Vi som har barn med spalt del 15

Hej allihopa!

Har inte skrivit nåt på länge nu men läser ibland iaf... Välkomna alla nytillkomna! Hos oss rullar allt på, inget spaltrelaterat som varit aktuellt på länge nu tycker jag, skönt. Nästa grej blir ju gomoperationen och hur det ska bli med talet. Nu är det mest ma ma ma och va va va som Emma säger. 1 juni fyllde Emma 1 år, va fort tiden går! Tårta va smaskens och hon har blivit ännu duktigare med tekniken när hon äter så det är bara nån enstaka gång hon nyser ut mat eller får den fel på nåt vis.

idamarja: Emma fick 2 tänder i underkäken först sen 1 framtand uppe, den ser stor ut men det brukar de ju va där och den verkar sitta ganska rätt iaf. Sen har hon 2 till nere nu som är på väg upp. Det är nog väldigt olika det där hur det blir med tänderna i överkäken. Till oss sa de att 50% av dessa barn har alla 4 mittentänderna uppe och 50% saknar en eller flera. Men det fixar de ju så bra framöver även om man vill att de ska se ok ut under uppväxten också såklart...

Sköt om er! /Anna

Grattis till den lille killen, malan81!

Hej på er! Vår logoped föreslår oss att börja lära Emma tecken redan nu. Känns lite konstigt att börja så tidigt... Någon annan som gjort det? Hela hennes gom kommer att opereras vid omkring 2 år. Kommer hon hinna lära sig och använda tecken innan gomoperationen då hon får andra "talmöjligheter"? Logopeden menar att det är dumt att lära sig säga fel, då hellre teckna istället och sen lära sig säga rätt på en gång efter op.
Annars är allt bara fint med oss, vi njuter av semester tillsammans hela familjen! 
Kram, kram!

JJL: Grattis till lilla Lexie!! Och välkommen till livet som 2-barnsmor! :)

Emmas rör i öronen har också suttit kvar sen hon fick dem vid första op:n, knappt 4 månader gammal. Hon är nu 14 månader. Verkar va riktigt rejäla rör de använder i Linköping...  Idag gick Emma 4 steg helt själv! Så idag är jag en extra stolt mamma!

Oneofakind: Grattis till lilla Ella! Vi tillhör också Linköping. Känner igen en del av det du skriver. Vi hade ju dock ingen aning alls om Emmas spalt. Första tiden va tuff, pumpning, näskrok, tejp, nyförlöst, vakna nätter, syskon att ta hand om, folks reaktioner, sorgsenhet över spalten- listan kan göras lång... MEN... det kommer snart en tid när det lättar. För mig blev det nog främst efter Emmas operation. Då hade det gått några månader och sen slapp man näskrokarna, sen slutade jag pumpa efter knappt 6 månader (tänkte att det blir så länge jag orkar men det bara rullade på), det gick bra för Emma med smakportioner och nu (14 månader) tycker jag hon är som vilket barn som helst. Äter all mat, bara nån enstaka gång det kommer nåt ur näsan. Man tänker mindre och mindre på spalten över huvudtaget, tycker hennes läpp blivit så fin och hon är ju såklart världens goaste tjej. Men det kommer fortfarande stunder som man är ledsen såklart, kanske hela livet? Man är nog olika på det men gråt om du vill, jag tror det är bra. Ibland tänker jag att Emmas spalt ändå har gett mig/oss något bra- en ny mer positiv syn på saker och ting och svetsat samman vår familj än mer. Förhoppningsvis lär sig lilla Ella snart äta bättre med flaska och får i sig mindre luft och då blir det nog mindre magkrångel kanske...  Håll ut, det blir bättre!!
Många mitt i nattenkramar från mig!

 Och att prata av sig här i forumet hjälpte iaf mig mycket, så tack alla ni som fanns här för mig när Emma föddes!

Igår träffade jag och barna en 5-åring som tittade på Emma och sa: Vad läskig hon ser ut! Jag blev helt paff eftersom att det aldrig hänt att någon uttryckt sig så "hemskt" innan. Några barn har frågat varför hon ser konstig ut på läppen eller så men inte på detta viset. Tror att jag sa nån i stil med : Jaså tycker du det, det tycker inte jag. Men jag kände att jag inte fann mig riktigt på en gång och sen sprang pojken iväg och fortsatte leka. Till saken hör väl kanske att denna pojke verkar vara lite bufflig och själv har ett hur man nu ska säga lite annorlunda utseende, dock utan "defekter", hoppas ni förstår mig rätt nu... Hur bemöter ni sånt här? Jag kände mig lite ledsen efteråt eftersom man kan tänka sig vad som skulle kunna ske i framtiden. Men men får hoppas på att man kan bygga upp tillräckligt självförtroende hos tjejen till att stå emot och vara stolt över den hon är med sin spalt.
Annars är allt bra med oss. Till vintern dags för koll och beslut om när det blir dags för gomop.

