• Smileycat

    Hjärtebarnen

    hur lång tid kan det ta innan man får komma till kardiologen efter man fått remiss skickad dit?

    För oss handlar det om en liten tvååring som har blåsljud på hjärtat som de misstänker är ett hål, som jag tror är öppet ductus då läkaren  visade att det (troligtvis) handlade om ett hål mellan de två övre kammrarna som brukar stängas av sig självt när de är precis kommer ut, i sammanband med första andetaget (men han ville inte säga säkert då han inte är expert, MEN eftersom han visade och ritade upp vart hålet satt som han hörde det så var han ganska säker)..
    Är till Karolinska i väntar, han har varit på en lung o bröstkorgsröntgen nyligen..
    Han är som sagt ganska liten, 80cm o 10kg men äter bra, oftast bättre än storasyster och är nästan jämt pigg o glad men klarar inte infektioner så bra.. Han kan ibland bli lite blå om överläppen och behandlas för astma, men dosen ville inte läkaren höja trots att han ofta andas tungt, då det kan ha sammanband med hjärtat (troligtvis är det så då de kärlen som drabbas av hans hål rör lungorna, så det kommer "gammalt blod" tillbaka till lungorna istället..)

    Någon som vet något om liknande?
    Hört mkt om öppet ductus, fa för prematurer men han räknas som fullgången v37+2 2695g 46cm men för en tvååring?? 


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Smileycat

    Hej! TACK för de svar jag fick, ledsen att jag inte svarade då, men har haft krångel med nät och sen varit bortresta..
    Läste på lite mer och oj vad många "fel" det finns man kan ha.. Och ni har nog rätt det är nog inte ductus som är öppetstående för det borde ju ha märkts när han var liten eller mindre då..
     Vi fick hem en räkning idag då vi hade ett MISSAT besök hos kardiologen, men ehh... Vi har ju i princip bara suttit och väntat på en tid dit så inte fan skulle vi ha skitit i den!
    Blev lite arg faktiskt för vi har INTE fått någon tid..
    Men sambon ringde och vi fick riva räkningen som tur var och fick en ny tid och ca 3veckor.. suck, denna väntan, men nu har vi iaf en tid att "se fram emot"!
    Känns bara så skumt att tänk om det är något fel, men samtidgt så tror jag att det är just det som är "grejen", jag har känt att det är något "fel" med honom..
    Man känner sig dum som tänker så men han verkar dra på sig ALLT, minsta lilla förkylning och han växer typ inte, han är nu två år och väger 10kg och är 80cm!! "Lång", så de har ju upptäckt ett hål eller iaf blåsljud på hjärtat och tror att hans andningssvårigheter, alltså hans "astma" beror på hjärtat men sen så är man hos någon annan läkare och så hör de inte det och då känner man sig bara som en hönsmamma typ.. :-/ 
    Är jag ensam om att ha sådana här "skumma tankar"..?
    Såklart vill jag min son ska må bra men det känns ju inte som om allt är riktigt bra! Så då hoppas man ju att något kan "fixas till".. 
    tja.. lite skumma tankar vissa dagar.. men det har varit jobbiga dagar med sjukdomar och han är så mammig och vill att man ska bära osv. hela tiden och såklart så gör man det, men efter några dygn så ORKAR man int emed hur mkt gnäll och så hela tiden.. 


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Smileycat

    Ekokardiografi, någon som har gjort det?
    Är det den "vanliga" ultraljudsundersökningen som brukar göras runt runt hjärtat? 


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Smileycat
    willsam skrev 2011-01-04 20:28:42 följande:
    nej det är ett sk. EKG. när dom kollar hjärtats rytm, man kopplar upp elektroder på barnets hud på bröstkorgen så fångar den upp rytmen.
    ok.. men det stod ju att det var en ultraljudsundersökning på kallelsen??
    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Smileycat

    Tack för alla svar tyvärr så har jag inte blivit smartare dock hahaa, ungefär som jag trodde innan..
    Men som "Hilma" skriver så står det på kallelsen så vi får väl se om det görs ett EKG oxå sen, för vad det står så är det inte samma..
    HUr har det gått och göra det med barnen?
    Mycket bråk eller ligger de still och låter en kolla? Känns som en utmaning faktiskt.. Hahaa.. 


