOR&menu=JAMFOR&_ci_subcompany_=&numofchecked=12&newSubComp=&checkall=on&checkbox1=399&checkbox2=400&checkbox3=575&checkbox4=576&checkbox5=401&checkbox6=402&checkbox7=488&checkbox8=489&checkbox9=403&checkbox10=404&checkbox11=405&checkbox12=406&image1.x=15&image1.y=5#387

Hoppas att det är till någon nytta för någon...

Men, kära vän! Fy vad fruktansvärt!
Här knäpper jag mina händer och ber en bön att det ska ordna sig för dem.

Ni kommer att klara av detta oavsett utgång för era små barn, det vet jag pga mina egen erfarenheter. Däremot menar jag inte att det är särskilt lätt någonting överhuvutaget...
Jag har tyvärr inte heller någon solskenshistoria att komma med. Edvin hade endast två grad-1-blödningar innan han föddes och de märktes ju aldrig överhuvudtaget. Eira hade aldrig en minsta lilla hjärnblödning, men vi fick ju inte behålla henne ändå pga hennes lungor...
Kramar /Anci

Man måste inte ha en barnförsäkring (det är alltså inget krav). Själva sjukvården i Sverige är gratis för barn under 18 år, men en olycksfallsförsäkring "täcker" om det blir några framtida men pga olycksfallet. Jag har inte hört talas om att det ingår olycksfall och sjukförsäkring genom någon hemförsäkring. En fullständig barnförsäkring täcker framtida men, men även många sjukdomar.
Det kan handla om så vanliga saker som t.ex. astma, eksem. Men en del barnförsäkringar kan även täcka sådan saker som ADHD (har jag för mig att jag har läst att det finns någon iaf).
Framtida men kan vara allt från ett vanprydande ärr till både ekonomisk och medicinsk invaliditet.
Ekonomisk invaliditet är ungefär att man får lite ekonomisk ersättning för att man bara delvis eller inte alls kan arbeta och tjäna pengar som om man inte hade haft den skadan eller sjukdomen.
Medicinsk invaliditet är ungefär att man får en ekonomisk ersättning utifrån den kroppsliga skada som man fått pga olycksfall eller sjukdom. Typ att man har mist ett finger i en olycka eller fått nedsatt känsel i någon kroppsdel.
Detta är iaf vad jag har uppfattat det som.
Det som utgör ett stort risktagande för försäkringsbolagen och gör att de inte vill försäkra våra små liv, är antagligen att våra barn löper så mycket större risk att få vissa sjukdomar/diagnoser än vad ett normalfött barn gör.

Hur gammal är det hon är, 6 år?
Finns tidningen på nätet så man kan kolla? Du kan väl länka isf.Så sööt!