Etl1

Äldre 12 Dec 01:17

1993 svar

Hjärtebarnen

Hejsan alla..
Jag har en liten tjej här hemma som är 11 veckor. På bb fick vi veta att läkren hittade ett blåsljud på hennes lilla hjärta.. några dagar senare fick vi veta att hon har ett hjärtfel som heter Fallots Anomali.
Hon går på regelbundna kontroller och ska opereras någon gång i jan, feb eller mars.
Är det någon här inne som har barn med samma hjärtfel?
Usch.. är så orolig för allt just nu. Lilltösen har även fel på ena njuren.. cystor som gör att ena njuren inte fungerar.
Jag känner mig ensammast i världen men uppenbarligen så är det fler som går igenom samma sak.. hur orkar ni ta er igenom allt? operationer, kontroller och allt vad de innebär?
/ emma

Etl1

Äldre 14 Dec 14:15

#899

norpansnorpan skrev 2010-12-14 10:58:56 följande:

Etl1:

Min dotter föddes med en form av Fallots kombinerat med andra missbildningar på kärl.
Jag kände mig som du, väldigt ensam. Det är svårt att prata med andra som har 'friska' barn.
Det går väldigt mycket i perioder. För mig har det varit så att när min dotter varit dålig har allting kretsat kring det.
Man är helt uppe i allt som händer med sitt barn så man hinner inte med riktigt själv.

Sen när hon mådde bättre mådde jag dåligt. Allting 'hann ikapp' en.
Jag orkade på nåt sätt igenom allting, men det är först nu (dotter är idag 5, hon opererades vid 9 mån och 2 år 3 mån) som allting börjar kännas ok.

Det kan vara skönt att prata med en kurator. För mig fungerade inte det riktigt. Kändes bara som jag velade allting.
Men jag hade några kompisar som jag kunde prata med. Eftersom dottern var infektionskänslig så fick vi inte vara hemma hos någon vintertid, inte gå i affärer med osv. Så vi gick långa promenader några dagar i veckan.
Det gjorde väldigt mycket.

//Sandrine

Jo det är väl så. Min dotter har inte varit dålig på något vis för sitt hjärtfel.. utan hon ser ut som vilket friskt barn som helst, vilket är jätte skönt. Men jag går ständigt omkring och oroar mig för att hon ska bli blå eller sluta äta och bli trött osv.
Att prata med andra föräldrar med friska barn är väldigt jobbigt som du säger för jag tror inte dom riktigt vet vad dom ska säga. Endel verkar inte tro att det är så allvarligt med henne just för att hon inte "ser" sjuk ut. Men trotts det så krävs det en operation för att hon ska överleva.
Igår var vi hos läkaren och hennes poxvärde var lågt så läkaren sa att det blir operation här efter helgerna. Så i januari blir det av.. känns bra att det blir gjort nu så fort som möjligt men samtidigt så vill jag ju inte att min lilla tjej ska behöva gå igenom allt detta. Men det är ju nödvändigt för henne :/

Etl1

Äldre 17 Dec 14:07

#909

norpansnorpan skrev 2010-12-17 10:20:05 följande:

Det är nog det som är det svåra för andra att förstå, eftersom barnet inte SER sjukt ut.
Min dotter var 'bara liten'. Nu när man tittar på kort efteråt ser man hur blå och svullen hon var, men det hade hon ju alltid varit sen hon föddes så inget man tänkte på då.

Jag har ett litet tips, nu är din dotter liten, men jag gjorde en liten fotobok med väldigt enkel text sist min dotter opererades (skrev ut foton från tiden före, vid och efter operation och skrev små kommentarer under bilderna).
Den gillar hon att sitta och titta i nu. Det var ett sätt för mig att bearbeta allting också.
Hon har även haft med den till dagis där barn, fröknar och andra föräldrar tittat och läst.

Det är en konstig känsla man får när ens barn ska opereras. Man VET att barnet behöver operationen samtidigt är man rädd att något ska gå fel.

Man får ta en dag i taget och försöka vara så förberedd mentalt som det går.
Jag försökte läsa allt om min dotters hjärtfel och ta reda på vad som händer där osv.