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Smileycat

    Imorrn ska vi till KS är det ju tänkt och göra ultraljudet och nu inatt har han fått andningssvårigheter, inte "jätteallvarliga" utan sånt han får vid sjukdom som vi medicinerar emot..
    Men det är väl inget som ska störa? eller..? 


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Smileycat

    Jaha, då fick vi domen idag..
    Var väl som vi trodde.. =( Stort hål i hjärtat, blir OP sen!
    Därav dålig tillväxt, infektionskänslig osv.. Stort hål i förmaksskiljeväggen aka Förmaksseptumdefekt (ASD)


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Smileycat

    Ja, på sätt o vis är det skönt men nu är det ju mycket tankar..
    Även om felet är av "lättare sort" så är det ju inte det för oss föräldrar..
    Sonen är två år ganska precis.
    Tydligen så har det int eslutit sig utan växt med så det har bara blivit större istället.
    Hon skulle fråga läkaren som gör katetisering OM han ev. skulle vilja pröva, så kanske blir det en TTE? iaf undersökning via strupen om han kanske tvekar..
    Men vi ska förbereda oss för en OP i Lund, där de förflyttat allt sånt nuförtiden.
    De tar upp ärendet nästa torsdag i teamet, så då får vi sen veta efter det hur det blir..
    Men får efter det boka besök med kuratorn för att vet ahur allt går till mer ordentligt.. Typ biljetter, boende (Ronald MCdonald), sjukskrivning innan/ under tiden/ efter osv...

    Jaa.. Mkt att tänka på..
    Även om han nu mår "bra" (bortsett från sjukdom just NU dock), så är det ju en stor grej att få veta..

    Och ev. så blir vårt bröllop skjutet på nu oxå
    Vi hade planerat det till sommaren men nu får vi se faktiskt om det blir detta år ändå.. 
     


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Smileycat

    Här var det lite tyst
    Vi har fått vet att det blir en OP till våren i Lund.. Nu är han glad och gör massa bus med storasyster men har lite kämpigt med andningen, man hör lång väg hur han andas och var väldigt blek om läpparna i morse, lite blåfärgad runt munnen oxå, jag vet att dt är vanligt, han får astmamedicin trots att det troligtvis beror på hjärtat då det underlättar just nu..
    Men när ska man lixom kolla det mer? Han är väldigt glad och busar?? Känns skumt..
    Ska fixa lunch nu.. men kikar in då o då.. =) 


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Smileycat
    Näset skrev 2011-01-23 13:30:21 följande:
    Har detta märts innan, jag menar han är två år nu va?
    Min kille har med ASD, men inte så stort så vi får se om det blir OP...
    Han är bara 4 månader och detmärks inget på honom, märktes det på er i denna åldern?
    ja, han är två
    nja.. alltså han fick behandling för astma, då han lixom flåsar o så... blir väldigt slemmig i förkylningstider o blev lite blå.. men nu är det itne säkert det är så då ett av symptomen på ASD är just astmaliknande symptom..
    helma skrev 2011-01-23 16:10:39 följande:
    Jag tror att om det var mitt barn så hade jag nog försökt erbjuda lite stillsam lek ett tag så hon fick chans att återhämta sig samt att jag hade sett hur lång tid det tog för henne att få normal färg kring läppar och normal andhämtning.

    Barn kör på tills att de tar slut, så länge något är kul så glömmer de bort att det kanske gör ont och är jobbigt och det är ju positivt i sig, men om hjärtat blir extra ansträngt då så är det kanske inte så positvt, eller tar ut sig så han inte orkar äta osv.

    Jättesvår avvägning så jag hade nog även ringt mottagningen imorgon så att jag hade fått handfasta råd hur jag ska tänka kring detta, vad som är OK och när det behöver kontrolleras mera osv...
     Går inte så bra att erbjuda stilla lek här hihi
    Han har väl nästan aldrig helt "normal" andning utan han låter högt jämt men ska nog ringa o fråga dom, tack för det tipset.. Tänkt ejag inte riktigt på..
    Så man kan få lite riktlinjer att gå efter, när man ska reagera lixom.. 
    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
Svar på tråden Hjärtebarnen