• AoN

    Barn med skolios

    Finns det fler här på FL som har små barn med skolios? Tänkte att det kunde vara givande med en tråd där vi kan berätta och lyssna, stötta och få stöd genom undersökningar, korsettbehandlingar och allmän oro... 

    Min tjej fyller 2 år nu och har haft korsett i snart ett år. Hon har ca 49 grader Kobb och troligen kommer hon att få VEPTR-stag inopererat under 2010.


    Finns det fler där ute?

  • Svar på tråden Barn med skolios
  • Emmixen

    Det bästa är att opereras så sent som möjligt. Det bör tilläggas att det finns många olika tekniker. Vissa innebär att man går in och förlänger stagen när man växer. Det går inte att göra på mina, och därför väntade man så länge som möjligt. "Tyvärr" var jag bara 10 år när den blev av, men det är ganska vanligt med min diagnos.

    Självklart gör det ont. Det är en stor operation! För min del två st: den första var en titthålsop där de gick in och tog bort tre diskar i bröstkotpelaren, och den andra var den stora där de gick in och stagade upp.

    För mig gick det inte så bra. Har hört många som är missnöjda med den läkaren jag hade, men inom sjukvården har han tydligen väldigt gott rykte. Tänk på det när du googlar, att man ofta berättar mer om det som gått fel än det som gått som det ska. Det kan vara därför du mest läst negativt. Antagligen har du sett mina bilder, de brukar komma bland de första träffarna. 


    - www.emmixen.se - en nittonårings hemsida om ett liv med en neuromuskulär sjukdom -
  • svea84

    Har nu varit på ett besök i Linköping och fått sett röntgenbilderna, det blir operation i höst men ska först på ett besök till barnkliniken i Norrköping .

  • Emmixen
    svea84 skrev 2011-05-19 13:30:36 följande:
    Har nu varit på ett besök i Linköping och fått sett röntgenbilderna, det blir operation i höst men ska först på ett besök till barnkliniken i Norrköping .
    Hej! Det var längesen det var fart i denna tråden!

    Har du några frågor eller funderingar eller bara vill ventilera så skriv! Vi är flera här inne som har vårt avklarat och vet vad vi pratar om. 
    - www.emmixen.se - en nittonårings hemsida om ett liv med en neuromuskulär sjukdom -
  • svea84
    Emmixen skrev 2011-05-19 15:40:19 följande:
    Hej! Det var längesen det var fart i denna tråden!

    Har du några frågor eller funderingar eller bara vill ventilera så skriv! Vi är flera här inne som har vårt avklarat och vet vad vi pratar om. 
    ja jag såg det :)

    ja det kommer nog massor med frågor när det börjar närma sig.....just nu lever vi bara på, han är inte påverkad så mycket just nu utan han är som alla andra barn och det är skönt
  • Rafiiki

    nin dotter opererarde in Vepter stag i Linköping då hon var 2 år. Hon hade både scolios och kyfos (puckelrygg) Hon hade ganska ont efter op men d är jätte duktiga på att ge rätt och bra smärtlindring. Problemet för henne var att hon blev så rak att hon hade svårt att hitta balansen eftersom hon var satt ganska krokigt innan. De satte sådana stag för de kan de förlänga allt eftersom barnen växer, vi har gjort 2 förlängningar, en per år.

    Vet ni vilken doktor som ska göra op?
    Ni får gärna fråga på om d är något jag kan hjälpa er med!

  • Aitra

    Min femåring har infantil skolios och behandlas med korsett sedan hon var knappa 1,5. Vi har haft en hel del problem med korsetten, samtidigt så hjälper den och kröken har stannat upp och delvis gått tillbaka. Vi vill förstås inte operera för tidigt så vi kämpar på.

  • Emmixen
    Aitra skrev 2011-05-27 19:35:14 följande:
    Min femåring har infantil skolios och behandlas med korsett sedan hon var knappa 1,5. Vi har haft en hel del problem med korsetten, samtidigt så hjälper den och kröken har stannat upp och delvis gått tillbaka. Vi vill förstås inte operera för tidigt så vi kämpar på.
    Kämpa på! Det är värt att vänta så länge som möjligt med operation.
    - www.emmixen.se - en nittonårings hemsida om ett liv med en neuromuskulär sjukdom -
  • svea84

    Sonen har en medfödd skolios och krökningen är uppe vid skulderbladen så han har även fått en liten pukel.  Tropp ska utföra op. och dom ska ta bort 2 halvkotor och steloperera.

  • Rafiiki
    svea84 skrev 2011-06-07 20:51:55 följande:
    Sonen har en medfödd skolios och krökningen är uppe vid skulderbladen så han har även fått en liten pukel.  Tropp ska utföra op. och dom ska ta bort 2 halvkotor och steloperera.
    Tropp opererade vår dotter med! Han är jätte bra!! Vi är jätte nöjda m4ed honom och hela barn kirurgen!!
    När ska ni göra op?
  • tummenupp

    Här kommer ett litet inlägg i debatten ang skolios. Under bifogade länk finns en fallstudie på en pågående skoliosbehandling på en kvinna med hjälp av s k Dornmetod. Metoden används mest i Tyskland, men sprids snabbt till många andra länder och den är speciell effektiv vid skolios, men också vid andra osymmetrier i skelettet.
    I Tyskland behandlas barn och ungdomar  framgångsrik med denna metod, i Sverige är dock tyvärr reglerna lite annorlunda.

    Min uppfattning är att det finns rätt många snedda ryggar (och kanske kirurgiska ingrepp) i onödan.
    www.dornmethod.se/fallstudier.html

Svar på tråden Barn med skolios