Cariol

Äldre 28 Sep 20:22

1993 svar

Hjärtebarnen

Hej allihopa! Ny mamma i forumet :) min dotter Aria föddes 27/5 i år (4 månader igår).

Vi visste inget om hennes hjärtfel under graviditeten som var helt normal. Vi hade en fantastisk förlossning och kom snabbt upp på BB. När Aria gjordes rutin-POX när hon var ett dygn som visade att hon syresatte sig till 69%. Hon hade inte visat några tecken på att må dåligt så vi blev alla förvånade. Hjärtultraljud gjordes och vi fick veta "hennes högra kammare är för liten, hon måste flygas akut till Göteborg, ställ in er på minst ett par veckor där". Såklart kaos, sorg, skräck och panik.

Vi flögs genom Sverige (bor i Umeå) och blev kvar nere i Göteborg i 17 dagar. Vi fick veta att hon har Ebstein Anomali vilket innebär att hennes högra kammare är mindre än normalt, klaffen är deformerad och hon har hål mellan förmaken.

Så ett ganska stort hjärtfel men vår gumma är tuff! Hon motbevisade läkarna från start (som trodde hon var ductusberoende=skulle behövt operera in en shunt). Vi flögs hem utan något ingrepp och idag syresätter hon sig till 99-100% och det går inte att se på något sätt att hon har ett hjärtfel. Vi behöver nu bara besöka barnhjärtmottagningen en gång i månaden (stor skillnad mot tiden på BIVA i Gbg..).

Mest troligt blir det operation framöver, men så länge hon mår såhär bra njuter vi av vår älskling och kan vissa dagar faktiskt glömma att hon har sitt hjärtfel då hon är helt symptomfri.

/stolt mamma till en underbar hjärtis

Cariol

Äldre 6 Oct 11:13

#1870

Vicki123 skrev 2013-10-06 10:54:05 följande:

Ni som opererat i Göteborg - Bodde ni på Östra då? Hur var det?

Tacksam för all info jag kan få för att förbereda mig/oss.

Kram

Vår dotter är inte opererad, men vi spenderade 17 dagar på Östra när hon föddes. Vi fick bo på Ronald McDonald! Superfint där!

Cariol

Äldre 6 Oct 12:13

#1872

Vicki123 skrev 2013-10-06 11:14:41 följande:

En fråga till - Försäkringar? Är det ngt speciellt som man bör tänka på? Vi har Förenade livs barnförsäkring. Har ni behövt använda er försäkring eller haft svårt att byta bolag eller ngt?

Vi hade svårt att få barnförsäkring till Aria pga det medfödda hjärtfelet. Har henne ny försäkrad via facket (med hjärtfelet som undantag) och en försäkring via ACE som efter ett års karens ger ersättning vid sjukhusvistelse. Vi kunde inte få ut något av gravidförsäkringen när hon låg inne som nyfödd (hade trygg Hansas betalvariant), men ska ju kunna få för sjukhusvistelsen nu när det blir aktuellt.

Känns spontant som att det nog är svårt att byta bolag om man har ett barn med hjärtfel, men det går ju alltid att kolla.

Cariol

Äldre 6 Oct 18:35

#1877

Vicki123 skrev 2013-10-06 14:19:08 följande:

Tack Sötaste för era svar!
Om ni visste hur mkt det betyder för mig. Att ungefär veta vad som kommer hända gör mig lugnare och jag kan vara stark för min lilla familj. :)

Cariol - har er dotter ASD också? Verkar som om vi kanske också kommer bo på Ronald Mc huset... Skönt att höra att det var bra där.

Intressant att höra m försäkringar. Jag funderar inte på att byta försäkringsbolag nu. Men det är bra att veta vad som gäller på ett ungefär innan jag kontaktar dem om detta. Hade ingen aning om att man får ersättning för sjukhusvistelse.

Vevvis - Tack Snälla för att du delade med dig av er berättelse! Det hjälper otroligt mkt. Ja, det verkar som om våra pojkar har väldigt lika hjärtfel.
Är er kille friskförklarad nu? :)
Vi bor ganska nära sjukhuset, men ska spara alla kvitton! Kan de få ersättning för ärret?
Kram

Ja, vår dotter har ASD. Men i hennes fall är det det lilla problemet. Hennes högra kammare är för liten och klaffen fungerar inte som den ska. Hon har ebsteins anomali och 50% har då också ASD!

Vi trivdes bra på Ronald. Skönt att få bo så nära sjukhuset mitt i allt kaos och sedan var det skönt att bo med andra familjer i liknande situationer! Väldigt fin stämning där. Sedan är ju huset fint också :)

Försäkringar är en djungel ;) men får man ut från dem är det såklart mycket bra! Det kostar ju tyvärr en del att vistas på sjukhus en längre tid..

Cariol

Äldre 6 Oct 20:58

#1880

Vicki123 skrev 2013-10-06 20:40:26 följande:

Cariol - Skönt att er tjej mår så bra! Vet ni när de vill operera?
Har tittat på bilder på R Mc D huset och det ser ju jättefint ut. Vad skönt. Trodde vi skulle ligga på ett rum som när vi var på BB. Inte för att det är det viktiga, men ändå lite skönt när allt annat är så spänt.

Vevvis - Så skönt att höra att det gått så bra för er. Speciellt när de har/haft så liknande.
Jag ska ringa försäkringsbolaget i morgon och prata med dem, bra förslag.

