• AasaC

    Vi som har MS (Multipel Skleros). Del 14

    Dax igen för en till fortsättning på MS-tråden!

    Här samlas vi som har MS. Du får ha en diagnos, vara under utredningen eller kanske du misstänker att du har MS och har funderingar angående detta. 
    Detta är en stödtråd och här visar vi HÄNSYN.

    Pga att det tidigare kom en del opassande och jobbiga inlägg i tråden, så är det nu längre inte tillåtet att prata i andra hand ... dvs om sin anhöriga, vän eller vårdtagare. Anhöriga m fl hänvisas till att istället starta egna trådar. Det går även bra att inboxa mig (TS av den här tråden) om du har någon fråga men du inte kan ställa den här eftersom du är OT.

    Inlägg som anses opassande på något vis anmäls.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-25 10:31
    Medlemstråden för oss, hittar du här: www.familjeliv.se/Forum-11-308/m50278085.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-07-05 20:01
    Jag har även skapat en grupp på Facebook för oss här i tråden. Det är en hemlig grupp, så att även de som inte är helt öppna med sin sjukdom kan vara med.
    Om du vill vara med i Facebook-gruppen, så skicka ett meddelande till mig med ditt namn och/eller din e-postadress, så att jag kan söka rätt på dig på Facebook för att sen kunna lägga till dig i gruppen.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-01-20 17:45
    Hm ... det är ju lite svårt att skicka ett meddelande till TS när hon ser ut att vara avreggad. Jag ÄR inte avregistrerad, utan har bara bytt namn. Här är länken till min sida: www.familjeliv.se/hem/aasa76/presentation.php

  • Svar på tråden Vi som har MS (Multipel Skleros). Del 14
  • sirap98

    AasaC. Bra där

    En fråga till er som är väldigt trötta, kan ni beskriva tröttheten, vill ni sova el är det kroppen?? kom det smygandes el var du bara trött en dag? Är det bättre vissa dagar??
    Tycker att jag är tröttare nu men somnade inte förens tolv igår ändå.

    Ngn som har rester kvar från era första skov??

    Ni som haft MS en längre tid, känns kroppen bättre ibland och sämre ibland?
    Mår ni andra helt bra och som vanligt mellan skoven??
    Hur många skov har ni fått sen ni började med broms??

    Mkt frågor nu igen

  • SweetLilly
    sirap98 skrev 2010-01-25 17:36:32 följande:
    AasaC. Bra där En fråga till er som är väldigt trötta, kan ni beskriva tröttheten, vill ni sova el är det kroppen?? kom det smygandes el var du bara trött en dag? Är det bättre vissa dagar??Tycker att jag är tröttare nu men somnade inte förens tolv igår ändå.Ngn som har rester kvar från era första skov??Ni som haft MS en längre tid, känns kroppen bättre ibland och sämre ibland?Mår ni andra helt bra och som vanligt mellan skoven??Hur många skov har ni fått sen ni började med broms??Mkt frågor nu igen
    jag har rester kvar från alla mina skov, mest från det allvarligaste, tror det var skov nr3 egentligen om jag ska räkna från alla första början..

    vissa perioder har jag vart superpigg och varit "normal" men i andra perioder trött, tung och rasslig.

    Sen jag började med bromsen hade jag 2 skov.
  • ebben

    sirap-vet ju inte vad jag lider av-men trötthet är ENORM! skulle ALDRIG kunna va uppe till 12!? ALDRIG-lägger mig 21 alltid,o är ändå supertrött,jag är inte så där trött i kroppen,utan jag vill rent av sova! när jag jobbar vaknar jag 05:15 för att hinna barnen o mig klara för dagen,men annars sover jag gärna mer-men känner mig aldrig utvilad,det har jag aldrig varit nånsin i mitt liv. vaknat o kännt mig pigg,det har aldrig hänt i mitt snart 36åriga liv...

  • hopee

    sirap: Det är lite olika ibland känner jag mig bara så trött i kroppen, seg på något sätt. Ibland är det också mentalt det har hänt att jag inte ens känner att jag orkar prata för det tar för mycket energi... ofta är det den där känslan att jag inte har någon energi alls. Minns inte när det började eller om jag någonsin varit jättepigg.. kommer ihåg att jag tom som 23-åring gillade att sova middag. Men vissa dagar är det bättre... jag känner att jag behöver sova minst 10timmar per natt och helst en timme på dagen också.
    Sen jag började med bromsen har jag inte haft något skov... för det jag fick var när jag hade uppehåll med den och var gravid.

  • Monchhichi
    sirap98 skrev 2010-01-25 17:36:32 följande:
    AasaC. Bra där En fråga till er som är väldigt trötta, kan ni beskriva tröttheten, vill ni sova el är det kroppen?? kom det smygandes el var du bara trött en dag? Är det bättre vissa dagar??Tycker att jag är tröttare nu men somnade inte förens tolv igår ändå.Ngn som har rester kvar från era första skov??Ni som haft MS en längre tid, känns kroppen bättre ibland och sämre ibland?Mår ni andra helt bra och som vanligt mellan skoven??Hur många skov har ni fått sen ni började med broms??Mkt frågor nu igen
    Bra med ny tråd! Den fyller en otroligt viktig funktion!

    Sirap, jag har inte haft någon sådan trötthet, så jag kan inte svara på det.
    Nej, jag har aldrig känt av rester från mina tidigare skov *peppar, peppar*. Har haft diagnos sedan 2004 och haft totalt fem skov, varav ett var innan diagnos. Min kropp har känts helt bra mellan varje skov. Sedan jag började med broms har jag haft tre skov.

