Inlägg från: jojofatty |Visa alla inlägg
  • jojofatty

    Vi som har barn med spalt del 15

    Hej alla!
    Fruktansvärt länge sen jag varit inne nu! Här rullar livet på för fullt.
    Jesse är 1 år å 9 månader nu. Har fortfarande problem med talet... men vi kämpar på för fullt... Det är ju just B P T som är svårast. Han föddes med dubbelsidig läpp käk och gomspalt!!
    Jesse opererade ju Hårda och mjuka gommen när han var 1 år. Har en liten fråga... När dom opererar mjuka gommen. opererar dom ihop den "spenan" (har helt tappat ordet nu ha ha) längst bar i munnen då??? Jesse ramlade ju 1½ vecka efter gom.op. Och det bara sprutade blod. Och har nu sett på senare tid att den är kluven. Var inne på Akuten men dom kunde ju inget göra om stygnen gått upp... Så gissar att det kanke är det som sprack???

    Har även nyligen uppdaterat bilder på Jesse, Innan läpp op och hur han ser ut idag!
    meinanutshell.blogg.se

    Sen har jag en liten fråga.
    ÄR DET NÅN SOM FÅTT BARN MED SPALT SOM INTE HAR DET I SLÄKTEN??
    Vi har ju inte det nån stans i släkten. Hur känner ni för en till knodd?? Nån som vet hur oddsen ligger för nästkommande barn??
    Jag skulle nog vilja ha en trea men är alldeles för rädd för att han/hon ska ha spalt också. Jag älskar Jesse och jag skulle inte vilja ha han utan sin spalt, Men då jag just innan hans tillkomst sprang in i väggen så har det tagit ganska hårt på psyket då jag knappt orkat i övrigt... Blir lixom livrädd för att inte orka alls om... (Om ni fattar)

  • jojofatty
    Anna J 31 skrev 2010-09-23 10:58:00 följande:
    Igår träffade jag och barna en 5-åring som tittade på Emma och sa: Vad läskig hon ser ut! Jag blev helt paff eftersom att det aldrig hänt att någon uttryckt sig så "hemskt" innan. Några barn har frågat varför hon ser konstig ut på läppen eller så men inte på detta viset. Tror att jag sa nån i stil med : Jaså tycker du det, det tycker inte jag. Men jag kände att jag inte fann mig riktigt på en gång och sen sprang pojken iväg och fortsatte leka. Till saken hör väl kanske att denna pojke verkar vara lite bufflig och själv har ett hur man nu ska säga lite annorlunda utseende, dock utan "defekter", hoppas ni förstår mig rätt nu... Hur bemöter ni sånt här? Jag kände mig lite ledsen efteråt eftersom man kan tänka sig vad som skulle kunna ske i framtiden. Men men får hoppas på att man kan bygga upp tillräckligt självförtroende hos tjejen till att stå emot och vara stolt över den hon är med sin spalt.
    Annars är allt bra med oss. Till vintern dags för koll och beslut om när det blir dags för gomop.

    Må gott allihopa!
    /Anna
    Oj oj oj... Känner igen mig till fullo... Har 2 tillfällen blivit chockad av hur folk pratar. Och ena gången var det en vuxen (bekant till mig dessutom från mamma gruppen) Mötte henne och hennes dotter på ICA och de tittade ner i vagnen när Jesse var 1 månad, fulltejpad och med sin skena. Och hon ska då förklara till sin 3 åriga dotter varför ha såg ut så. Och hon sa till sin dotter att det såg GROTESKT ut... Hon kom på sig själv och försökte rädda upp det. Jag blev helt paff, gick där ifrån och brast i tårar... Hon ringde sen på kvällen och ursäktade sig. Men även då fumlade hon till sig å sa liknande ord om han. Då kontrade jag med... "vilken tur att han har fått mig som sin mamma och ingen fördomsfull person då" Sen la jag på.

    Andra gången var det 2 pojkar på dotterns dagis, alla barnen har frågat och vi har "lärt Jaimee" att hon kan bara säga att hennes bror hade en trasig läpp när han föddes, men det är inget att bry sig om för det kommer doktorn att laga. Och det har hon sagt till sina kompisar och det har dom varit nöjda med. Sen var det 1 vecka efter läpp operationen ungefär så kom vi till dagis. Jesse hade fortfarande lite sårskorpor och stygn kvar och dessa 2 ungar tittar på Jesse och säger till varandra "kolla vad äcklig han ser ut, vilken ful bäbis" Jaimee hör detta (då var hon 3 år) Och hon blir jätteledsen, och säger: "Han är inte äcklig, han är ju faktiskt min lillebror" Jag försökte berätta till pojkarna att han nu blivit lagad som vi pratat om tidigare, och att det som var på hans läpp var sånt dom hade på knäna ex. när dom ramlat och slagit sig.

