Vi som har barn med spalt del 15

Hej alla!

Jag har nu äntligen tagit mig tid att registrera mig här och är så glad att jag hittade eran tråd. Väntar mitt fjärde barn och fick veta på ett könsultraljud att hon har lkg. Detta såg man alltså inte på RUL. Jag har de tre senaste veckorna surfat runt på olika sidor och tagit reda på en del (kanske för mycket..) men känner att jag ändå inte kan veta hur allt blir förrän hon kommit till oss.

I vilket fall som helst är jag glad att denna sida finns, upplever inte att det finns så många andra forum när jag letat. Kommer säkert ha en massa funderingar framöver och då är det ju perfekt att kunna fråga även här!!

Hej alla!

Vill först önska lycka till till er som snart är på väg in till OP. Skönt att det blir av nu innan sommaren.

Jag var på ytterligare ett ultraljud för ett tag sen där det bara verifierades att lillan har läpp-käk spalt, gommen gick inte att se på ultraljudet, men jag förutsätter att det finns en spalt där med. Och såklart har jag klurat mycket på det här med maten...

Hur har ni gjort vid förlossningen? Har ni lagt bebisarna till bröstet trots att de inte kunnat suga? Min tanke är att det inte finns någon "mening" med det, utan att det är bättre att hon får sin specialflaska med en gång och att jag tar medicin så att mjölkproduktionen inte kommer igång. Jag ska inte pumpa.

Sååå...?? Hur har ni gjort / tänkt kring detta?

Ha en skön dag!

Tack för tidigar svar och tips. Självklart hamnar bebisen på bröstet direkt efter förlossning, men det är ju en skillnad mot att "lägga till" bröstet för matens skull. Att få ut de första dropparna råmjölk och få i henne på sked eller liknande hade jag inte ens tänkt på, man låser sig så lätt i tanken, men det ska jag iaf absolut göra:)

Den här lilla skruttan är mitt fjärde barn, så jag har erfarenhet av barn, amning, pumpning och allt det där. Jobbar i vården och har jobbat på förlossning/BB och har erfarenhet av det rent medicinska/omvårdnadsmässiga också, dock då inte lkg-barn och därför känner jag mig väldigt mycket nybörjare på det..:-S

Att inte kunna amma är en sorg eftersom jag har gjort det med hennes syskon, men att försöka få till en amning som (vad jag förstått typ inget av dessa barn med total spalt klarar) eller att lägga ner mycket tid på att pumpa för att sen ge på flaska ser jag bara som att jag skulle knäcka mig själv. Därav beslutet att ge ersättning.

Jag är jätteglad att ni tar er tid och svarar så man kan få tips och hjälp! Tack snälla!

Hej igen allihopa!

Nu har våran lilla prinsessa kommit! Och jag måste säga att hon/vi har haft tur i oturen. Hon föddes med en enkelsidig partiell spalt i läpp och käke vilket gjorde att många av mina funderingar och rädslor för hur allt skulle bli inte alls är något problem :) Hon kan amma även om det läcker lite från spalten och hon går upp i vikt så det verkar ju ändå som om att det mesta hamnar rätt. Dessutom får hon äta från flaskan någon gång per dag för att få in den tekniken ifall det skulle visa sig att hon inte får i sig ordentligt framöver.

Hon fick även en näskrok förra veckan och det ser ut som om det kan vara bra så vi provar med det så länge det går. Däremot fick vi tid till plastiken först i slutet av augusti, jag tyckte det var lite sent..? Då är hon nästan 2 månader. Brukar man inte träffa dem tidigare?

Ha en skön sommar allihopa!

Hej!

När du pratar om platta.. Är det gomplatta du menar då? Hon lär väl inte behöva göra någon sådan nu när hon inte har något i gommen. Eller?

Och ja, jag ringde plastiken, båda kirurgerna på semester... Tur att man inte har något akut problem, man känner ju sig lite övergiven :-S De övriga teamet verkar jobba, men vi behöver ju ingen hjälp av ex logoped i nuläget. Vi tillhör Göteborg förresten. Vad jag förstår är det olika rutiner för olika ställen.

Hej!

Jag förstår precis vad du menar! Om jag jämför med de andra barnen jag ammat så är detta mer trixigt. Hon tar längre tid på sig och behöver pausa emellanåt och rapa ut all luft som kommer med :-S Tror absolut att hon kommer vara hjälpt av när hennes läpp sluts som du beskriver. Vad är det för amningsbok du blev rekommenderad? Hade varit bra med lite tips kanske..?

Tiden vi fått till plastiken står att det ska vara bedömning. Vet inte riktigt vad det innebär faktiskt. Hon kommer ändå inte få op förrän hon är 6 mån pga ändrade rutiner av anestesi. Så det känns lite segt att veta att det kommer vara lite krångligt såpass många månader. Och samtidigt skönt att inte söva henne när hon är alltför liten. Vad gäller näskroken så ringde jag själv till odontologen och ordnade tid. Annars vet jag inte om det runnit ut i sanden... Som jag skrev ovan så känner man sig lite ensam trots att de säger att dessa barn ska vara så trygga med teamet..