    Men nu vet jag inte riktigt om saker och ting håller på att förändras, för jag har ju fått två täta skov nu (ca 2 v. mellan) Nu har jag precis blivit förkyld och känner av synrubbningarna som jag hade i nov-dec. Såå himla trist!!!

    Hur förhåller ni andra er till arbete under tiden ni har ett skov? Jag har ju känselnedsättning i fötterna och nu även lite lätt synrubbning (känns inte som blicken följer med vid snabba rörelser). Jag jobbar halvtid en vecka till, sedan vet jag inte. Hur ska man tänka tycker ni?
  • AasaC
    Monchhichi skrev 2010-01-26 21:49:42 följande:
    Bra med ny tråd! Den fyller en otroligt viktig funktion! Sirap, jag har inte haft någon sådan trötthet, så jag kan inte svara på det. Nej, jag har aldrig känt av rester från mina tidigare skov *peppar, peppar*. Har haft diagnos sedan 2004 och haft totalt fem skov, varav ett var innan diagnos. Min kropp har känts helt bra mellan varje skov. Sedan jag började med broms har jag haft tre skov. Men nu vet jag inte riktigt om saker och ting håller på att förändras, för jag har ju fått två täta skov nu (ca 2 v. mellan) Nu har jag precis blivit förkyld och känner av synrubbningarna som jag hade i nov-dec. Såå himla trist!!! Hur förhåller ni andra er till arbete under tiden ni har ett skov? Jag har ju känselnedsättning i fötterna och nu även lite lätt synrubbning (känns inte som blicken följer med vid snabba rörelser). Jag jobbar halvtid en vecka till, sedan vet jag inte. Hur ska man tänka tycker ni?
    Det beror väl på hur pass påverkad man känner sig av skovet. Jag har haft 3 skov och jobbade under 2 av dem. Det första, var jag så pass handikappad att det inte gick att jobba.
    Under det 2:a skovet var jag svagare i höger hand/arm och hade domningar och stickningar i höger hand och fot. Det var så pass lindrigt att det gick att jobba, tyckte jag.
    Under 3:e skovet, så brändes det i min hud ... framförallt i armarna och händerna. Typ som om jag brännt mig i solen. Det var hemskt obehagligt och jag ville inte ha alltför tunga tröjor på mig. Men det funkade ändå att jobba. Jag hade tunnare tröjor, så funkade det ändå.

    Men ... jag är ju nästan aldrig hemma från jobbet, så ...
    Bara om jag har feber eller är väldigt handikappad. Har aldrig haft några synproblem.  
  • Monchhichi
    AasaC skrev 2010-01-26 21:57:06 följande:
    Det beror väl på hur pass påverkad man känner sig av skovet. Jag har haft 3 skov och jobbade under 2 av dem. Det första, var jag så pass handikappad att det inte gick att jobba.Under det 2:a skovet var jag svagare i höger hand/arm och hade domningar och stickningar i höger hand och fot. Det var så pass lindrigt att det gick att jobba, tyckte jag. Under 3:e skovet, så brändes det i min hud ... framförallt i armarna och händerna. Typ som om jag brännt mig i solen. Det var hemskt obehagligt och jag ville inte ha alltför tunga tröjor på mig. Men det funkade ändå att jobba. Jag hade tunnare tröjor, så funkade det ändå. Men ... jag är ju nästan aldrig hemma från jobbet, så ... Bara om jag har feber eller är väldigt handikappad. Har aldrig haft några synproblem.  
    Jobbar du heltid? Jag funderar på om jag kanske skulle gå ner till 75%... men jag vet inte om min läkare går med på det.

    Hur pass vetenskapligt är det här med MS + stress egentligen? Är det någon här som blivit rekommenderad att gå ner i tid för att få det lite lungare?
  • AasaC
    Monchhichi skrev 2010-01-26 22:09:56 följande:
    Jobbar du heltid? Jag funderar på om jag kanske skulle gå ner till 75%... men jag vet inte om min läkare går med på det. Hur pass vetenskapligt är det här med MS + stress egentligen? Är det någon här som blivit rekommenderad att gå ner i tid för att få det lite lungare?
    Jag jobbar heltid.

    När jag antydde för min läkare att jag känner av mer när jag stressar + att jag sagt att första skovet bröt ut efter en extremt stressig period, så påstod han att stress inte påverkar. {#lang_emotions_undecided}
    Vilket jag naturligtvis inte tror på, eftersom jag själv ... och många med mig ... har erfarenheter att stress visst påverkar.
    Så ... min läkare har inte tyckt att jag ska gå ner i tid. Han har i alla fall inte sagt nåt om det.
  • SweetLilly
    AasaC skrev 2010-01-26 22:14:47 följande:
    Jag jobbar heltid. När jag antydde för min läkare att jag känner av mer när jag stressar + att jag sagt att första skovet bröt ut efter en extremt stressig period, så påstod han att stress inte påverkar. Vilket jag naturligtvis inte tror på, eftersom jag själv ... och många med mig ... har erfarenheter att stress visst påverkar. Så ... min läkare har inte tyckt att jag ska gå ner i tid. Han har i alla fall inte sagt nåt om det.
    Min läkare har sagt att de ser ett samband mellan stress och skov. Jag har fått skov på en gång när jag försökt jobba mer än 45 %.
Svar på tråden Vi som har MS (Multipel Skleros). Del 14