    Tror att det är svårt tackla saker på rätt sätt i stundens hetta. Barn är barn, och dom är ärliga när dom pratar, tycker det är lättare att ta komentarer från barn än från vuxna. Barn förstår inte bättre förenst nån ahr berättat om det hela. Vuxna är bara fördomsfulla och allt utom pålästa, och det som inte finns inom deras "normala ram" är äckligt/fult/groteskt...
  • jojofatty
    Mary Jo skrev 2010-10-01 07:59:21 följande:
    Hejhej!
    Kikade in på bloggen! Vilket FINT resultat!

    Jag har en tjej på snart 8 månader som är född med Läpp och käkspalt. Vi har ingen i släkten.Jag har googlat runt lite på det där med chansen att få ett till spalt barn och den chansen ligger på  7%. Alltså inte speciellt hög.

    Jag vill gärna ha ett till barn. Men jag är också rädd att få ett till barn med spalt. Nu hade jag väl varit mer förberedd men .... jag vet inte. Jag kommer antadligen skaffa ett till barn,jag tänker att 7 procent är så lite;)
    Tack så mycket... Är superglad över hur fint dom lyckats göra hans läpp... Knappt så man ser det på avstånd... Helt fantastiskt!!! Erik från LKG-teamet i Sona som gjort den operationen!!...

    Har också hört att % talet skall vara lågt... Vet nån om det finns möjlighet till att ta typ fostervattensprov för att kunna se såna saker?? Har för mig att jag läst det nån stans... men kan lika görna ha varit en önskedröm... ha ha :D
  • jojofatty
    Leia07 skrev 2010-09-15 12:29:00 följande:
    Hej,

    Jag skriver inte heller så ofta längre, tiden räcker inte till. Nicholas gjorde sin läpp- näsplastik förra onsdagen. Trots att hans käke sticker ut lite, så att det ser ut som om han snusar, så är jag riktigt nöjd med hur det ser ut just nu . Däremot så fick han en kommentar i centrum idag som gör väldigt ont i mitt hjärta. Det kom fram en farbror i 70-års ålder och satte ner näsan i vagnen och sa "Fan vad hemsk du ser ut!". Hur FAN kan man ta sig den friheten att säga så til ett spädbarn?!?!?¨(Eller säga så till någon öht.) Han tyckte inte heller att jag och min man skulle skaffa fler barn. Usch för vissa människor!

    Angående ärftlighet så har jag också fått veta att det kan hoppa flera led. Risken att få ett barn med spalt om det inte finns i släkten tror jag är 0,1% och 4% om ett syskon har det. Min familj är med i en studie nu för att klura ut hur stor risk det är för oss att få ytterligare barn med spalt (min man, våra två söner och en kusin på pappas sida har spalt). Man gissar på att det var ungefär 67% att Nicholas (vår andra son) skulle få det och skulle vi vilja ha ett till får vi räkna med en risk uppåt 95%. Jag har tidigare sett siffror på nätet som är betydligt mycket lägre än detta, så jag trodde inte att vår risk var sååå hög :-S.
    Fy... Finner inga ord... Hoppas ni håller er starka!!!
  • jojofatty
    neo9 skrev 2010-10-04 10:45:02 följande:
    snart är det dax för ytterligare en operation för elton, denna gång är det främre gommen som ska slutas. har ringt runt nu och försökt få tag på ett intyg så vi båda föräldrarna kan följa med till sjukhuset. då måste en förälder bo på patienthotell och detta har vårt landsting betalat men denna gång verkar det svårare, södermanlands landsting har tagit bort detta så nu ska bara en förälder få följa med och är det så att båda vill med så ska detta bekostas av oss som föräldrar. jag blir galen.... jag känner en otrolig trygghet i att vi båda kan följa med och stötta varandra och elton i detta. finns det fler som blivit nekade boeende på patienthotell av lanstinget???
    Oj, ja det lät ju verkligen inget kul. Förstår vad du menar, och det är ju absolut inget kul att behöva gå igenom en sån här operation själv. Kan ni inte få ut nåt från försäkringsbolaget om ni nu måste bekosta det själv?? Hoppas det löser sig för er!
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15