bdmc: Underbart att läsa att ni fått åka hem med lillkillen!! Jag har tänkt så mycket på er sen vi senast hade kontakt. Hoppas han ska fortsätta växa på bra och att ni ska få slappna av och njuta ordentligt av er lille prins nu. Stor kram
bdmc: Ska hålla tummarna hårt för att han ska få vara kvar hemma hos sin familj nu. Måste vara jättejobbigt att behöva återvända till sjukhuset hela tiden. Särskilt när man har ett barn till som behöver en! Vad är det mer för hjärtfel han har? Du har säkert skrivit det, men minns inte nu :-/ För oss går allt bra. Som du säkert sett i bloggen så växer lillen på bra och är pigg och glad, så för det mesta lyckas vi glömma bort att han har ett hjärtfel. Den dagen han väl blir sämre och kommer behöva opereras så kommer vi nog få en chock är jag rädd. Just nu känns det så overkligt att han ska bli påverkad av hjärtfelet eftersom allt gått så bra än så länge, men hans läkare är ju fortfarande ganska säkra på att han kommer bli sämre och att operation kommer krävas någon gång. De vet bara inte när. Nästa kontroll är i oktober, så vi får väl se då om det har skett någon förändring.
Var på kontroll med lillskrutten idag och det verkade nu ha skett en viss försämring 
Han är 11 månader och har aortastenos. Hittills har han mått väldigt bra och hastigheten i aortan har varit ungefär densamma sedan födseln så än så länge har inget annat gjorts mer än täta kontroller. Men idag kom alltså ett besked som vi absolu inte ville ha. Hasigheten närmar sig gränsvärdet för att det ska behövas en operation. Känns riktigt jobbigt!! Han ser ju ut att må så bra och är lika pigg som alltid, så vi var verkligen inte beredda på detta. Extra jobbigt är att vi egentligen inget vet. Läkaren skulle prata med sina kollegor en sen höra av sig. Antingen ska vi avvakta lite till eller så ska kirurgerna informeras och få säga vad de tycker. Om något ska göras nu så vet vi inte heller vad som ska göras. Ingen kan ge något besked på om det räcker med ballongsprängning eller om de måste öpnna upp bröstet. Vet inte heller om det kommer behövas en mekanisk klaff eller inte. Så jobbigt med alla dessa frågetecken!! Är rädd för mekanisk klaff, vill helst att lillen ska slippa waran, det verkar så svårinställt och bökigt. Någon som tycker det fungerar bra med waran? Måste det lämnas blodprov varje vecka om man tar det?
Svamlar på för fullt här nu och går händelsena lite i förväg kanske. Men ibland är det skönt att bara få skriva av sig lite.
Hoppas alla era små hjärtisar mår bra!
Vill bara ge lite hopp, lyckades de med något för så många år sen så är chanserna betydligt större att det går bra idag!
Hur åtgärdade dem din aortastenos? Hur mår du idag? Har du behövt fler operationer? Sist kirurgerna dsikuterade åtgärder för vår son så visste de inte riktigt vad de skulle och hur bra resultat som gick att få. Den osäkerheten från deras sida känns riktigt jobbig!! Men alla hjärtan och hjärtfel ser väl så olika ut så det är svårt för dem att veta kanske. Vår sons aortastenos beror på en missbildad klaff, han har en normal klaff och en tjock och klumpig klaff ut till aortan istället för tre normala. Antar att man kan ha aortastenos av andra anledningar också.
Mollz: Underbart att du är friskförklarad och mår bra! Förstår att det är blandade känslor inför förlossningen. Det finns både fördelar och nackdelar med att känna till ett hjärtfel innan födsel. Vi som inget visste kunde ju njuta av graviditeten på ett annat sätt, men samtidigt fick vi en väldigt chock när hjärtfelet upptäcktes.
bdmc: Tack snälla! Hoppas allt är bra med er lillkille! (och med storasyster med förstås)
bdmc: Kommer inte riktigt ihåg vad det är för hjärtfel er son har kvar? Ska det åtgärdas senare? Jobbigt att han inte går upp så bra :-/ M är ju inte alls så stor som jag och hans pappa var i samma ålder och inte heller så stor som alla hans kusiner varit, men han är ju absolut inte oroande eller onormalt liten heller. Men ibland undrar jag om det är hans hjärtfel som gör att han inte är större. Svårt att veta.
Hoppas också ni får svar snart om vad vätskan beror på och att det inte är något allvarligt. Ni har fått oroa er alldeles för mycket redan!
Härligt att storasyster är som en 3,5 åring ska vara! Trots är verkligen något som hör till 
I 2 år fick vi slåss för att få en maskin - men jag tror vi banade vägen för andra för nu är det tydligen fler som har den... Men är en hel del utbildning på den som ska till oxå och att INR-värdet ligger någorlunda stabilt och inte svänger för mkt... Det enda som går att säga då är väl att jag hoppas ni får svar snart!