Hjärtebarnen

Bess - vad du behöver göra nu är att ringa FK och prata med dem, förklara läget och att du behöver få svar på när pengarna kommer. De kan rusha på utbetalningar å är det en någorlunda empatisk handläggare förstår de att ni behöver pengarna.

Det suger att säga men om man inte hörs eller syns glöms man lätt bort - och du behöver vässa armbågarna nu. Gissar att du har nära till tårarna ändå - så gråt en vända när du ringer dem oxå. Handläggningstiden ska vara en månad och den tiden har gått nu.

Gick på tfp i våras, fick ringa dem en gång i månaden så jag fick pengarna i tid, annars gick annat före ;-(

Stå på dig förklara att du vet att det är handläggningstider men att er familj skulle behöva lite julefrid för ni har mkt som komma skall.

Vad gäller TH har jag hört alltför mkt om deras fula metoder ;-((( anser faktiskt att de borde betala tillbaka premien till er - om du kan reklamera det på nåt sätt? För de kommer aldrig att försäkra ert lilla gryn

Sen om ni har ork, möjligheter att sälja av saker på tradera eller blocket så kanske ni kan få ihop en liten buffert igen. Jättetufft men så har vi fått göra för att få ihop ekonomin, dock sedan dottern föddes så känns det materiella inte så viktigt längre.

Hoppas det löser sig för er, det räcker med allting annat än att man ska behöva oroa sig för pengar oxå!

Maxie - jag kan inte uttala mig för någon annan än mig själv och vår situation är ju inte som er och egentligen kan man ju aldrig jämföra situationer heller. Vår dotter kommer aldrig bli korrigerad och vi lever med att det kommer komma operationer framöver, att jag skriver detta är väl mest bara för att lägga lite bakgrund till hur jag resonerar.

Men vad jag tror är att den start man fått med barnet, all oro man haft, om inte annat de ångesttimmar man satt och väntade efter att man lämnat barnet till op - de kan man liksom aldrig riktigt skaka av sig. De blir en del av en, och jag tror att man även kan få en lite annan syn på livet efter den upplevelsen. Sen menar jag inte alls att oron är det som ska styra och bestämma, men man måste lära sig att leva med den, att den kanske är för alltid närvarande. Att man kan erkänna att den är där och att man kan resonera sig igenom det. Hemma hos oss är oron nästan konstant närvarande, samtidigt som att dottern måste få vara barn...

 Men jag anser kanske inte att det är så konstigt om man blir lite mer hönsmamma och pysslar om sitt barn på ett annat sätt, men å andra sidan är det något som kommer när man blir förälder. När är jag för hönsig och hur mycket utrymme ska mitt barn få ta, vilka gränser är lämpliga, är det OK att klättra i fönster eller i klätterställningar, ska jag stå bredvid och passa eller sätta mig på bänken och låta barnet få vara barn. Finns ju dem som inte gått igenom allt detta som ändå konstant oroar sig för sina barn och bäddar in dem i bomull.

Vad gäller detta med infektioner så har vi sedan dottern var liten fått höra att hon inte ska vara mer infektionskänslig än andra barn. Fast hon drar på sig alla bakterier och virus vi stöter på och sedan är det svårt för henne att bli av med det, inget ovanligt att en förkylning sitter en 5-6 veckor. Samtidigt som vi hört att många hjärtisar just har problem med detta. Fick ett nytt svar av en annan läkare nu under hösten då han säger att han upplevt att många opererade hjärtisar har problem med just detta och att det kanske beror på att de är opererade - han förklarade något som jag faktiskt inte riktigt kan sätta ner i ord just nu. Men det hade med att göra att man varit inne i systemet och stört och retat det och att det blev en imbalans. Ibland funderar jag även på om detta att de äter så dåligt även påverkar, för de har ju inte så mycket extra resurser att ta av direkt när de blir sjuka.

Att han är lite sen ser jag inte som så konstigt heller, vet ju inte hur han mådde de 6 första månaderna, men gissningsvis fick hjärtat arbeta lite hårdare. Sen opererades han och sen måste kroppen komma över det traumat. För övrigt är BVC skitduktiga på att säga att allt är OK och man inte ska oroa sig - vilket får mig att se rött och jag bara vill klappa på dem - jättevettigt eller hur ;0) Men man oroar sig och så är det och om någon då bara säger att man inte ska oroa sig är liksom inte funktionellt, utan det är bara tiden som kan göra att man faktiskt börjar slappna av.

e m - tja jag är likadan, men det är skönt att vara sysselsatt och vet man att alla andra är på banan så är det lättare för en själv att försöka hantera situationen som kommer. Sedan är det ju så att när man väl sen befinner sig i det så kommer det att lösa sig av sig själv, för varje gång man pratar med någon annan så hör man ju orden själv och det är ju egentligen även lite självhjälp i det hela :0)

Ibland tror jag att det är bra att man inte är helt hundra förberedd för det kan man ju aldrig vara, du har ju fött tre barn å om du skulle prata med någon annan om hur de skulle planera och förbereda sin förlossning vad skulle du då säga? Jag vet iallafall vad jag skulle svara och det är att man inte ska göra för mycket planer, du kan skriva önskemål, typ vad du vill ha för smärtlindring - men sen helt plötsligt befinner man sig i en situation där man vrålar efter smärtlindring. Alla planer och förberedelser man gjort är helt plötsligt som bortblåsta för att situationen inte är vad man hade förväntat sig. Vad jag vill säga med det är att läs så mycket du kan om allt, det finns ju sidor på sahlgrenska där du kan titta hur vissa moment ser ut och så, men sen blir man aldrig helt hundra förberedd ändå.