Kram Sandrine

Våran tjej är också liten.. men inte blå eller uppsvält. Läkarna och alla andra säger att hon har jättefin hudfärg och är nästan lite förvånade över det eftersom hon hade dåliga värden. Dom frågade om hon hade fått något anfall där hon blivit blå, men det har hon ju inte.

Det där med en fotobok var en jätte bra idé.. det ska jag verkligen göra :)
Jag har också läst och läst om min dotters hjärtfel och även njurfelet.. och det känns jätte skönt att få prata med andra som sitter i samma situation.. ni förstår lite mer vad man går igenom än vad andra föräldrar gör.
Är grymt glad att jag hittade den här tråden för det kommer nog komma endel frågor från mitt håll =)

Etl1

Äldre 6 Jan 17:49

#954

hej hej.
Har skrivit här tidigare om min lilla tjej som har hjärtfelet fallots anomali. Nu har hon fått tid för operation efter att dom märkt att hennes värden blev sämre osv. Hon ska in nästa vecka för inskrivning på onsdag och operation på torsdag.. hur ska man klara av operationsdagen? de kommer nog vara den jobbigaste dagen i mitt liv förmodar jag.
Tänkte passa på att fråga lite frågor nu när jag endå skrivit här. Om föräldrapenning osv.. jag tar ut föräldrapenning men har förstått att jag kan begära tillfällig föräldrapenning de dagar hon ligger inne på sjukhuset för att inte "slösa" på dom vanliga dagarn? men finns det någon typ av ersättning pappan kan få? Han kommer ju självklart inte jobba på operationsdagen och inte de kommande dagar efteråt heller.
och hur blir det sedan när hon kommer hem? måste man då ta ut vanliga föräldradagar?
Pappan har redan fått ledig från jobbet men kommer vara ledig utan betalt och vet inte hur många dagar han kan vara det.. vi måste ju kunna leva och betala räkningarna nästa månad.

hoppas verkligen någon kan hjälpa mig..
/ Emma

Etl1

Äldre 6 Jan 20:01

#959

helma skrev 2011-01-06 18:25:41 följande:

Etl1> ja hur klarar man operationsdagen? för att man måste, det är så det är, försök att se till att hålla er ordentligt sysselsatta, lägg upp en plan innan och försök följa den. För blir man sittande så blir dagen så oändligt lång.

Var ska ni operera henne? Är det på "hemmaplan" för er?

Ni kan båda två ta ut tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn så länge hon är inskriven på sjukhuset. Men så snart du kommer hem så får du gå tillbaka på föräldrapenning om du inte blir sjukskriven och mannen vabbar eller liknande. OM barnet inte är under 8 månader för då kan man byta föräldrapenning mot tfp. Det är skitsnurrigt alltihop. Är barnet äldre än 8 månader kan man inte byta föräldrapenning mot tfp om barnet inte vårdas på sjukhus.

Sedan är det dessvärre så att försäkringskassan inte är de snabbast med att handlägga ärendena, jag tror att för tfp just nu är det en månads väntetid innan de ens handlägger fallet och har man då inte fyllt i allting korrekt - så se till att vara snabba som sjutton in med alla intyg till fk som ni bara kan!

Hon ska opereras i göteborg så det är på hemmaplan.
Suck.. detta eviga problem med försäkringskassan.. tar flera timmar att få tag på dom och när man äntligen får tag på dom så är det alltid några problem med papperarbete eller något annat. Men det är väl bara att ringa dom imorgon och ta tag i det. Tack för hälpen =)

Etl1

Äldre 6 Jan 22:12

#961

helma - jo det är sant, men vill endå prata med dom om lite annat också.
ja hoppas verkligen inte att operationen blir inställt.. nu när man har ställt in sig på att den ska bli av så hade det ju varit piss om man får vänta ännu längre. Men tydligen så är det något som brukar hända lite då och då har jag hört=/

Etl1

Äldre 7 Jan 11:34

#964

idamarja skrev 2011-01-06 22:34:06 följande:

det är verkligen jättejobbigt att ens barn måste opereras, o man vill bara att det ska bli gjort så fort som möjligt, men försök se det goda i saken om op. blir uppskjuten, det innebär att eran flicka trots allt inte är så dålig att det är akut. så tänkte vi när vi stod inför vår sons första op, o den blev uppskjuten två gånger, han var dålig o behövde livsuppehållande medicin men ändå fanns dt dom stackars barn som var i ännu större behov av op. ingen tröst men iaf något att tänka på.

