Inlägg från: Cotopaxi |Visa alla inlägg
  • Cotopaxi

    Vi som har barn med spalt del 15

    Hej!

    Det var några flera år sedan jag var inne här, vår dotter har precis fyllt 4 år och föddes med en dubbelsidig gomspalt. Väldigt bred, 2 cm. Så hon har nyligen gjort en tredje operation där dom öppnat hela gommen igen och försökt förlänga den. Hon hade inte tillräckligt lång för att sluta tätt upp till näsan. Nu övar vi för fullt för att hon ska få till det. Nästa stegär  nämnligen att sätta en permanent lambå eller vad det nu heter och det verkar vara jobbigt att ha hela livet. Någon som har samma erfarenheter?

  • Cotopaxi
    The Maria skrev 2011-04-05 14:09:54 följande:
    Är det en farynx-lambå hon får då? Den var ett litet "helvete" att sätta in då man iaf på mig tog en skinnbit i halsen och satte upp i gommen. Smärtan i munnen var inte det värsta utan det var att svälja. Kändes som värsta möjliga halsinflammation. Men det går ju över hyfsat fort. Sedan dess har jag inte haft några problem alls. Mitt tal har förbättrats avsevärt. Innan var det inte många som förstod vad jag sa. Det hörs fortfarande att jag inte kan säga alla bokstäver men så var jag också 15 när jag äntligen fick göra den där operationen... Jag känner inte av någon lambå och jobbigt är det definitivt inte.  
    Åh tack för svar! skönt att höra att talet förbättrades och att allt känns bra nu! förstår att det måste ha känts konstigt när man satt dit den. Hur kommer det sig att operationen blev först när du var 15, varför gjorde man det inte tidigare?
  • Cotopaxi
    The Maria skrev 2011-04-07 11:55:36 följande:
    För att dom inte trodde på mig när jag sa att det var ett hål kvar i gommen, att jag fick upp mat i näsan fortfarande. Till slut använde dom kamera och tittade när jag pratade och då såg dom problemet... Hoppas sannerligen att din flicka får göra operationen tidigare om hon behöver den.
    Aha, det var därför. DOm gjorde undersökning med kamera i somras och det var därför hon fick opereras igen då de såg att gommen var för kort. I juni ska de filma igen för att se om de lyckades förlänga den tillräckligt.

    Vad märkligt att de inte trodde på dig tidigare?
  • Cotopaxi
    snava skrev 2011-04-25 20:50:55 följande:
    Hejsan,

    När jag tittade runt på nätet hittade jag denna tråd och tänkte passa på att ställa några frågor.

    Vi har nyligen fått en liten dotter med gomspalt i mjukagommen och en liten bit in i hårda gommen.

    Vår tjej är född utan uvula, el gomsegel. Undrar om de vid operation skapar en till henne eller hur det fungerar?

    Tjejen är inte godkänd på oae testen och audionomen säger att det ev kan bero på vätska bakom trumhinnan - vi fick info om att detta kan hända när vi var i Uppsala. Min fråga är nu om någon annan varit med om detta och hur dåligt ni upplevt att era barn i så fall hört. Vi upplever att det inte finns speciellt mycket reaktion på ljud över huvudtaget. Hon regagerar inte på visselpipor, hundskall, storebror som för oljud eller liknande. 

    Hoppas att det är okej att jag hoppar in i er tråd och ställer frågor.

    Hälsningar från Åsa
    Grattis till dottern! Vår dotter har just fyllt 4 och föddes med en väldigt bred dubbelsidig gomspalt. Vid operation av mjuka gommen skapade dom ett gomsegel (fråga mig inte hur dom får till det) som har sett bra ut.

    När det gäller hörseln tog det några gåger innan hon fick ok på testet  när hon var ny, vår dotter var sen väldigt högljudd och lite stökig innan första operationen ( vid 8 mån) av mjuka gommen. Det var väldigt stor skillnad efter op, hon blev mycket lugnare och tystare så min teori är att det måste nästan blivt lite resonans på nå vis i huvudet  och kanske svårt att höra innan. Efter operation av hårda gommen blev det ytterligare bättre. Nu senaste op så fick hon rör i öronen och nu hör hon jättebra, vi förstod nog inte hur dåligt hon hörde innan, vätskan fylldes nog på lite i taget i örat. Barn med gomspalt får mycket lättare vätska bakom trumhinnan, så det låter som om det skulle vara bra om er flicka får rör vid hennes första operation. För vår dotter hade det varit bra om hon fått det tidigare än hon fick.
  • Cotopaxi
    Sabbe skrev 2011-05-13 14:07:49 följande:
    Hej! Ännu en ny i trådenFlört. Min lilla föddes i januari i år och ska opereras i början på nästa år i Umeå. Skulle vara trevligt att ha kontakt med andra mammor som är i samma sits, eller som vet vad som väntas. Är nyfiken om någon fler har ett barn med bara gomspalt och hur lång tid de tog innan detta upptäcktes? För oss tog de 5 dagar och uptäcktes mer av en slump, läkarna och barnmorskorna stod mest och kliade sig i huvudet och funderade varför hon inte kunde ammaObestämd

