Vi som har barn med spalt del 15

Hej på er!

Jag har en liten tjej med spalt (läpp, gom och käke) på vänster sida som föddes i mars, så jag tänkte hoppa in i den här tråden och fråga lite. Än så länge har ju spalten inte spelat så stor roll när jag väl accepterat att jag inte kan amma, och när vi hade fått matningen att fungera ändå, men nu ska vi in för första operationen i övermorgon. Det är nog därför jag har börjat fundera en massa på allt möjligt. Vi ska opereras i Umeå, är det någon här som har erfarenheter av operationerna där? Hittills har allt fungerat bra för oss, men vi har ju bara träffat dem när hon var nästan helt nyfödd.

Eftersom lillflickan blir tre månader i veckan har jag också börjat fundera mer på mat och så. När har ni börjat med smakportioner? Andra operationen, av mjuka gommen, blir ju när hon är runt sex månader. Ska man börja försöka äta mat innan dess, eller är det lika bra att vänta tills efter operationen? Just efter operationen gissar jag att det kan göra ganska ont att försöka äta.

Hur länge använde ni sådana där specialflaskor? Kan man börja med "vanlig" nappflaska efter ett tag, eller är det bättre att försöka använda en mugg? När har ni i så fall börjat med det?

Tacksam för alla svar!

Hej igen och tack för alla svar och välkomnande! :)

Operationen förra veckan verkar ha gått bra, och vi försöker nu överleva två veckor med manschetter. Jag känner mig hemskt elak när hon inte får äta på händerna, men samtidigt förstår jag ju att det inte är så bra när hon är nyopererad.

MammaOchMatte: Jag har inte en aning om varför de anser att man ska göra de olika operationerna just när de gör det, men min dotter opererade läppen förra veckan redan vid tre månaders ålder (hon har spalt i både läpp, käke och gom, och de vill göra gommen vid sex månader, så jag antar att det är därför de vill göra läppen innan det, läkaren sa att det var bra om det gick några månader mellan eftersom gomoperationen sträcker i läppen också). Jag tyckte att det kändes jättehemskt och jättetidigt när hon skulle ner till operationen, men det gick faktiskt bra även om jag grät en massa. Efter läppoperationen ska de ju inte kunna pilla i munnen på ett par veckor helst heller, åtminstone enligt riktlinjerna här. Det är antagligen lättare ju mindre de är? Fast jag tycker det är jobbigt nog som det är vid tre månader.

Eric: Vår dotter opererade läppen för snart två veckor sedan också. Till oss sa de att manschetterna skulle vara på, alternativt måste vi hålla koll så att hon inte är där och petar i ca 14 dagar. Vi ska inte in för någon  mer kontroll innan nästa operation, när de ska sluta mjuka gommen om ungefär tre månader. Duodermen skulle också sitta i två veckor, men den föll av igår och då såg det inte ut som någon sårskorpa under, men man kan se lite stygn fortfarande. Det kan ju vara andra riktlinjer där ni är, min dotter opererades i Umeå. Vi fick med oss ett papper hem med kortfattade instruktioner. Har ni inget nummer till en koordinator eller så? Ring och fråga vad de säger hos er.