våran lilla pojke vill verkligen inte öka i vikt, fast han får matdropp o allehanda tillskott, plus att han äter rätt bra, sen kräks han, inte så mkt men varje dag, var in m honom för ca två veckor sedan men då sa dm att det var förkylning, då kissade han inte heller. men nu ringer jag dom igen i morgon, cykelverkstan i gällivare, verkar ju inte helt okej det här

Usch va jobbigt för er att det hände två gånger. Har han blivit opererad än?

Det här med vikten har inte varit något problem för våran tjej tidigare.. men idag när vi var på bvc så märkte vi att hon inte följer kurvan längre och det är väl vad jag har kännt på mig de senaste veckorna med. Hon äter på som tidigare men går bara inte upp lika bra.
Ammar du eller ger ni ersättning?
vad sa dom om att han inte kissade då?

Etl1

Äldre 11 Mar 18:40

#1065

Hejsan. Min lilla tjej som är 5,5 månader opererades när hon var 3,5 månader för Fallots. Hon kommer behöva en ny operation när hon blir äldre för att fixa till lungpulsådern men för hoppningsvis dröjer det länge tills dess.
Nu till min fråga.
Min tjej har helammats i 4 månader och sedan började vi med smakisar och gröt. Det visade sig då att hon var mjölkallergiker då hon spydde av gröten. Nu äter hon varken gröt eller pureér och går NER i vikt. Inte mycket.. men hon håller sig runt 5000-5200 ungefär. Hon får fortfarande vättskedrivande så därför känns det som att det inte är så konstigt att hon inte håller vikten så bra? eller har jag fel? bvc verkade rätt oroad och bad mig ringa barnmedicin på måndag om hon nu inte mot all förmodan har börjat äta gröt iallafall.
Hon vägarra flaska också så någon ersätting får hon inte heller i sig.
Finns det någon som varit med om detta? Förutom att hon är en matvägrare så är hon pigg och i stort sett glad hela tiden. Hon har pluffsiga goa kinder och ser inte alls ut att må dåligt på något sett.
hon har alltid varit liten men hon har följt sin egna kurva de första tre månaderna.. sedan började hon plana ut och nu går hon lite upp och ner varannan vecka typ.

Hur har era barn gått upp efter operationer? och vad vägde dom när dom var runt 5-6 månader?

Etl1

Äldre 11 Mar 22:52

#1067

minahjärtebarn skrev 2011-03-11 20:24:55 följande:

Vår lille kille har varit precis likadan. Bara att han började kräka tidigt då hjärtfelet inte upptäcktes direkt och eftersom han fick äta flaska. Vi fick också reda på att han var mjölkellergiker, men det visade sig senare att det berodde på hans hjärtfel. Nu är det ett säkert tecken på att han håller på att bli sämre, då kräker han.
Han är och har varit mycket kräsen med maten, tills vi kom underfund med att han ville ha salt. När vi pratade med läkaren om detta så sa han att det kunde bero på den vätskedrivande medicinen. Så vi började med att ge honom små, små mängder salt i maten och då började han äta bättre. Gröt har inte varit en favorit här heller.
När M var 5 månader så vägde han omkring 6000 g. Men jag kan säga att jag känner igen det du berättar om piggheten, att hon är glad hela tiden och de pluffsiga kinderna. Känns som att du pratar om min son =)

Fick han mjökfri ersättning på flaska då? Vi har fått Althera (stavning) för att ge våran dotter men hon vägrar den verkligen. Åt eran pojke vanlig mat innan han började på den vätskedrivande medicinen?
Vi började med smakisar efter operationen och det gick bra i en vecka.. sen helt plötsligt så vägrade hon den med. Det kan ju vara så att det går bättre kanske om hon får salt i maten men då tänker jag att hon inte hade velat ha maten (osaltat) från början heller. Eller hur funkade det för er?

