• 2döttrar

    Hjärtebarnen

    Hej! Jag är ny här och har två döttrar, en på 2 år och en på 3 veckor, båda har VSD och yngsta har även ASD. Är det någon mer som fått flera barn med detta? Vi blev förvånade och hade ärligt talat inte ens tänkt tanken på att vår lilla också skulle ha det! :/ Äldsta dotterns läkare sa nämligen att det inte är nåt ärftligt och det var ingen fara att skaffa flera barn. Men nu undrar man ju, känns inte som det kan vara slumpen direkt när det är ca 1/100 som får VSD. Vad tänker ni om det?

  • 2döttrar

    Okej tack för ditt svar! Och hoppas ju på fler... Det känns verkligen skit rent ut sagt även om detta nu kanske klassas som ett mindre allvarligt fel. Äldsta dottern upptäcktes VSD på läkarundersökningen vid 6 veckors ålder, hon är på kontroller en gång/år och vet inte om det behövs operation eller inte än. Med minsta upptäcktes det direkt vid 2 dygns undersökningen sen var vi på ul vid 3 veckor och ska tillbaka igen vid 6 veckors ålder... Så det går att se sådana fel på rul? Jag frågade om det inte borde ha upptäckts redan då men vår läkare vi hade nu med minsta sa att nej det går inte att se, verkar vara olika bud på det också för enligt 2-åringens läkare borde de ha sett det på henne vid rul... Undrar om man kommer få någon vettig förklaring på detta :/

  • 2döttrar

    Vevvis: Så var det ju ja, att alla har ett hål som ska slutas efter födseln så då kan de nog inte se det på UL om det inte är ovanligt stort eller så kanske.

    Har läst en bit tillbaka i tråden men har inte sett någon som opererat för VSD? Som jag har förstått det så är ett litet hål=tydligare ljud men om det stämmer vet jag inte...

    Ja det låter ju väldigt otäckt att det inte upptäcktes på er son förrän så sent! Då kan det nog vara en hel del som går runt med fel som de inte vet om :/ sen kan man ju tro att de blivit mycket bättre med att upptäcka sådant med tiden, undrar om man skulle gå och kolla sig själv och kanske få svar på var barnen får detta ifrån.

  • 2döttrar

    Vet faktiskt inte var man ska vända sig, de kanske inte kollar upp det alls om man inte har några symptom :/ För min del skulle jag vilja kolla det för att kanske kunna få veta om det faktiskt kan vara ärftligt, eftersom båda mina döttrar har VSD. För att få svar på de funderingar man har i huvudet nu... Det är lite lustigt dock för jag var in på akuten för ca ett halvår sedan...då kollade de allt möjligt och läkaren som lyssnade på hjärtat sa till mig att jag hade ett blåsljud! Men sen efter ett tag kom han och en kollega och lyssnade igen och då hörde de det plötsligt inte... Hmm.

  • 2döttrar

    Vicki123: ja jag kommer absolut forska vidare i detta iallafall. Väntar nu på att få en tid för nästa UL på lillan och se hur det utvecklar sig på henne.

  • 2döttrar

    Hej igen!

    Var på UL med lillan idag igen (6v) och det lät tyvärr inte så positivt så nu känner man sig ganska nere :( Vi kommer bli skickade på undersökning i Göteborg inom ett par månader. Mest troligt verkar det tyvärr som det kommer bli operation framöver :( öppen kirurgi...

    Har inte hunnit läsa så mycket bakåt i tråden så jag vet inte vad det är ni andra som nyligen skrivit här ska eller har opererat för men ska läsa mer när jag hinner, annars får ni gärna berätta!

  • 2döttrar

    Vevvis: hur gammal var din son när han opererades?

    Vicki123: står ni inför operation nu snart? Vad för hjärtfel?

    Försöker hinna läsa ikapp bakåt när man får lite tid :)

  • 2döttrar

    Tack, det är svårt men försöker koppla bort tankarna, det tar nog ett tag att smälta detta...Vi fick börja medicinera henne också, vätskedrivande för att minska påfrestning på hjärtat :(

    Vad opererades han för och när upptäcktes det? Om du orkar svara Vevvis :)

    Kram på er!