    Hej!


    Vår dotter föddes med gomspalt och det tog 4-5 timmar innan det upptäckte det. Hon kunde inte amma och bara skrek hela tiden och då var det en barnmorska som kände efter i hennes mun. Tidigare på kontrollen hade de inte upptäckt det utan vi har ett protokoll där det står utan anmärkning på gommen. konstigt då hennes spalt var nära 2 cm... så nu när vi för 6 månader fick vår son så bad vi särskilt att de skulle kolla extra noga med lampa för att se att gommen var hel. Men jag hörde direkt när han kom ut på hans skrik att hans gom var hel. :) när dottern var liten så tyckte jag att alla andra bebisar hade så instängt och konstigt skrik jämfört med henne.


    Men då kan inte er dotter ha så jättestor spalt om det tog så många dagar att upptäcka?

  • Cotopaxi
    Frejon skrev 2011-05-25 09:02:15 följande:
    Vår dotter har också "bara" gomspalt. BM kom på det direkt då hon föddes och de kallade på barnläkaren direkt.
    Nu har ju min dotter  fylt 7 år så det är ett tag sedan hon var riktigt liten. Vi har dock gått egenom två OP, en för att sluta gommen och den andra för att förbättra talet. Nu skule man inte märka att hon haft palt på talet, men fram tills hon var typ 4 1/2 och fick sin andra OP så hade hon ett nasalt tal och var mäst hela tiden snorig.

    Nu är jag gravid på nytt och har 4 veckor kvar till BF. Enligt UL så har dom inte sett nått som ser avikande ut men man vet ju inte då det är inne i munnen. Svårare att se på UL.
    Hej!

    Vad var det för kompletterande op som er dotter fick göra? Vi har precis fått veta att den operation vi gjorde i jan på vår 4 åriga dotter inte var tillräcklig så nu i höst ska dom göra en farynx-lambå och det känns jättejobbigt. Självklart bra att hon ska få ett bättre tal men vad jag förstått kan det kan bli en del besvär? Så jobbigt att behöva göra en fjärde operation...
  • Cotopaxi
    The Maria skrev 2011-05-25 10:08:14 följande:
    En sådan har jag gjort och skrivit om för inte alltför länge sen. Var det till dig till och med? *dåligt minne* 
    Ja det var till mig :) nu har vi just fått bekräftat att vår dotter måste göra det ingreppet. Kommer ihåg att du tyckte att det blivit ett bra resultat men att det gjorde ont efter op, stämmer det? Har du problem med snarkningar eller annat till följd av det?
  • Cotopaxi
    Frejon skrev 2011-05-27 09:14:20 följande:
    De andra OP: gick ut på att laga gomme ännu längre än den var så att Ebba skulle ha lättare att lära sig att använda musklerna i munnen på rätt sätt så att hon fick uttalet att bli rätt, alltså inte nasalt. Att det inte skulle slippa luft upp genom näsan då hon pratade.
    OP:n gick jätte bra och bara några dagar efter började man höra att talet förändrats. Sedan efter OP:n var det jätte många som sa att de förstår vad hon säger mycket bätre nu....så som dagis tanter, vänner m.f
    Hon behöver idag inte ens gå i talterapi utan klassas som ett "vanligt" barn med tanke på talet. Nu är det bara tändera som bör få sina tandställningar m.m Hon ser lite rolig ut i munnen nu då h börjat få sina riktiga tänder och dom inte riktigt får plats där dom skall vara.
    Ok, det verkar vara samma op som vår dotter gjorde i januari. tyvärr hade vi inte samma resultat. hon är inte så nasal men har svårt att få tryck i sina konsonanter och så läcker det luft genom näsan när hon säger f och s. efter op är talet  något förbättrat men gommen är fortfarande för kort så det läcker luft. skönt att det gick bra för er dotter!
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15