Hej!
Är en tjej på snart 25 år och har nyligen fått reda på att jag har reumatism. Mycket tankar går i mitt huvud om allt möjligt, mina nära och kära ställer självklart upp för mig men de kan ändå inte riktigt förstå. Önskar att jag fick kontakt med andra som har reumatism och kan prata av sig lite med...
Ni kan oxå maila mej; [email protected]
Här har du en som förstår när inte familj gör det. Har en mild form av RA och har gått på Enbrel fram tills graviditeten och varit riktigt bra men nu äter jag kortison och mår inte alls tip-top.
Förstår att du har många tankar. Jag har haft detta sedan 1998 men fick inte riktig hjälp på många år eftersom jag inte var "typisk" och hade tillräckligt hög RA-faktor eller sänka. (Hade ju bara RA-faktor på över 300 medan en frisk ska ha max 15...)
Letade själv efter en tråd nu för det är faktiskt lättare att "beklaga" sig för andra reumatiker som vet vad man går igenom så lufta på du!
Kram på dig!
Tackar för svaret :) Ja andra förstår inte riktigt hur det är om man själv inte har samma problem, tröttheten och värken...
Tycker tröttheten är värst, värken kan jag leva med och det är ju bara ta en paus så brukar det lätta men tröttheten den verkar ha bosatt i min kropp. Oftast har jag energi en stund på förmiddagen för att sedan bli helt slut och måste oftast vila på eftermiddagen 2-4 timmar. Man är så trött så ögonen slår ihop automatiskt. Det har andra svårt att förstå, och jag själv oxå, tycker att jag är lat att jag inte orkar hålla igång hela dagen. Jag som varit så aktiv tidigare, och nu är allt som bortblåst, det blir liksom en kris i sitt liv och måste lära sig ett nytt sätt att leva men jag vill inte det, vill att jag ska vara frisk och som vanligt!
Skönt att du hittat medicin som fungerar, när ska du ha barn? Kan du gå tillbaka till samma medicin sen? Jobbigt att käka kortison, kan ju ge lite konstiga biverkningar.
Jag håller på att prova ut medicin men hittills inget som har effekt, sedan tänker jag många gånger att jag förvärrar mina symtom, att allt inte är så farligt, och att jag ska klara av det bättre än det jag gör. Fast när jag är realistisk så gör jag inte det såklart, jag "klagar" bara när jag har ondare än vanligt...konstigt man blir liksom van vid en viss nivå av värk och sedan när det blir värre brister allt för mig...
Kram på dej oxå!
Igår bröt jag ihop i soffan och bara grät för jag blev så less på skiten, skov i ena knät och i halsen (får skitsvårt att svälja då!) och så trött! När jag blir trött/febrig av sjukdom så blir jag som en 4-åring! :) Så sambon satt och kramade om och va jättego. Men det är som du säger, tröttheten är värst, när man vet att man KAN klara av saker själv om man gör det i rätt takt eller med hjälpmedel men när tröttheten tar över så är det liksom kört...
Jag vill också vara frisk som vanligt, vet inte hur många gånger jag har gett fan i att jag har ont/får ont av saker jag gör bara för att jag vill vara "normal". Ibland funkar det, ibland inte. Jag blir inte så självömkande, jag blir mer arg och ger mig f-n på att göra saker (SEN blir jag självömkande när jag ligger som en ledbruten hög!).
Just nu äter jag 10 mg kortison om dagen och hade förhoppningar om att kunna gå ner i dos men det ät bara att glömma just nu... Jag skulle kunna ta Enbrel under graviditeten också men det finns inte några riktiga forskarrön om hur det påverkar bebisen så då tyckte min läkare att det är dumt att chansa! (Döh!) Han ville från början att jag skulle kombinera med Metotrexat (cellgift) men då kunde vi inte planera att bli gravida ens så då valde jag bort det, så mycket skulle inte sjukdomen få bestämma över mitt liv!
Jag är planerad till 31/7.
Har du konstant värk eller har du också skov som kommer och går? Verkar som alla är så olika i den här sjukdomen.. Har d någon i släkten som har reumatiskt? Min farmor har RA och mamma har Fibromyalgi.
Hoppas att det är lite bättre idag!
Kram!
Skönt att ha en sambo som kan krama om en när allt rinner över, känner igen mej i det, ibland rinner bägaren över och man blir fruktansvärt ledsen.
Jag försöker oxå göra saker fast det egentligen inte går så bra alla gånger ;) T ex så vägrar jag att ge upp att brodera, älskar att brodera, kan sitta många timmar och göra det men nu är det andra bullar, har svårt att sitta längre stunder för höfter och rygg och svårt att sy för fingrarna men jag gör det i alla fall!! För det är såå kul!