Du ska veta vilken lättnad det var när jag läste ditt inlägg.. självklart vet jag att vi inte är dom enda som har en barn med matproblem och vikt problem men man känner sig ganska lätt ensam när man är omringade med mammor som hela dagarna som prata om hur bra deras barn går upp i vikt och hur bra deras barn äter osv...
Hur är det med din son idag? Vad har han för hjärtfel... om jag får fråga?

Etl1

Äldre 12 Mar 10:08

#1071

minahjärtebarn skrev 2011-03-12 07:49:53 följande:

Han fick från första början NAN eftersom han var för svag för att ammas. Men efter några veckor med kräkningar så fick vi Nutramigen. Men han fortsatte kräka men inte i den mängd. De tror nu att det berodde på att Nutran var tunnare. Efter någon vecka med det så fick han hjärtsvikt och lungödem och var riktigt dålig. Då hade han kräkt upp all mat vid varje måltid i iaf två dygn. När de upptäckte hans sjukdomstillstånd så blev han insatt på vätskedrivande direkt. Det var när han var 5 veckor och nu är han 15 månader och har hela tiden gått på vätskedrivande. Sen för drygt ett halvt år sedan så började han kräka igen och då bytte man till Pepticate. Det visade sig även den gången bero på en försämring i hans hälsotillstånd. Varje gång han håller på att bli dålig så blir han sämre på att äta och när han mår som sämst så äter han inte alls!

Att hon inte tar ersättningen kan bero på att hon aldrig druckit ur flaska innan. Vad har ni för sorts flaska?
När det gäller maten så vägrade han också att äta.De första gångerna gick bra med smakportioner, men efter några få gånger så var det stopp. Han vägrade totalt. Det gick faktiskt så långt att när vi var inlagda för hjärtat så fick vi ligga kvar ett tag till för att få hjälp med ätandet. Då var han 11 månader!!!!! Först då fick vi tipset om att salta maten och ibland lite andra kryddor. Helt plötsligt åt han maten!!!! I min utblidning fick jag höra en gång att människor med hjärtsvikt (kan ju helt klart innefatta andra hjärtsjukdomar med) gärna vill ha maten lite mer kryddad. Kommer dock inte ihåg varför....

Ger ni burkmat eller du har själv gjort smakisarna? Kan ju bara säga det att M inte äter burkmaten. Har aldrig tyckt om den.

Förstår precis hur du känner!!! Jag har också varit där bland föräldrar med friska barn som bara växer och växer och äter. M är fortfarande så liten att han ser ut att vara 11 månader, men han är 15 månader. Skoja folk blir imponerade över hur bra han går. Haha! =)

Han har dilaterad kardiomyopati pga en ovanlig förträgning i aorta öppningen. Pga detta har han hjärtsvikt och har haft så mycket vätska i lungorna att han höll på att drunkna i sin egna lungor när han blev riktigt sjuk!
Nu utvecklas han och frodas. Tack vare de vätskedrivande medicinerna som han får så håller han sig stabil. Men just nu verkar det som att han håller på att bli sämre igen.... Kräkningarna har kommit tillbaka precis som rosslet......
Hur är det med din lilla kicka?

Jag har förresten en blogg om M och hans syster och hans sjukdomshistoria. Om du är intresserad så kan du få inloggningsuppgifterna.

Kommer det bli någon operation eller vad gör man åt de hjärtfelet som din son har? Jag har hört att det är vanligt bland hjärtebarn att de kräks mycket men där har min dotter faktist varit ett undantag.. Hon har kräkts 2 gånger sedan hon föddes.. och ibland har det kommit upp lite mat i munnen som hon sväljer på en gång.

