Hjärtebarnen

Hej Hjärteföräldrar!
Jag är ny här, men väldigt glad att jag hittat er.
Vevvis och Empapempa- Vår snart 15 mån son har ASD, ett stort hål på 14 mm och inte tillräckligt med kanter att sätta ett paraply på, så det blir öppen hjärtkirurgi i december redan. Han ska sövas och röntgas i november så de vet exakt hur det ser ut innan de går in.

Jag känner mig så lugn och trygg i att det kommer gå bra, som man kan. Det är jätteläskigt m stor operation och det kommer vara jobbigt. Men allt jag läst på nätet så verkar det gå väldigt bra. Och vi måste bara göra detta. Så det finns inget val. Sen kommer jag gråta ihjäl mig när han opereras.

Empapempa - Vi kommer gå igenom detta nästan samtidigt.

Vevvis - Hur mådde er son efter? Hur länge var ni hemma med honom? (Jag ska prata m min chef i morgon och undrar hur länge jag ska beräkna att vara borta. Hur gjorde ni?) Hade han mkt ont efteråt? Hur gjorde ni m förskola och förkylnings risker?
Jag funderar på att ta honom ur förskolan 3 v innan så han inte blir sjuk till operationen.

Nicar - Jag har samma undran med min son! Han har så himla svårt att komma till ro när han ska sova, sista v. Rullar fram o tillbaka, ställer sig på huvudet m rumpan i vädret och bökar runt. Kan det ha ngt samband?

Stor kram till er alla!

Ni som opererat i Göteborg - Bodde ni på Östra då? Hur var det?

Tacksam för all info jag kan få för att förbereda mig/oss.

Kram

En fråga till - Försäkringar? Är det ngt speciellt som man bör tänka på? Vi har Förenade livs barnförsäkring. Har ni behövt använda er försäkring eller haft svårt att byta bolag eller ngt?

Tack Sötaste för era svar!
Om ni visste hur mkt det betyder för mig. Att ungefär veta vad som kommer hända gör mig lugnare och jag kan vara stark för min lilla familj. :)

Cariol - har er dotter ASD också? Verkar som om vi kanske också kommer bo på Ronald Mc huset... Skönt att höra att det var bra där.

Intressant att höra m försäkringar. Jag funderar inte på att byta försäkringsbolag nu. Men det är bra att veta vad som gäller på ett ungefär innan jag kontaktar dem om detta. Hade ingen aning om att man får ersättning för sjukhusvistelse.

Vevvis - Tack Snälla för att du delade med dig av er berättelse! Det hjälper otroligt mkt. Ja, det verkar som om våra pojkar har väldigt lika hjärtfel.
Är er kille friskförklarad nu? :)
Vi bor ganska nära sjukhuset, men ska spara alla kvitton! Kan de få ersättning för ärret?
Kram

Cariol - Skönt att er tjej mår så bra! Vet ni när de vill operera?
Har tittat på bilder på R Mc D huset och det ser ju jättefint ut. Vad skönt. Trodde vi skulle ligga på ett rum som när vi var på BB. Inte för att det är det viktiga, men ändå lite skönt när allt annat är så spänt.

Vevvis - Så skönt att höra att det gått så bra för er. Speciellt när de har/haft så liknande.
Jag ska ringa försäkringsbolaget i morgon och prata med dem, bra förslag.

Ena hjärthalvan på vår lille kille har också blivit förstorat och jobbar hårdare. Så jag är glad att de kan fixa det nu, även om jag/vi kommer tycka att det är jobbigt.

Kram :)

Cariol - tack för att du delade med dig. En fördel med att vänta m operation är ju att tekniken går så otroligt mkt framåt. Så det kanske har hänt stora framsteg när det blir dags för er! :)

Empapempan - jag försöker dela upp detta för mig själv och det hjälper mig att hantera det. Såhär tänker jag:
-Vår lille kille mår inte dåligt av detta idag. Han mår fint och är lyckligt ovetande om att han ska opereras.
-Han kommer inte att vara medveten under operationen.
-Det som blir jobbigt för honom är främst dagarna och veckan efter operationen. Vår läkare sa att vi nog inte kommer uppleva att han har ont, men han kommer kanske att må illa.
-Sen är han ju frisk!
Att må dåligt de dagarna/veckan är ju ett otroligt "lågt" pris att betala för att han ska bli bra för hela livet sen.
Detta är ngt som vi måste igenom och jag försöker att inte arbeta mot det, utan med det.

Jag förminskar det inte. Vet att det kommer vara fruktansvärt att gå igenom, men det kommer ju att bli bra. Läkarna är så duktiga. De fixar detta! :)

2döttrar - Jag vill också testa så jag inte har ASD själv. Var kan man göra det? Om de lyssnar på Vårdcentralen så kanske de missar det? Tror att 3-4 läkare lyssnat på vår pojk innan de hörde det.
Kram

2döttrar - Men då kanske du kan få remiss fr läkarna så de kan kolla på ultraljud?

Cariol - vår läkare förklarade att för det mesta vet man inte riktigt vad det beror på, men det kan finnas en ärftlighet. Hon sa att man får förkortad livslängd och risk för propp eller ngt sånt i 30+ åldern. Jag vill såklart kolla det för att kunna utesluta det och inte behöva oroa mig för det. Men framförallt för att jag vill kunna leva så jag kan ta hand om mitt barn. :)

Välkommen Erfdgt!
Förstår att väntan o ovissheten är jobbig. Vi håller alla tummarna för att ni får bra besked.
Kram

2döttrar - Lycka till! :)

Hur blir ärret efter en öppen hjärtkirurgi?
Vissa ärr ser jättestora ut när jag tittar på nätet.
Kan man göra ngt åt det, ifall han vill när han blir äldre?
Vår försäkring verkar täcka vaneprydande ärr, har ni fått ersättning o hur mkt?

Vi kommer opereras i början på december. Mkt tankar och hoppas allt går bra.

Stor kram till er alla!

Erfgt - Hoppas ni går bra resultat fr röntgen. Vi ska göra röntgen om ett par v. Lite orolig och hoppas det går bra. :)

Erfdgt - Vår lille kille är 15 månader. Han kommer sövas. Jag tror att de misstänker att det kan finnas ngt som isåfall gör operationen mer tekniskt komplicerad. Ska kika i hans journalkopior och höra om ni vet vad ordet betyder.

Jag håller med dig ang ärr, ser en bild där han sitter m en tjej som frågar vad hans ärr kommer ifrån och han säger med ett leende att han hade för stort hjärta. :) Det blir hans val om han vill fixa det (ifall det går).

Tack Vevvis! :)

Erfdg - Förstår att ni blev väldigt "besvikna" när ni trodde att det skulle vara klart. Ja, det är bra att de kollar. Blir lite nervöst för det kan ju vara så att det blir lite tekniskt mer komplicerat om de ser det. Vi får se. Känner att vi får bara försöka ta oss igenom detta.
Kram till er alla!

Och tack för peppet!

Nu opereras vår lille pojk. Så svårt att lämna ifrån sig honom. Hoppas att allt går bra och att han snabbt är på benen igen.
Kram

Allt har gått bra och nu vågar vi andas ut.
God Jul till er alla!