Vad kul och få en liiiten bebis :) Hoppas det går bra, har du blivit bättre under graviditeten? Hört att många blir det...
Min ska gå i skov, men allt är ganska nytt för min del, har konstant ont mer eller mindre. Hur länge varar ett skov egentligen? Går din i skov?
Min bror har ulcerös kolit (inflammatorisk tarmsjukdom) som tydligen är besläktad med spondylartrit som jag har. Jag ska förhoppningsvis få veta vilken typ av spondylartrit jag har på måndag, antingen Bechterews sjukdom eller psoriasis artrit. SPelar egentligen inte så stor roll vilken jag har för det är samma typ av behandling i alla fall!
Nu ska jag brodera vidare :)
Kram
Jag har precis börjat virka som en tok men handlederna är så där lagom glada över det men det struntar jag i, bara jag gör lite pauser då och då så går det! Broderierna har jag lagt åt sidan just nu, nu är det virkning som gäller! Kör du korsstygnsbroderier?
Som RA-sjuk så har jag nog mest specialiserat mig på just den grenen och kan inte så mkt om Bechterews och PA är jag rädd... Mina skov kommer när dom själva vill, de stannar så länge dom vill och beteer sig som dom vill! Härligt va? 
Igår började till exempel knät värka helt plötsligt! Sen gjorde det skitont när jag var ute på promenad med hunden så jag tiog en Alvedon (det enda jag får äta nu som gravid) och när jag vaknade i morse så kändes det knappt. Vissa dagar har jag inte kunnat åka till jobbet för att axeln eller ljumsken skovar så jag inte kan klä på mig/köra bil. Ibland kommer det på kvällen och är borta på morgonen, ibland sitter stelheten och värken i i flera dagar efter själva skovet... Folk frågar om det har med väder att göra men jag har itne sett något jättemönster i det förrutom när det är uppenbara jätteförändringar mellan trycket.
Har också läst att det ska bli bättre i och med graviditeten men icke. TIll och med på min reumamottagning säger dom att så inte är fallet. Så jag har klart blivit sämre (dock inga ledförändringar peppar peppar) men kortisonet tar inte alls som det gjorde förra gången jag knaprade det och då kunde minska dosen relativt snabbt...
Var går du hos reumatolog någonstans? Jag går i Farsta och har gjort i flera år (trots flyttar runt halva Sthlm).
Planerar ni aktivt bebis? Stöttar/tröstar itne din sambo?
Kram
Jag broderar korsstygn :) Såå kul och tänker detmåste ju vara bra gympa för händer och fingrar ;) Vad virkar du för något?
Det lät ju härligt att man aldrig kan veta hur det går i skoven eller inte....Oftast är jag bra 3-4 dagar då jag bara har den normala värken och är inte så trött, men sen så är jag trött och värk mer än vanligt i nästan en vecka. Har varit så några månader nu. Kan inte heller riktigt säga det där med vädret, kanske om det blir väderomslag får jag ondare i händerna på nätterna. Träning är A och O för mig i behandlingen, för att undvika att man ska bli stel eller stelare är ett bättre ord. Stel är jag, tror ibland att jag är 80 år...
Jag går på Huddinge sjukhus på reumatologmottagningen där, är nöjd med läkaren jag har fått hittills så det känns bra! Är du nöjd med din läkare?
Vi har planerat förut aktivt bebis men nu har vi lagt det på hyllan ett tag, måste få lite mer ordning på detta nu och sedan har jag PCOS som gör det inte lättare precis att bli gravid. Kan tro att det är ännu svårare när man har inflammation i kroppen oxå. Blev du lätt gravid? Sambon har stöttar och tröstar mej så gott han kan, han är verkligen ett stöd men ibland kan jag bli arg och irriterad för han förstår inte riktigt att det är jobbigt att ha konstant ont. Vi ska på föreläsning på torsdag om att leva med kronisk värk, han ska med då, kanske förstår han lite mer då. Sedanär jag en person som vill klara det mesta själv, är envis och blir besviken på mig själv när det inte går. Har lite svårt att prata ibland om detta dels för jag vill klara detta själv men oxå att jag inte har accepterat sjukdomen...
Har du "accepterat" sjukdomen?
Istället för bebis ska vi skaffa en valp, eller inte istället för bebis för vi vill ha hund oxå men vi börjar med en valp i alla fall :) Nästa fredag får vi henne :) *längtar ihjäl mig*
Kram
Jag fick min diagnos vid 3 månaders ålder, är idag 23 och lever som vanligt.. Ska åka mitt första vasalopp på söndag.. :)
Det gäller att hitta en medicin som funkar för just dig. Visst har jag mina skov, men dem är inte alls som dem var när jag var yngre..
