Hirschsprung del 13

Hej!

Ny här... Var länge sedan någon skrev här men jag hoppas att någon hittar hit och läser .

Har lille Nils som föddes 6 juni i år och efter två dygn utan bajs kom vi först till neo i Malmö och efter röntgen och ytterligare två dygn till Lund. Har förstått att det var ganska så snabbt vi kom till specialister även om det var frustrerande dygn när jag kände att det var något som var fel på honom... Efter en massa undersökningar fick vi åka hem eftersom han mådde bra. Inte förrän efter 4 veckor fick vi diagnosen och samma dag slutade han bajsa... Skumt! Blev operation en vecka efter när han var 6 veckor och dom tog bort ca 15 cm. Direkt efter fick han infektion eftersom det svullnade igen så vi låg kvar några dagar extra och han fick stark antibiotika. När vi kom hem funkade allt jättebra. Visst var det mycket bytande i början men ändå inte alls så mycket som vi hade trott. Redan efter en vecka var vi nere på 7-8 bajsblöjor vilket kändes jättebra.

Men sen ca 8 veckor efter op slutade han bajsa och vi blev inlagda. Fick vara fastande ett dygn för att dom skulle vara säkra på att allt bajs som stått stilla kom ut. Sen började han äta som vanligt igen och bajsade lite. Men det kom inte igång helt och efter någon dag slutade han bajsa. Nu är det 5 veckor sedan vi var inlagda och han bajsar fortfarande inte själv. Vi använder tarmsond två gånger om dagen och jag sprutar in lite koksaltlösning. Det jag tycker är skumt nu är att innan kom det snabbt ut en massa men igår och idag kommer det inget alls själv utan bara efter att jag sprutat in vätskan så kommer det lite. Plus att imorse var det grönt... Tycker att han är ganska så mjuk i magen, inte alls så som han var sist. Men inte helt mjuk... Så nu har jag två frågor! (eller egentligen en miljon ).

Är det vanligt att bajsandet kan stanna upp när det har funkat innan? Hur lång tid kan det ta innan det kommer igång igen? Han äter Lactulos morgon och kväll 10 ml och ammas annars bara.
Och sen... Kan det var så att vissa dagar kommer det ut mycket och vissa dagar knappt något alls eller borde vi kanske åka in?
Min man försöker få tag på något på sjukhuset att ställa frågorna men mottagningen är inte öppen på fredagar. Typiskt att sådant här alltid ska hända när det är helg... . Men han ska ringa avdelningen så får vi hoppas få lite svar där. Är inte så sugen på att åka in till Lund och sätta mig på akuten även om vi alltid har fått bra hjälp.

Sen har jag funderat över hur alla andra fixat detta?? Jag tycker det är jättejobbigt att inte veta hur han mår och vad jag ska göra som man gör med "vanliga barn"... detta är min tredje så jag är ju van vid att känna att jag klarar av att ta hand om mitt barn... Skulle vilja ha en direktlinje till någon på sjukhuset som jag kan ställa alla "dumma" frågor till...

Tack för att du orkade läsa hela mitt svammliga inlägg