• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Kaisa Kavat

    Hej,

    Idag fick vi tid för vår lilla tjejs hjärtkateterisering. Det känns så skönt att äntligen få göra det. Det sker på en torsdag och jag funderar på hur länge hon är borta från dagis, någon som vet? Kan hon gå på måndagen efteråt?

    Kaisa  

  • TurkiskPeppar
    Lanish skrev 2012-02-17 18:17:59 följande:
    Operationen har gått bra!! Vi tackar Gud!!

    Underbara nyheter!! Har tänkt mycket på er, men inte haft tid med familjeliv på ett tag. Hur mår lillen nu? Är sonden borta? När får ni komma hem? Kramar
  • MissMarilyn
    2små2stora skrev 2012-02-21 11:25:52 följande:
    Det vanligaste är väl att de får det när de lagar hål i hjärtat och då skadar AV-knutan.
    aha.
  • stidi
    caarroline skrev 2012-02-21 13:49:33 följande:
    Hejsvejs!

    Tänkte höra hur många av er som fått fler än ett hjärtbarn? Såg man det då på UL-kontrollerna?

    Har en snart 5-åring med pulmonalisatresi och är nu gravid med nr 2. Har gjort flera ultraljud och hittills kan man inte se något avvikande med hjärtat. Går nu in i v 35. Funderingarna finns ju så klart där ändå att de kanske missar något....
    Min son har samma diagnos som din men är bara 4 mån. Hur har det gått för din son?
  • stidi
    Ineedanick skrev 2012-02-10 11:53:32 följande:
    Det visade sig som så att vår lilla son har mindre högerkammare. Vi är införstådda med vad det innebär och kommer definitivt behålla honom. Jag har nu en dum fråga, men eftersom barnen kan vara känsliga för infektioner, är det så att de inte tål husdjur? Jag glömde fråga på mötet igår. Är stor djurvän och har två katter. Har ni husdjur?
    Vi har en kanin och vår son har ännu inte visat tecken på att inte tåla henne (4 mån gammal)
  • stidi
    Ineedanick skrev 2012-02-10 16:06:05 följande:
    Va skönt att höra! Jag mailade även med vår kontaktperson från Linköping som svarade likadant! Vi fick även information igår att bebisen kanske kommer att behöva sondmatas. Va skönt att eran tös slapp! Det var tack vare sådana trådar som denna som jag och maken kände oss ganska lugna när diagnosen bekräftades. Dagen innan satt vi hela dagen på olika sidor och bloggar och bara läste. Så vi kände oss inte så nere alls. Vi är införstådda med att första åren innan 3: op kommer att bli tuffa, men lilla Otis kommer åtminstone leva!!
    Däremot tog de fvp på mig igår, så jag är så rädd för missfall. Och givetvis resultaten..

    Tack för att du tog dig tid att svara
    Vi sondmata vår grabb i början, gick hur bra som helst. hade prob att få igång amningen sen men han äter som en galning på flaska nu. En dag valde han att själv dra ut den haha!
    Han är 4 mån nu.
  • stidi
    Mollz skrev 2012-02-15 08:38:25 följande:
    Finns det någon här som fick åka med SJ från sthlm till lund? Vi fick veta att vi skulle få resan betalad, men nu har jag ändå fått faktura på det! Först trodde jag det  gällde sjukresetaxin, så jag kontaktade dem och frågade, men nej, det är min resa till lund jag tydligen ska betala!
    Vi betalade men fick sedan skicka kvitto till färdtjänsten och fick tillbka det. Men det beror på vilket landsting ni tillhör.. de har olika regler :/
  • Lanish

    Tack! Allt har gått bra med vår lille prins. Och snabbt har det gått ;)) vi är utskriva nu ;) op gick bra och läkarna är nöjda med resultatet så vi hoppas hoppas att han inte får en förträngning igen... Han har ju fortf. En förträngning men inte lika mycket som innan. Så vi håller tummarna. Jag hoppas livet kan bli normalt nu och att vi kan börja leva!! Kramar!

  • MissMarilyn
    Lanish skrev 2012-02-23 21:07:43 följande:
    Någon som lyckats försäkra sitt hjärtebarn?
    Ja vi fick på Folksam. Jättetrevliga.
    Trygg Hansa däremot, inget att rekommendera. Han som hade hand om vårt ärende var inte speciellt trevlig.
    Vi fick ingen försäkring där även om jag frågade om en klausul för hennes hjärtproblem. Men jag fick gärna återkomma när hon varit på 1,5 års kontrollen på BVC. Jag försökte förklara för honom att BVC inte har något med hennes hjärta att göra. Men han var orubblig. Sen satt han och försökte förklara för mig om min dotters hjärtproblem. Han hade verkligen noll koll.
Svar på tråden Hjärtebarnen