Jag har en reumatism, inte RA utan en ovanlig variant som heter Behcet.
Min drabbar slemhinnor, organ, muskler, leder mm.
Jag är gravid i vecka 21, har mycket värk men försöker klara mig med så lite mediciner som möjligt men tyvärr måste jag nog snart öka kortison och kolchicin.
Jag har dock inte haft något större skov sen jag blev gravid (någon vecka innan fick jag åka ambulans till sjukhus då jag hade ett skov).
Feber har jag nån dag i veckan, och oftast har jag stora smärtsamma sår i munnen.
Jag är 27 år, och blev sjuk första gången 2005.
Fick inte min diagnos förens 2007, då det är en ovanlig diagnos.
Jag är också reumatiker, med Juvenil Artrit. Jag har varit sjuk sedan tonåren men fick min diagnos först för två år sen. Nu står jag på Humira och mår långt bättre men är absolut inte helt kry. Jag lever dock nästan som alla andra förutom då möjligen Vasalopp och Maror eftersom lederna tagit väldigt mycket stryk av att gå obehandlade så många år.
Hej på er i solen =)
Härligt att solen börjar komma och längtar något otroligt till våren och framförallt vårsolen :)
I måndags var jag till läkaren, fick kortisonsprutor i båda axlarna och det har hjälpt :) Kan nu sitta vid datorn och brodera utan att få direkt ont i axeln :) Fick även annan medicin och smärtstillande att ta vid behov. Känns som en vändning! Dock vill jag inte äta smärtstillande men tar det till natten så jag får sova i alla fall. Har en fundering med kortisonsprutor...någon som vet om man kan träna hårt två dagar efter det? Eller ska jag träna lite lugnare ett tag?
Kramisar
Skönt att du är bättre och att massage hjälper :) Man får hitta sina knep...
Vi ska skaffa en Australisk terrier, ska hämta henne på fredag...längtar sååå mycket. Tror att det blir bra så har jag lite annat att fokusera på oxå och sen kommer jag ut varje dag. Är ingen människa som sitter inne egentligen men svårare nu när man fått detta att gå ut och då har jag en anledning till det.
Såklart det bästa är att känna själv vad man klarar av och inte, envis som man är kanske det inte alltid blir det bästa men det får man lära sig. Tar du några smärtstillande läkemedel?
Igår skulle jag ut och jogga lite tänkte jag, har inte gjort det på flera månader men det skulle jag inte gjort för knät började göra ont. Läkaren sa till och med att jag har även inflammation i knät och fotleden men jag har inte märkt så mycket av det men kan säga att nu märkte jag det! Uuu ont gjorde det...alltid ska det vara nått, när ett har löst sig kommer nästa men men jag får låta bli joggningen helt enkelt ett tag till :)
Kram
LEEEESS! Fy fasiken va jag ruttnar på att sjukdomen kontrollerar mitt liv! Var i fjällen med jobbet i helgen, konferens med aktiviteter. Längdskidor på torsdag em och det gick bra, tills på fredag när jag började känna av vänster axel. På lördag var det till att knapra Alvedon och på söndag morgon kunde jag inte klä på mig förrän efter andra alvedonen på förmiddagen! Mina kollegor kom med frukost på sängen åt mig, kände mig så brutalt vidrigt handikappad! Äter 10 mg kortison om dagen och min läkare vill inte att jag överskrider det men det känns som om det inter riktigt hjälper alltid. Och nu har jag börjat känna av knäna. Har visserligen gått upp i vikt men jag har vägt mycket mer (tresiffrigt) och då har jag inte haft problem med knäna...
Var bara tvungen att spy ur mig lite...
Hoppas att det är bra med alla er med reumatiskt. Nu är våren på g, ska bli så härligt att kunna gå normalt i skog och mark igen!
Stor kram från liten gnällspik!
Jag är så trött på allt just nu...
Har inte haft några problem med inflammationer på flera år, men efter vasan började höger knä protestera och nu har jag så förbaskat jävla ont.. det värsta är att jag flyttat och min husläkare vägrar skriva remiss till reumatologen, för han tror helt enkelt inte på att jag är reumatiker.. Har fått lov att beställa kopior på mina journaler från mitt gamla landsting.. Under tiden får jag knapra alvedon och bara hoppas på att jag kan gå öht..
J*vla inkompetenta husläkare!!!!!