JohannaOMikael skrev 2011-11-23 18:57:01 följande:
Hej hej!
Den 26 okt föddes våra tvilling tjejer. Vi trodde allt var normalt tills den ena slutade att andas.
Visade sig att vår ena lilla tjej föddes med Isolerad gomspalt och Pierre robins syndrom.
Vi var helt förkrossade först. Nu har allt landat lite...med betoning på lite. Vi har legat inne på neo i 4 veckor nu och blir säkert kvar här i ytterligare 4 veckor. Hon har en slang intuberad i näsan ner till svalget för att hålla undan tungan och underlätta andningen.
Finns det fler här inne som har barn med Pierre robins syndrom skulle jag vara väldigt tacksam att komma i kontakt med er. :)
Grattis till tvillingarna, jag har själv två födda i augusti. Vet inte om jag ett dig i ngt av forumen på facebook? KÄnner igen det här med pierre Robin. Har en dotter med isolerad gomsaplt som föddes 06, hon är iaf helt bra nu. Har hängt här länge men till och från och har stött på en tjej som var äldre med Pierre Robin, men minns inte hennes nick..inboxa mig om du vill, jag är intehär inne så ofta utan mest på fejjan.