Hon tog flaska när hon var runt två månader men slutade ganska snabbt med det. Då fick hon Nan och jag tror att hon själv kände att hon inte mådde bra av den på nått sätt. Sedan när hon var 4,5 månader så tog hon flaska igen efter mycket om och men. Men då spyttde hon jäääätte mycket efter drygt ett dygn och sedan dess har hon adlrig velat ta flaska igen. Vi har nog testat alla flaskor man kan. Men ingen duger åt henne :P
Jag ska ta upp det där med saltningen på hjärtmottagningen.. vi ska börja träffa en dietist där nämligen. Hoppas hoppas att det går bättre. För precis som för er så började hon äta smakisar och sedan tog det stop. Nu kan jag få i henne lite pure.. ca en isbit i storlek. Sen inget mer. Jag har provat både burkmat och egen. De verkar inte göra någon skillnad för henne. Ioförsig så mixar jag bara en palsternacka och sätter i lite smör. Tycker själv att det smakar skit :P

Enda sedan operationen har Nellie mått bra.. hon tillfrisknade väldigt snabbt och efter 8 dygn var vi hemma igen =) Hon har adlrig mått riktigt dåligt av sitt hjärtfel. Men i december när hon var drygt 3 månader så blev hennes värden sämre och vi fick en operationstid i januari. Skönt att den är gjord..men hon kommer vara tvungen att opereras igen när hon blir äldre men det vill vi inte fundera på just nu =) För hon mår jätte bra och är pigg och glad hela tiden så det känns onödigt att gå omkring och oroa sig för något som blir om flera flera år (förhoppningsvis)

Jag tänkte faktist fråga om jag kunde få inloggningsuppgifterna för jag är väldigt nyfiken på att läsa din blogg =) så skicka gärna dom.

Etl1

Äldre 12 Mar 22:31

#1074

minahjärtebarn skrev 2011-03-12 19:59:34 följande:

Etl1 - Vet inte om du sett det, men jag har skickat ett privat meddelande till din inbox här på familjeliv med inloggningen till min blogg.

Aa jag såg det =) sitter och läsar och läser i din blogg. Men du jag tänkte fråga dig en sak. Du skrev att din son blev inlagd för att han inte åt någon riktig mat. Eller missuppfattade jag det? lärde han sig äta på sjukhuset eller vad hände där?

Etl1

Äldre 13 Mar 21:49

#1078

minahjärtebarn skrev 2011-03-13 07:32:53 följande:

Nej, vi var inlagda pga av hjärtat. När jag hade tagit upp problemet innan så fick vi svaret att så är det ibland. Så efter många sådana svar så fick jag en härdsmälta på sjukhuset... Vi fick ju aldrig honom till att äta!!! Efter det så fick vi hjälp av en dietist och en beteendespecialist som satt med för att se hur samspelet var när han blev matad. Det hjälpte jättemycket. Vi stannade kvar på sjukhuset i 3 extra dagar bara för att se hur det gick med maten och sen fick vi komma på återbesök hos dietisten. På sjukhuset satt det med en personal varje gång han åt för att se hur han reagerade på maten. Det är en sak för dem att säga till en, "gör så här". Och en helt annan för oss föräldrar att göra det. Jag är jätteglad för den hjälpen vi fick där. Hemma, utan deras stöd de där första dagarna hade vi inte klarat det.

Vi skrev ihop ett schema med dietisten som vi skulle hålla nitiskt på. Sen så var det så att han "bara" åt en sked, så var det bra nog. Då fyllde vi på med ersättning. Hon sa det att i den ålderna ska de aldrig gå hungriga för de förstår inte sambandet. Men man skulle inte ge upp att ge med sked förrän efter 4-5 försök. Att erbjuda skeden, vill barnet inte ha, ta bort skeden och upprepa sedan. Dessutom fick vi ge honom tätare mål. Max tre timmar emellan.

Så, ja, man kan säga att han lärde sig äta på sjukhuset.

Oj va bra att ni fick sån bra hjälp. Hur lång tid tog det innan han började äta? Jag frågar bara för att bvc säger att hon kanske måste läggas in eftersom vi itne får i henne någon annan mat än bröstmjölk och der verkar inte räcka då hon itne går upp i vikt och nu de senaste har hon fått ner i vikt. Bra att veta lite hur det går till om hon nu måste få hjälp med maten =)

Etl1

Äldre 14 Mar 10:13

#1080

minahjärtebarn skrev 2011-03-14 08:13:33 följande:

Det tog kanske 1 - 1,5 veckor innan han började äta ordentligt. Men redan under de dagarna på sjukhuset så började han så smått. Men det är ju fortfarande så att börjar han bli minsta lilla dålig, även av t.ex. en förkylning så blir det bekymmer med maten och att han inte riktigt vill äta. Men då är det bara att gå tillbaka till de strikta tiderna igen så löser det sig någorlunda snabbt när han börjar må bra igen.
Hoppas ni får bra hjälp!! Nyfiken på att höra hur det går!

