Inlägg från: MymlanMy |Visa alla inlägg
  • MymlanMy

    Vi som har barn med spalt del 15

    JJL skrev 2010-05-25 08:10:06 följande:
    Jag börjar dock fundera mer och mer på skillnaden i resultatet på våra barn i sthlm som sluter hela gommen vid 1 års ålder och större delen av resten av landet som gör gommen i 2 omgångar med hårda gommen betydligt senare. Är det någon som har några erfarenheter eller vet mer än jag så får ni gärna berätta!
    Så här ligger det till:

    En del sjukhus väljer att operera två gånger och att ta hårda gommen sist så att den (hårda gommen) får chans att växa till sig. Om barnet opererar hårda+mjuka gommen samtidigt vid ett års ålder är risken större för att tillväxten av gommen hämmas och barnet får oproportionerlig överkäke jämfört med underkäken när barnet kommer i tonåren och skelettet växer. Barnet får så kallat underbett. (Gå in och kolla på sjukhusens hemsidor om LKG. Ibland finns bilder på tonåringar.) De sjukhus som opererar vid endast ett tillfälle, vid ett års ålder, hävdar att barnet halkar efter talmässigt om man väntar för länge med gomoperationerna. Jag tror själv att det är en ekonomisk fråga. Det är billigare för sjukhusen att operera vid ett tillfälle än vid två, oavsett vad de skyller på.
  • MymlanMy
    JJL skrev 2010-05-25 14:40:36 följande:
    De lovar ju dock käkkirurgi om det är så att överkäken blir så pass tillväxthämmad att det påverkar utseendet. Nu håller jag  tummarna för att allt ska gå vägen och att allt växer som det ska. Men man kan inte bli annat än lite nojjig!
    Javisst, de lovar allt möjligt när barnet är fött. Att de senare inte uppfyller löftena eller till och med undviker att berätta att det finns alternativa behandlingsmetoder är en annan femma. Jag har slutat att lyssna på dem och söker information på egen väg istället. Krångligare men tryggare eftersom jag får fler och ärligare svar på mina frågor än om jag vänder mig till regionssjukhusets team som bara informerar om och förespråkar sina egna metoder. Önskar bara att jag haft denna kunskap och insikt innan mitt barn föddes. Då hade jag haft möjligheten att välja annan behandling...om jag vetat att det fanns.
  • MymlanMy
    Mammatillsnart3 skrev 2010-05-29 23:47:23 följande:
    Hej allihopa! Vad lycklig jag blev när jag hittade den här tråden och det ovan citerde inlägget, hoppas att någon av er erfarna spalt-experter kan hjälpa mig med en fundering jag har... Min lilla minsting är född med en rejäl isolerad gomspalt, både mjuka och hårda alltså. Jag blir väldigt stressad när jag har insett att hennes hårda gom inte kommer slutas förrän hon är ca 2 år eftersom vi tillhör SU och dom visst gör så här. Detta verkar ju inte klokt, jag har förstått att det handlar om att man inte vill riskera ansiktets och ffa överkäkens tillväxt men jag tänker på talet och tycker det är mkt viktigare än att min lilla ev får ett konstigt utseende med underbett. Som det är nu har hon bara opererat mjuka gommen och har ett hål kvar i hårda. Ni som har lite äldre barn, hur har talet påverkats efter slutning av mjuka respektive hårda gommen? Jag tycker inte mjuka gomoperationen gjorde någon skillnad, dottern  låter precis som innan. Betyder det att operationen inte gjort någon nytta kanske? Det här blev ett rörigt inlägg, förlåt!
    Ditt barn behöver inte komma igång med talet tidigare bara för att gommen slutits tidigare. Mitt barn är snart fem och har stora svårigheter med talet TROTS att operation (hårda+mjuka gommen) gjordes vid endast ett tillfälle då mitt barn var ett år gammalt. Således hade det ingen betydelse alls att gommen slöts vid ett och samma tillfälle eftersom talet ändå inte utvecklades snabbare för det. Lita du på SU! Kanske ni har tur istället; ditt barn kanske inte behöver göra käkoperationen i tonåren då gommen slutits senare och överkäken har fått möjlighet att växa.
  • MymlanMy
    aihpoz skrev 2010-10-13 10:41:35 följande:
    Usch känner mig så irriterad..Ringde till op kordinatorn i uppsala nu för nån dag sen,i måndags.Ville kolla läget när dom har tänkt göra hårda gommen på Liam eftersom han fyller två år den 18:e feb så det är ju bara 4mån dit.
    Visste att dom helst inte vill göra den tidigare än två år men jag frågade om man kunde ta det i dec-jan för att ha det gjort och kanske kunna tajma in det på jullovet från dagis,slipper man ta extra ledigt.
    Men iaf..hon sa att i dec skulle det nog inte bli men att man kanske kunde ta det i slutet av dec-början av feb.
    Till saken hör att vi väntar en till och har bf i slutet av april.
    Förklarade detta och sa att man vill ju helst inte börja åka dit med en nyfödd,att det skulle vara skönt om det var avklarat innan grodan kommer.
    Så jag gick med på dec-jan och hon skulle prata med läkaren,men igår ringde hon tillbaks och sa att då vill läkaren hellre vänta åt andra hållet så att  op skulle bli i april-maj!!!
    Va fasiken liksom,då har ju grodan verkligen kommit och vi vill vara hemma den första tiden,en förlossning och ett till barn kommer ju vara nog känslosamt och omtumlande,då ska man enligt dom in på op och ha det ännu mer känslomässigt..nä jag är så irriterad så jag grubblar hela tiden.