Ha en härlig sommar ni med!

Hej och grattis!

Om du läste vad jag skrev så verkar det som om man ändå får göra en del själv trots att våra barn tillhör detta teamet. Vad gäller näskrok så tog jag själv kontakt med odontologen och bokade tid eftersom det verkar vara i börja som kroken har störst effekt. Jag har bara träffat dr. Lilja och han verkade inte vara någon stor entusiast av näskrok, men det är något jag tycker föräldrarna i samråd med tandläkaren ska få bestämma. Vår nästa tid blir hos dr. Mark så jag vet inte hur han ställer sig till det. Dock trodde den tandläkare som vi fick träffa att våran dotter kunde ha god effekt av kroken så vi gör ett försök med det.

Nu har ju ni tid på plastiken imorgon och jag hoppas ni får svar på era frågor och att det känns bättre efteråt.

Du kan även gå in på Sahlgrenskas hemsida och ta fram LKG-broschyren som pdf. Där har du den informationen som ni kommer gå igenom imorgon, dock tror jag att de inte uppdaterat op-tiderna eftersom de nyss är ändrade pga av anestesi inte vill söva barn under 6 mån. Så första op blir vid 6 mån, både läpp och mjuka gommen.

Lycka till!

Hej!

Ja, kontakten med odontologen har vi ju och som det är nu så behöver vi ingen hjälp av logoped eftersom matningen går bra. Så allt väl som det ska! Nu ser jag fram emot att hon ska växa till sig och bli redo för op någongång efter årsskiftet

Nu har jag varit borta väldigt länge härifrån.. Hamnade mitt i en husförsäljning och flytt och har haft fullt upp med att försöka komma in i det nya livet i vår nya lägenhet och stad. Har inte hunnit läsa alla inlägg men ville snabbt uppdatera mitt läge.

Lillan har äntligen fått op-tid i mitten av februari. Hon är då 7,5 mån. Nu har hon sett ut som hon gör så länge så det kommer bli konstigt att se henne med ett annat utseende. Jag börjar såklart bli nervös. Främst för hur sjutton jag ska kunna hålla fastan på henne, hon är en riktig småsnuttare och äter väldigt tätt. Men det blir väl till att bära och bära och bära.. Som det ser ut nu så är bara en operation planerad, sen blir det inget förrän det är dags för käken om några år. Har verkligen haft tur i oturen, jag vet att många av er här har det bra mycket tuffare med vardagen.

Nu tittar jag in oftare igen! Väldigt bra att höra andras historier! 

Om nu inget går fel.. Så är det äntligen min flickas tur för läpp-plastik imorgon.  8,5 månad är hon så det känns verkligen som det är på tiden. Två operationstider avbokade tidigare pga sjukdom så detta är tredje tiden och nu hoppas jag inget går fel. Och nu är jag nervös..

Hur mådde era barn efter? Hur lång tid för dem att komma igång med mat och vanliga rutiner igen? Hon ska ju "bara" fixa läppen, har inget i gommen, men jag förstår ju att det kommer vara lite jobbigt ett tag.

Ha en bra kväll!

Tack för ditt svar! Våra flickor är lite lika (jag har läst din blogg och sett de fina bilderna på henne :) så då hoppas jag att det går så bra för våran lilla med! Jag tänker samma om manchetterna, våran tjej går ju utefter saker och är på språng, hon blir nog galen med de på. Nu är vi hemma båda två så då får vi turas om att passa..

Nu är denna delen över. Natten gick bra, hon åt välling vid halv fyra och klarade av fastan jättebra Sövning, operation och uppvak har gått bra. Har ätit välling och druckit juice och sen slumrat en stund till. Men hon HATAR redan manchetterna.. Det kommer bli krig Blev opererad av Lilja, och även om det är svullet och stelt så ser man redan nu vad bra det kommer bli! Vilken skicklighet, jag är grymt imponerad. Och tacksam.. Trodde inte min unge kunde bli sötare än hon var

Åhh, jag förstår precis vad du menar.. Min tjej vill gärna äta på allt!! Jag tänkte också att det är bättre att hon har mancetterna precis hela tiden. Men hon är ju klurig och försöker hitta på utvägar. Vi har redan lagat dem flera gånger, så jag är glad om vi kan klara en vecka.. ;)

Var gjorde ni operationen? Vi har inte blivit tillsagda att tejpa, medan jag hört om flera andra som gjort det. Man brukar ju säga att ärren blir finare ju längre man tejpar.. Opererades själv för två veckor sen och sjuksköterskan där tyckte att jag skulle tejpa åtminstone i flera veckor, och då sitter mina ärr på benet. Kanske borde ringa avdelningen och fråga om det..??

Micropore, Duoderm? Eller bara vanlig kirurgtejp? Var inne på era sjukhus hemsidor och mycket riktigt.. Att det kan skilja så!! Jag ska ringa och kolla på måndag, men det låter ju rimligt att man ska tejpa som ni skriver. Fattar inte.. Tack för tips och råd!!