• Bess

    Hjärtebarnen

    Hur e det egentligen med träffarna o aktiviteterna i Sthlm? Har kollat på hemsidan, och det ser inte så aktivt ut Vi hade nämligen tänkt gå med, men vi får se.

  • Bess

    Kan jag som e gravid med en hjärtbebis ha nytta av ACE? Vi har tagit Trygghansa än så länge. Men man kan ju ha fler också.

  • Bess
    willsam skrev 2010-12-11 20:31:58 följande:
    teckna en försäkring så snar bebben är född hos ACE, skulle iaf. jag rekommendera=) om du har betalat för din försäkring hos trygghansa, så tror jag att du även kan få ut nån form av ersättning från den. Men om du har tagit gratisförsäkringen (som jag gjorde) så är nog kört tyvärr...
    kram
    Nej vi har tagit betalförsäkringen hos Trygghansa, det har vi gjort med våra andra 2 barn också (som e friska). Men ni rekommenderar ACE också då? E det karens på 1 år hos dom alltså? Man kan inte ta dom innan förlossningen?
  • Bess

    Idag ringde jag till Trygghansa o frågade om vår vänta-barn-försäkring (den som kostar alltså) täcker vårt ofödda barns hjärtfel. Och det gör det INTE så klart
    Dom har ju givetvis helgarderat sig med att försäkringen först börjar gälla efter grav.vecka 26 och allt som upptäcks före det täcks inte av försäkringen. För självklart vet dom ju att man gör rutinultraljud redan runt grav.vecka 20 Jävla pack!!
    Så tji fick vi, för att vi e en av dom få som har ett barn vars hjärtfel upptäcktes innan barnet föddes Men tycker ju att det e en positiv grej att få veta det innan, så man kan förbereda sig. Men ekonomiskt så e det ett STORT bakslag!
    Vad gör man nu då? Tar lån?

  • Bess

    Vi kommer tyvärr inte att hinna spara några pengar, eftersom jag troligen kommer att bli igångsatt efter nyår. Vi har haft en penningbuffert, som vi tyvärr ha använt redan Eftersom jag varit sjukskriven sedan början på november, men Försäkringskassan har ju så klart inte lyckats betala ut nån sjukpenning ännu Så med jul o allt som står inför dörren, och då jag fick 0 kr i november (och vem vet om jag hinner få nåt nu i december)...så var vi tvungna att ta av vår buffert till räkningar osv.

    Bebisen har Taussig-Bing och kommer att opereras ca 5 dagar efter födseln. Så vi åker hela familjen ner till Lund (bor i Sthlm). Vi har en 2 åring och en 3,5 åring, så det känns inte så akuellt att lämna dom hemma.

    Trygghansas försäkring e säkert trots allt bra, för den täcker ju en massa annat. Så vi hade ju tagit den iaf, även om inte bebisen hade haft hjärtfelet. Vi hade den på våra andra 2 barn också, och har nu deras barnförsäkring som vi fått pengar ifrån bl.a för 2 ärr som sonen skaffat sig. Men man tycker ju att den borde täcka detta också!!! Spec då vi frågade säljaren då vi tecknade den, om den gav oss nåt för hjärtfel. Och han sade att den gjorde det!!
    Tjejen jag pratade med igår, ringde upp idag eftersom jag igår sade att vi kände oss lurade. Hon beklagade mest, och sade att hon dubbelkollat och att det e så att den inte täcker hjärtfel som man vet om innan vecka 26.

  • Bess
    Jessi32 skrev 2010-12-28 18:31:54 följande:
    vad menas med att ådran från hjärtat ser större ut än normalt på ultra ljud, någon som hört ngt om detta?
    Om du med "ådran" menar aortan eller lungartären, så är det vanligt att den ena kan vara större om den andra har en förträngning (är smalare alltså).
  • Bess
    Gunsan75 skrev 2010-12-29 20:03:10 följande:
    Hejsan.

    Har fått i uppdrag att tipsa om denna hemliga grupp på facebook för hjärtebarnsmammor. Där är det full sekretess så man kan diskutera utan allmän beskådan.
    www.facebook.com/home.php?sk=group_1727108094...#!/home.php?sk=group_172710809434452&ap=1
    Man får inte upp nån grupp då man klickar på länken.
  • Bess

    Hälsningar från avd 67 på BUS i Lund! Här sitter jag med min lilla Ella som föddes 2 januari med DORV/Taussig-Bing. Hon åkte ambulansflyg hit den 5 jan och opererades i fredags den 7 jan. Op gick fint, och det e helt fantastiskt vad snabb återhämtningen e!! Vilka kämpar till barn vi alla har

  • Bess
    lintott skrev 2011-01-11 11:36:06 följande:
    Min dotter är opererad för transposition utav de stora kärlen -07
    Jag undrar om det finns fler föräldrar här på tråden, som har barn som har opererats tidigt och har fått brässen (Thymys) bortopererad.
    Jag undrar hur det kommer att påverka barnen på lång sikt, med tanke på eventuella autoimmuna sjukdommar etc.
    Min dotter fick barnreumatism för ca 2 år sedan och jag undrar om det finns ett samband, någon som känner igen sig?
    Helena
    Min lilla Ella opererades för bl.a transposition nu i fredags. Vi e ännu kvar på sjukhuset, så jag ska passa på att fråga om thymus då doktorn kikar förbi. Kan ju vara bra att veta för oss också isf.
Svar på tråden Hjärtebarnen