Skönt att veta att man kan få så bra hjälp. Idag hade hon gått upp till 5400.. förra veckan vägde hon 5190. Men ska på torsdag och boka tid med en dietist på sjukhuset istället. Känns bättre för dom är ju mer insatta i Nellies hjärtfel och allt de dära än vad bvc är.

Etl1

Äldre 28 Sep 21:46

#1431

Hej =)
Jag har en liten fråga till er som har barn med fallots? Har nämligen precis plusat med barn nr 2 men är nu rädd och fundersam över hur det ska gå den här gången. Dottern som föddes 2010 föddes med detta hjärtfel och nu undrar jag om det är ärftligt? Har ni fått gå på fler ultraljud osv?Gäller ni som har barn med andra hjärtfel med.. fick ni gå på många extra kontroller osv?
Ha det bra/ Emma =)

Etl1

Äldre 30 Sep 20:50

#1437

minahjärtabarn: Va roligt =) grattis. Vi ska också gå på extra UL men vet inte hur många det blir.
Hoppas man slipper gå och oroa sig hela graviliteten och även får njuta lite med =)

Etl1

Äldre 30 Sep 20:52

#1438

sara007: Gick du bara på ett extra UL under hela graviliteten?

Vet någon förresten om det är "lätt" att se ifall barnet har något hjärtfel redan i magen eller om det bara är i vissa enstaka fall man kan se det?

Etl1

Äldre 3 Oct 20:02

#1444

Ogi skrev 2011-09-30 21:28:58 följande:

Vad jag förstår, så kan man bara se de mest allvarliga hjärtfelen i magen. Enligt hjärtläkaren vi pratade med syns inte till exempel VSD och ASD i allmänhet, men kan göra ifall de är väldigt stora.

okej.. för jag kommer ihåg att när vi väntade dottern så upptäcktes inget fel på UL men när hon var född och dom såg hennes hjärtfel så tyckte jag att någon nämnde att detta borde ha upptäckts på UL. Men då vet jag =) tack för hjälpen

Etl1

Äldre 3 Oct 20:06

#1445

sara007 skrev 2011-10-01 10:51:09 följande:

Etl1: ja och nej :) I vecka 17 träffade vi en specialist läkare som gjorde ul. Så man slog ihop rutinultraljudet med den kollen. Då i vecka 17 kan man se så att alla 'delar' finns med samt vissa stora flöden. Enligt uppgift hade man sett transpositionen och DORV men inte VSD som Martin föddes med (alla tre). På ett vanligtvrutin ultraljud hade man inte sett något av det. Sedan i vecka 24 hat vi träffat samma läkare igen för att dubbelkolla när allting är lite större, då är det lättare att se flöden vilket är en stor del av undersökningen. 'mindre' läckage är svåra att upptäcka även då. Jag har träffat samma läkare vid båda mina graviliteter. Det som jag tycker känns bra är att ingen har missat Martins hjärtfel på rutin ultraljudet , utan att det gick helt enkelt inte att se på ett vanligt ul då han har alla delar.

okej då förstår jag.. usch va orolig man kommer vara när det närmar sig UL men det är bara att bita ihop och hoppas på det bästa =)

Etl1

Äldre 2 Jan 22:11

#1546

Hejsan!!
Jag tänkte kolla med er som har syskon till små hjärtebarn hur det blev under era andra graviliteter? Min lilla flicka som föddes med fallots missbildning ska nämligen bli storasyster i maj och vi ska nu på vårat första ultraljud. Vi fick hem två papper där det stod att vi först ska på specialistultraljudsundersökning OCH sedan en timma senare även på fosterhjärtultraljud. Vad är skillnaden undrar jag? vad kan dom se och hur stora/små hjärtfel kan dom hitta? har inte fått någon information alls angående detta och min bm kunde inte svara heller på det.
// Emma

Hjärtebarnen

INNEHÅLL