    Hon skulle prata med läkaren igen och se om man kanske kan ta det i feb-början på mars.Det är väl ok men i senaste laget enligt mig då Liam kom 3v tidigare så risken finns ju att grodan även gör det..

    Aja får se när hon ringer upp mig..
    När ni nu fått förmånen att göra gommen senare (och därmed minska risken för underbett i famtiden) så tycker jag ni ska vara tacksamma för det! Tänk på alla som blir övertalade ( och utan information om andra möjligheter) att göra både mjuka och hårda gommen vid ett och samma tillfälle (vid 12 månaders ålder).
  • MymlanMy
    limhamnstjej skrev 2011-01-04 22:53:44 följande:

    Var länge sen jag var här inne och läste. (Var här någon gång tidigare med alias Cisslan) Har en kille med lkg här hemma. Gjort 2 operationer och är nu i ett stadie där man "knappt" tänker på det som varit med allt extra. Det väntas tillökning 6:e feb och denna gången har de inte kunnat se något som ser ut att peka mot spalt på ul så vi håller tummarna.


    idamarja: Vi har vårdbidrag för vår son, föddes med bilateral lkg och är nu 2½ år.


    Kan rekommendera er som nu sliter med tejpning och matning att söka vårdbidrag. Få in ansökan så fort som möjligt då man inte kan få retroaktivt innan ansökan inkommit men handläggningstiden kan vara lång.


     


    Roligt att du kunde få vårdbidrag beviljat. Jag vill bara informera om att alla kommuner inte är lika generösa. I en grannstad till Malmö, där vi bor, fick vi avslag då FK:s handläggare ansåg att funktionshindret varken skulle medföra merarbete eller vara kostsamt. (Trots att jag skrivit ett mycket informativt brev i vilket jag redogjort för allt merarbete och extrakostnader som funktionshindret gav upphov till.) Beslutet fick jag veta via brev från FK. De ville inte ens kalla oss till möte. Däremot i Malmö vet jag att familjer både blir kallade till personligt besök hos handläggare samt beviljade vårdbidrag utan att behöva strida för det. Sverige är fantastiskt!
  • MymlanMy
    Sludden skrev 2011-03-30 10:44:59 följande:
    Vi har nu tragglat med smakportioner i några veckor och Elvin gillar verkligen både mat och gröt, men oj vad det kommer upp i näsan hela tiden...och då blir han irriterad och vill ibland inte äta mer fast han fortfarande är hungrig och då blir han arg och skriker och så är det bara att lägga ner ätandet och ta fram flaska...några tips? När han äter ur flaska får han aldrig upp det i näsan...
    Gör puré av mat eller gröt och blanda med mjölk/ersättning till en flytande "soppa" och häll det i flaskan. Gör ett större hål i flaskan och låt honom få maten ur flaskan istället. Så småningom kan man minska mängden vätska så att "soppan" blir mer och mer trögflytande. Detta ger också stimulans av sugförmågan. Så fick jag göra tills sonen klarade att äta själv utan att det kom genom näsan hela tiden.
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15