Vi som har barn med spalt del 15

Åhhh. hade skrivit ett långt inlägg så försvann allt.

I korta drag så fick vi reda på att min tjej på 2 månader har gomspalt i mjuka gommen igår.

De har uppenbarligen missat det på BB när de gjort 3 st läkarkonrtoller på henne och fyllt i journalen att gommen är hel och ok. Uppenbarligen ha 3 st slarvat eller inte kollat alls?!

Så nu har jag gått i 2 månader och haft ångest för att hon inte ammat, jag har trott hon var lat. Nu när man har googlat (för det är så man får reda på saker och ting nu förtiden, tydligen inte från sjukvården) och tänker efter så faller alla pusselbitar på plats.

Hon kräks enbart genom näsan.

Hon har haft mycket gaser i magen, köpte en dr brown flaska som tar bort bubblor men vad hjälper det om det kommer luft genom näsan och in i munnen?

Vet ngn om man kan använda napp om det "bara" är spalt i mjuka gommen? Eftersom vi inte vetat det innan så började vi ge henne det och hon tog den. Det är hennes tröst och nu ska vi helt plötsligt ta bort den eller har ngn hört ngt om det?

Kan man använda snorsug, hon är ju dunderförkyld?

Är helt nu inom detta, i går hade jag ingen susning, trodde gomspalt bara var "harmynta" som syntes men så var det ju inte. Har fått en remiss till Malmö så vi får se vad de säger. Det är inget jätte stort hål, den vidgar sig när hon gäspar och skriker liksom.. operera de alla sådana här fall eller låter de att va?

Tack för era svar, nu har jag fått en del klarhet. Skönt att veta att man inte är ensam om det. Och skönt att era små liv mår bra idag, det glädjer mig att det kan bli bra i alla fall.

Jag låg kvar på BB i 6 dagar för att hon inte ammade, hon smackade när hon sög. Att de inte var bättre pålästa om att ngt var fel. Men det är väl som du säger Monica att det är så pass ovanligt så att de inte är så uppmärksamma. Sedan såg vi det efter 2 veckor, så jag frågade min BVC sköterska och hon tittade men trodde inte att det var ngt farligt?! När det sedan var läkarkontroll v.6 så frågade jag om han kunde kolla och mycket riktigt var det ju ett hål, så han skickade vidare mig till öron-näsa-hals. Tur att det finns några kunniga inom sjukvården i alla fall. suck. Är lite besviken på dem just nu bara..

Jo hon har ju inget stort hål så hon får bra grep om napp och flaska, det är jag oerhört glad för. Men om de inte får ha napp efter operationen, får de ta flasknapp då? Eller vad är skillnaden? För hon måste ju få i sig mat.

Ella vaknar också var 3-4 timme och är hungrig, men hon tycker det är jobbigt att äta, det märks, hon hurklar och har sig liksom. Så egentligen äter hon väl inte sig riktigt mätt.

Hur har ni haft det med försäkringar? Har ni fått ut ngt på era gravid försäkringar? Jag tänker på sjukhusvistelser och resor etc. Jag har Folksam och ska tydligen få en summa för gomspalten men inte för sjukhusvistelser eller resor.

Frejon: Ja det verkar vara väldigt olika. Jag får väl vänta och se vad de säger på sjukhuset där vi ska operera.

FridaochSamuel: Hur gammal är din son? Vart opererade du?

Änglasnuttan: Va tråkigt, hoppas det droppar in ngn ny tid snart då.

Tessou: Ja, jag ringde och kollade men det finns även skrivet på folksams hemsida.
"Ersättning kan lämnas vid nedanstående
diagnoser under förutsättning
att diagnosen fastställs under försäkringstiden.
Diagnosen ska vara fastställd eller
verifierad av specialistläkare i Sverige
eller vid specialistavdelning i Sverige.
Rätten till ersättning uppkommer
tidigast efter 30 kalenderdagar räknat
från och med den dag då diagnosen
fastställdes. Ersättning lämnas med 25 000 kronor
om barnet föds med:
• Cerebral pares (cp) ICD G80
• Hydrocefalus (vattenskalle)
ICD Q03
• Ryggmärgsbråck ICD Q05
• Allvarliga hjärtfel som kräver
operation före sex månaders ålder
ICD Q20 – Q26
• Läpp-, käk-, gomspalt ICD Q35 –
Q37
• Allvarliga missbildningar i bukvägg
och diafragma ICD Q79.0, Q79.2,
Q79.3
• Downs syndrom ICD Q90
Ersättningen utbetalas till barnet.
Ersättningen lämnas inte om diagnosen
är en direkt följd av för tidig
födelse eller förlossningsskada som
lämnar ersättning för medicinsk invaliditet."

Va? mycket märkligt, jag pratade ju med dem i går?! Och då fick jag gå in på folksams hemsida och göra en skadeanmälan, där kan man välja gravidförsäkring och fortsätta fylla i. Kolla även villkoren som finns i ett pdf format under gravidförsäkring. Tror dock att det är försent för din del eftersom det ska anmälas 30 kalenderdagar efter att diagnosen fastställs.

Ja just det, jag har ju utökat skydd som kostade 1000 kr. Fick tillbaka dem pengarna då jag gjorde akut snitt. Har dock inte skaffat ngn barnförsäkring än då hon bara är 2 månader och gravidförsäkringen gäller än.

tessou: Oj! Jag har också innekatt....

W o Z: Nej det får ju bara inte hända!!

Idag var jag på MAS med våran Ella. Det kändes skönt, läkaren förklarade, tog tid på sig att svara på våra frågor. Skönt med att äntligen kunna prata med någon kunnig, för här i småland har man ju bara stött på stolpskott.

Så i sommar, när hon är 6 månader så ska de operera. De skickar en kallelse 6 veckor innan. Vi får vara kvar i 2 dagar och konvalecensen var på 2 veckor.

Det gick bra att ha napp då hennes spalt var så långt bak, den klyvde genom gomspenen.

Men eftersom de operera så pass tidigt så ska inte talet påverkas.

Jag frågade om det var större risk till spalt om man hade katt och han sa att det bara var en skröna. Däremot rökning och en epelepsimedicin skulle öka risken.

Tessau: Det har du ju rätt i! Jag har också tänkt tanken varför man anklagar sig själv, så dumt.  Visst ser man alltid tills sig själv och man står alltid sig själv närmast men försöker också tänka att det kunde varit värre, hjärtfel eller andra livsfarliga missbildningar.

Jag tycker det har blivit jobbigare för Ella att suga och hon kräker mer genom näsan. Kan vara att hon är förkyld också kanske.. Vi får väl se. Jag bara längtar tills operationen i sommar så hon kan läka och sedan ha det "överstökat"

Hej!
Nu var det ett tag sedan jag skrev här. Min dotter hade gomspalt i mjuka gommen. Hon opererades i malmö förra veckan och det gick sååå bra!! Visst va det jobbigt, att söva ner henne var nog det värsta jag varit med om, och dagen efter när hon fick sondmatas och gå på morfin. Skit tufft! MEN.. Det var 2 dagar.. Sedan var hon som vanligt igen, hon fick alvedon i ca 5 dagar sedan behövde jag inte ge henne det heller. Tänk vad fort barn läker! Helt otroligt, jag som trodde det skulle ta jätte lång tid för henne att bli bra igen.. Och första gången hon kräktes genom munnen blev vi helt förskräckta.. Det brukar ju komma upp genom näsan. Ville bara berätta det och peppa andra som ska genomgå en operation.