Må gott allihopa!
/Anna

Singletta: Du som verkar sitta på mycket information och ha starka uppfattningar om operationsförfarande osv... Är nyfiken på din åsikt kring operation av mjuka samt hårda gommen vid ca 2 års ålder? Tal, underbett osv... Verkar ju bli på detta vis för vår dotter.

Elin 7806: Stort grattis till sonen!

Hej på er!

Skönt om ni kan få hjälp med nya öronrör! Är ju viktigt att höra bra och slippa ha ont osv.. Emma ska också få nya. Hon fick sina vid läppop:n vid 4 månaders ålder och nu vid 1,5 år var ett borta och ett plockades bort för det hade lossnat o hängde med ut när hon fick örondroppar pga mycket vax. Öronläkaren i Jkpg tyckte det va lite svårt att se ev vätska (hon satt ju inte direkt stilla under detta besök...) men sa att hon skulle få nya ganska snart eftersom man brukar va generös med rör till spaltbarn. Hon ska ju annars troligen operera hårda o mjuka gommen i vår nån gång men han tyckte hon skulle få rören innan, så troligen i januari i Jkpg blir det. Jag tycker dock att hon hör bra, om man ex sitter i köket hör hon att nån vrider om låset på ytterdörren som är ganska långt bort och turligt nog har hon aldrig haft öroninflammation eller verkat ha ont i öronen, skönt!
Emma förstår så himla mycket nu, nästan allt man säger men säger själv typ Emma, mamma, aj, Avve (Albin- brorsan), la la, ej (hej) mm Spännande att se utvecklingen efter gomop:n... Hoppas på det bästa såklart...
Annars är allt bra här, Emma är busig och klättrar överallt och är mkt viljestark o envis... Men vi njuter av hemmalivet och vintern med resten av familjen!
Kram!

Högbergarna: Välkommen hit! Vår minsting Emma, nu 1,5 år föddes med dubbelsidig total spalt. Mycket att ta in i början, vi visste inget om spalten innan födseln, ingen av oss i resten av familjen el släkten vad vi vet har haft det. Men om man ser tillbaka så har det gått jättebra hittills. Ändå skönt att prata med några som har liknande el samma erfarenhet tycker jag.
Skönt att allt verkar bra med din kille nu!
Ha det bra!

Hej!
En "liten" rapport från oss! Emma opererade mjuka och hårda gommen 15/2 i Linköping. Allt gick bra. Vi fick åka hem dagen efter eftersom Emma redan börjat dricka på op-dagen och sen fortsatte med det. Hemma fick hon hög feber men den varade bara ca 12 timmar sedan hade hon kring 38 några dagar. Snorade en del också. Att dricka gick fint och puread mat har också gått bra, fast hon skulle gärna äta vanlig mat... Vi får stå ut en vecka till. S.Panodil hade vi kontinuerligt första dagarna, visst va hon mer gnällig men verkade inte ha jätteont. Man grunnar ju lite på febern ifall det skulle påverkat ihopläkningen på nåt vis. Hon luktade ju illa i munnen i början men det blev bättre och bättre hela tiden och de sa till oss att det kunde va så. Nåväl, vi får väl se på åb om ca 1 månad.
Det som varit jobbigast har varit att hon sovit oroligt och vaknat och varit ledsen sedan vi kom hem. Inatt sov hon dock i princip hela natten, så skönt för oss alla! (Hon har alltid sovit hela nätter innan). Iofs har hon börjat sova i stor säng eftersom hon klättrade ur spjälsängen och verkar ha mycket stark vilja just nu så kanske har någon slags utvecklings/trotsfas krockat med op:n vilket kanske kan va lite väl tufft för en liten tjej. Bara att mysa på med mycket kärlek och tålamod antar jag!
Sammanfattning: Det gick bättre än vi räknat med, hade laddat för att det kunde va riktigt tufft. Kanske hade lite fördel av att Emma aldrig haft napp eller gillat välling... ;) Så nu hoppas jag på fin sammanläkning, god nattsömn för lillan och att talet lossnar mer och mer... :)

Vi har inte haft några armskenor,vi frågade men det behövdes inte. Har ni andra haft det? Emma har iofs inte varit så intresserad av att pilla i munnen så det har nog inte påverkat, bara undrar.

Malin och Rebecca: Jag ger Emma vår mat (sånt som är lätt att få mosat ex. potatis, mkt sås och lax) som jag kört med mixerstav, annars barnmatsburkar 5-6 månaders, blir en hel del yoghurt, välkokt gröt osv också

Ha det så bra alla!