Hjärtebarnen

Hej, vi fick tvillingar (enäggs, pojkar) förra september, båda föddes med hjärtfel och hypoplastiska tummar. En variation av Holt-Oram syndrom förmodligen. Förutom tummarna och hjärtat är pojkarna 100% normala.

Den äldre tvillingen hade mycket mindre seriöst hjärtproblem och behövde ingen operation, hålet har växt åter nästan helt och inget flöde förekommer längre. Men den yngre hade stora ASD och VSD som korrigerades i helsingfors förra december. 

Operationen gick som tur bra och idag mår han riktigt bra och har vuxit riktigt snabbt, om en månad fyller dom 1 årv :)  Man ser knappast hans ärr tycker jag, han har ett annat mindre ärr som syns bättre där dräneringsslangen var.

I November ska dom ha båda ha operationer för deras tummar, kommer att behöva s.k. "pollicization" kirurgi, den äldre på båda händerna och den yngre på vänstra handen endast. Det innebär läkarna gör om deras pekfinger till en tumme, så dom kommer att ha ett finger mndre än vanligt, men det är nu så viktigt att ha en tumme, och ett finger mindre tror jag är något vi kan fixa inom de kommande 10-15 åren.

Som det är nu är ett finger mindre såpass lindrigt att det knappast är ett handikapp och jag ser inte mina barn som handikappade alls.