Vad gäller småttingarna så se om ni inte tillsammans kan gå och handla saker de kan ha med sig till Julia på sjukhuset, de kan ju måla bilder som kan hängas på sängen, se till att favoritleksakerna kommer med. Nya nappar kanske. Vet inte om du är kreativ men man kan göra ganska enkla handdockor av sockor som barnen kan klistra saker på som de kanske sedan kan roa lillasyster med? För jag tror att det är vad syskonen kommer att vara bäst på, att fortfarande se lillasyster som lillasyster och inte som sjuka Julia och få henne att börja leka igen.

Maxie - du vi upplever samma som dig och då är ju som sagt vår dotter inte färdigopererad. Vad många reagerar på är ju att hon ser så frisk ut så då borde det ju inte vara något fel ~suckar~ nej det vill ju inte vi heller att det ska vara. Men vi har en massa bagage med oss och det blev ju även en ganska så akut operation nu under hösten så kan man anse att vi är nippriga och löjliga, tja då gissar jag att ni kan ha det än värre

Men det är ju inte bara som att gå från att vara konstant orolig till att släppa allting, det är ju som när man tänder en lampa, iaf lågenergivarianten, den blinkar och det går successivt innan den lyser klart. Ni behöver få tid att släppa saker, en del kommer ni aldrig släppa men ni kommer att hitta vad som fungerar för er och vad som fungerar för sonen.

Vad gäller att det finns så många andra sjuka barn så anser jag kanske att du inte ska bry dig så himla mkt om det, du har ansvar för dig och ditt barn och det är hans intressen du ska bevaka. Nu menar jag inte att du ska kräva en massa undersökningar, men kanske skulle du ringa kurator mm och förklara hur du känner det, att ni kanske kan få en undersökning och ett avslutande samtal med läkare och sedan att du får lite kuratorstöd ett tag - för att försöka bearbeta det ni varit igenom. BVC-psykologen kanske kan vara bra också, men jag gissar att du behöver prata med någon som är specialiserad på detta med hjärtfel, så att du inte får generaliserad information och bemötande, för det är ju inte det du behöver.

Ibland måste man ju försöka förstå, information under den sjuka tiden flyger oftast genom ena örat och ut genom andra och man tar sig liksom bara igenom vardagen.

Jag känner dock som du annars, att så länge vår dotter var riktigt sjuk hade vi all uppbackning som behövdes men så snart hon var opererad så släpptes vi att klara oss själva, tills det var dags för nästa operation Men det är ju när stressen och paniken släpper som man måste försöka hinna ikapp verkligheten och behöver jobba för att förstå vad som egentligen hände.

Man måste bli inbjuden till hemliga grupper. Jag vet inte om man måste vara vän med dem man lägger till eller om det fungerar med vilket namn som helst.

Om det är någon som vill bli tillagd kan jag försöka bjuda in er om jag får namn?

Det enda som kändes lite tråkigt är att papporna känns helt exkluderade

Em - skicka ett privat mess till mig så kan jag hjälpa dig

Idamarja- man får göra ett överslag - den jäkligaste veckan hur mkt extra blir det då mot som en lugn vecka och sedan hitta ett mellanting.

Skitviktigt att försöka visa på tidsåtgången för allt - men vill även varna för att det är läskigt för man inser först när man har allt svart på vitt hur mkt tid som man faktiskt jobbar extra.

Vi strukturerade upp vår ansökan i delar med det som är de stora problemområdena: mat, sömn, mediciner, läkarbesök och det sociala - sen skrev vi hur mkt extra tid varje rubrik "kostade" oss i tid per dygn eller vecka och sen beskrev vi tex en typisk matsituation eller vad läkarbesök innebar osv

WhiteAngels - nej den uppfattningen har jag inte fått. Men du kanske ska ringa sjukvårdsupplysningen och fråga.

Jag googlade lite snabbt på det:
www.karolinska.se/Verksamheternas/Undersokningar/Hjarta--karl/Ekokardiografi/
Vad jag förstår så är det alltså ett ultraljud av hjärtat men med ett annat namn...

Sånt här gör mig vimsig, samma som med MR, CT, kontraströntgen, datortomografi mm. Har hört alla dessa ord användas för samma undersökning, enligt min syster som jobbar med det är det en jätteskillnad i undersökningar, även om jag nu inte kommer ihåg hur det var.

Vet inte om EKG vid ultraljud är rutin, det beror nog lite på vad det är man mäter och så.

Etl1> ja hur klarar man operationsdagen? för att man måste, det är så det är, försök att se till att hålla er ordentligt sysselsatta, lägg upp en plan innan och försök följa den. För blir man sittande så blir dagen så oändligt lång.

Var ska ni operera henne? Är det på "hemmaplan" för er?

Ni kan båda två ta ut tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn så länge hon är inskriven på sjukhuset. Men så snart du kommer hem så får du gå tillbaka på föräldrapenning om du inte blir sjukskriven och mannen vabbar eller liknande. OM barnet inte är under 8 månader för då kan man byta föräldrapenning mot tfp. Det är skitsnurrigt alltihop. Är barnet äldre än 8 månader kan man inte byta föräldrapenning mot tfp om barnet inte vårdas på sjukhus.

Sedan är det dessvärre så att försäkringskassan inte är de snabbast med att handlägga ärendena, jag tror att för tfp just nu är det en månads väntetid innan de ens handlägger fallet och har man då inte fyllt i allting korrekt - så se till att vara snabba som sjutton in med alla intyg till fk som ni bara kan!