Ena hjärthalvan på vår lille kille har också blivit förstorat och jobbar hårdare. Så jag är glad att de kan fixa det nu, även om jag/vi kommer tycka att det är jobbigt.

Kram :)

Det blir operation när hennes syresättning blir sämre. I dagsläget ligger den på 99-100% och hon har inga symptom av sitt hjärtfel så operation är inte aktuellt ännu. Hon mår som ett hjärtfriskt barn så vi njuter av en frisk dotter! Operation kan bli aktuellt när som helst i hennes liv egentligen.. kanske som småbarn, barn, tonåring, vuxen eller aldrig (troligen inte i vår dotters fall..). Hennes hjärtfel har stor bredd och det är svårt att säga när det kan bli aktuellt eftersom hjärtat fortfarande växer snabbt :) men det är inget som kommer bli dåligt hux flux, utan om hon blir sämre kommer en långsam försämring ske. Så vi försöker ta dagen som den kommer :)

Förstår att det känns bra med Ronald! För mig var det oerhört skönt mitt i allt kaos (vår dotter flögs från akut Umeå när hon var 24h så vi var rädda och ledsna då vi inte visste något om hennes hjärtfel förrän då) att ha ett "hemma". Att bara kunna slå på TVn på rummet medan Aria sov på BIVA gjorde att jag kunde slappna av tillräckligt för att kunna somna.. :) å att kunna laga mat - mycket skönt! Vi hade "hempermis" där också, så vår tjej fick bo med oss där. Inte lika bra som hemma.. men nästan :)

Cariol

Äldre 18 Oct 20:53

#1895

Vicki123 skrev 2013-10-18 19:18:24 följande:

2döttrar - Jag vill också testa så jag inte har ASD själv. Var kan man göra det? Om de lyssnar på Vårdcentralen så kanske de missar det? Tror att 3-4 läkare lyssnat på vår pojk innan de hörde det.
Kram

Varför vill du kolla det? De skulle ju knappast göra något åt det om du inte har några symptom, eller?

Jag fick göra UL av mitt hjärta efter att ha varit på Vårdcentralen och de hörde ett blåsljud. Om du träffar en läkare som förstår varför du vill kolla kanske denne kan fixa remiss!

Cariol

Äldre 19 Oct 08:22

#1899

Vicki123 skrev 2013-10-18 21:30:57 följande:

2döttrar - Men då kanske du kan få remiss fr läkarna så de kan kolla på ultraljud?

Cariol - vår läkare förklarade att för det mesta vet man inte riktigt vad det beror på, men det kan finnas en ärftlighet. Hon sa att man får förkortad livslängd och risk för propp eller ngt sånt i 30+ åldern. Jag vill såklart kolla det för att kunna utesluta det och inte behöva oroa mig för det. Men framförallt för att jag vill kunna leva så jag kan ta hand om mitt barn. :)

Jag förstår! :)

Cariol

Äldre 29 Oct 21:33

#1914

Empapempan skrev 2013-10-29 21:27:26 följande:

Undrar har ni varit sjukskrivnas samband med operationen? Samt innan och efter? Eller har ni varit föräldralediga? Vem sjukskriver? Är det barnetsläkare eller måste jag söka egen läkare?
Många funderingar just nu

Min dotter har ju inte opererats, men vi spenderade nästan tre veckor på BIVA och 323:an i Göteborg. Då fick vi ut tillfällig föräldrapenning (båda föräldrarna). Sjukhuset fixade intyg (kardiologen) utan att vi ens frågade efter det. Vanligt vab och vab vid allvarligt sjuk barn skiljer sig ju åt, så man kan få obegränsat med dagar (om man skulle behöva vabba länge..).

Cariol

Äldre 14 Nov 09:05

#1957

Sök på hjärtebarnsföreningen på Facebook och gå med i din lokalförening (nord, syd etc). Där kan du be någon lägga till dig i hjärtemammor och pappor!

Cariol

Äldre 14 Nov 09:08

#1958

Empapempan skrev 2013-11-14 06:45:37 följande:

Idag är det dags för 3:e UL nervös och rädd. Hoppas hoppas att ett mirakel skett men ställer in mig på öppen kirurgi. Älskade barn de gör så ont i mig.

Håller tummarna att du får bra besked! Håll oss uppdaterade <3

Cariol

Äldre 29 Nov 12:39

#1965

2döttrar skrev 2013-11-29 06:38:16 följande:

Polyester: hur har det gått för er?

Empapempan: underbart att höra att mirakel faktiskt sker!

Själv har jag inte sovit så gott inatt, vi var på undersökning igår och fick tid för operation redan på måndag! Var inte akut enligt läkaren men de hade en tid då och tjänar inget på att vänta eftersom det är för högt tryck...

Hjälp! Visste ju att det antagligen skulle bli operation men inte än!!! Kommer inte hinna landa från chocken innan det är dags...vet inte hur jag ska klara detta.

KRAM på er!

Cariol

Äldre 31 Dec 09:41

#1972

elvira78 skrev 2013-12-30 21:24:18 följande:

Hej. Ny här. Min son är 6 mån och har partiellt anomalt mynnande lungvener och sådana där hål som ska ha växt igen vid födsel. Ska göra skiktröntgen i Lund 20 jan. Någon här vars barn har opererats för felfästade lungvener?

Inte jag, men ett annat barn i min mammagrupp opererades nu innan jul för det + ASD. Flickan var då halvåret och det gick fint!

Hjärtebarnen

INNEHÅLL