  • 2döttrar

    Vevvis: just det ja det har jag ju läst, ursäkta det bara snurrar i mitt huvud just nu. Hur stort hål var det? Dottern har även ett asd på ca 5 mm men det är vsdn i första hand som är bekymret.

  • 2döttrar

    Vevvis: han hade inga symtom då antar jag? Astman berodde kanske inte på hjärtfelet? Skrämmande att det missades så länge... Det känns så jäkla trist, varför kan man inte bara få njuta av att man fått en bebis?! Denna oro som ständigt gnager... Och tusen frågor i huvudet :( Får försöka tänka (och hoppas innerligt) att de blir bra efter operation men vägen känns väldigt lång...

  • 2döttrar

    Empapempan: det är asd ditt barn har? Har för mig att jag läst det, hur stort hål? Var ligger ni i processen? Så svårt att läsa sig till bakåt i tråden så du får gärna berätta.

  • 2döttrar
    Empapempan skrev 2013-11-03 15:38:18 följande:
    Hon har ett hål på 6 mm hon har asd. Hon är 9 månader vi väntar på vårt 3:e UL sen förlossningen samt bedömningen av vilken operation som skall göras. Vi går på Astrid Lindgren. Vi är lovade en tid i november. Ringde dem i fredags men finns ingen bokad tid ännu tydligen står vi på väntelista jag är så otålig och stressad inombords vill ja alla svar nu. Hoppas på att vi får göra en kateter på Astrid

    Upptäcktes hjärtfelet direkt efter förlossningen? Min dotters asd är också på ca 5 mm men hennes vsd på 5 mm är det de i första hand vill operera, asd kan ge problem lite senare sa läkaren till oss, men det är klart din dotter är ju lite äldre än min också. Har hon några symptom? Kram
  • 2döttrar
    Vevvis skrev 2013-11-03 10:02:57 följande:
    2döttrar: Nja, han hade en del symtom som skulle kunna bero på hjärtfelet men även på annat. Han fick diagnosen infektionsutlöst astma vid 5 månader, vägrade länge annan mat än bröstmjölk, gick upp så dåligt i vikt att både vikt- och längdkurvan påverkades. Han fick därför göra en utredning för att se om det fanns nån sjukdom bakom som påverkade, men inget hittades. Inte började han gå upp mer i vikt när han började äta bättre heller och läkaren trodde då att det berodde på att han var sjuk så pass ofta, han har lite nedsatt immunförsvar vilket gör att han blir sjuk lättare. Men när hjärtfelet hittades så misstänkte de att den dåliga viktuppgången kunde bero på det, vilket det iaf delvis verkar ha gjort då han äntligen började vända kurvorna uppåt efter operationen. Läkarna hade även hoppats på att hans astma skulle bli bättre efteråt men det blev den tyvärr inte. Förstår att det känns tufft  Kram!

    Utreds din sons andra symptom nu också eller är det som det är bara? Tack så mycket för stöttningen! Kram
  • 2döttrar

    Skönt att ha ett datum att ställa in sig på. Man går ju bara och väntar på nästa tid tills kallelsen kommer, vi har nästa ul 20 november.

  • 2döttrar

    Har inte varit med om operation än vill bara skicka en styrkekram! Gbg eller Lund?

  • 2döttrar

    Fått tid på Drottning Silvia nu, om två veckor ska vi dit på undersökning och hoppas vi får reda på mer då om vad som händer...Blev snabbare än vi trodde, skönt att slippa vänta så länge. Men tyder det på nåt? Att de verkar vilja kolla det så snabbt? Blir ju orolig för allt...

  • 2döttrar

    Polyester: hur har det gått för er?

    Empapempan: underbart att höra att mirakel faktiskt sker!

    Själv har jag inte sovit så gott inatt, vi var på undersökning igår och fick tid för operation redan på måndag! Var inte akut enligt läkaren men de hade en tid då och tjänar inget på att vänta eftersom det är för högt tryck...

    Hjälp! Visste ju att det antagligen skulle bli operation men inte än!!! Kommer inte hinna landa från chocken innan det är dags...vet inte hur jag ska klara detta.

  • 2döttrar
    Cariol skrev 2013-11-29 12:39:03 följande:
    KRAM på er!



    Tack!
Svar på tråden Hjärtebarnen