Vi som har barn med spalt del 15

Hej!
Detta verkar vara tråden för mig nu. Har tjuvläst ett tag och därmed fått en bild av hur saker och ting fungerar när man har barn med spalt. Men det är ju mycket att ta in och omöjligt att läsa ikapp allt. Jag är själv gravid, v. 16+2 (enligt senaste mensens första dag) och fick för två veckor sedan veta att bebisen med stor sannolikhet har en spalt. Vi gjorde ett tidigt, privat ultraljud efter att man på cub-testet inte fick en tillräckligt bra bild som behövdes för att avgöra om bebisen har näsben eller inte. Siffrorna vi fick från cub-testet var dock bra, 1:2156 för downs syndrom. Vi blev ändå oroliga för det här med näsbenet och tyckte att bebisen såg "konstig ut" på bilderna från nupp-ultraljudet, därav privata ultraljudet. På det ultraljudet (för två veckor sedan) sågs ett näsben men barnmorskan upptäckte även en spalt. Efter lite snabbinformation från barnmorskan blev vi väldigt oroliga. Tydligen finns det en rad kromosomala avvikelser och syndrom som är förknippade med spalt och vi har blivit tillrådda att göra ett fvp. Skulle gjort det igår men det visade sig att jag bara var 15+0 till 15+2, d v s en hel vecka mindre. På de tidigare ultraljuden har det diffat på mellan 2 och 4 dagar. Detta har spätt på oron för att något är fel (mer än spalten alltså). Har googlat lite på detta och hittat vilka syndrom det kan gälla men hjälper ju inte så mycket egentligen.Finns det någon här med liknande erfarenhet eller som vet mer om detta?

Har också en mängd andra frågor som rör de mer praktiska delarna av att få ett barn med spalt, t ex amning, operation, talutveckling m m men har ju redan blivit lite klokare bara av att läsa här. En sak som oroar mig enormt dock är de sociala och psykosociala aspekterna av att få ett barn med spalt. Oron gäller både för familjen som helhet men framförallt för barnet självt. Min man har en kollega vars bror har spalt. Hans liv har varit ett helvete p g a all mobbning han blivit utsatt för, vilket i sin tur har påverkat hela familjen. Han är idag närmare 40 så detta var alltså på 70- och 80-talen som han var barn och gick i skolan. Förhoppningsvis har det förändrats sedan dess men det skulle vara intressant att få veta hur det kan vara med avseende på dessa aspekter idag. Tacksam för lite gensvar där.

Undrar också hur det fungerar med att få kontakt med andra familjer i samma situation. Vi bor i en liten till medelstor stad och tror att det bara brukar födas ett barn med spalt per år på vårt sjukhus. Bor i Skåne och det skulle vara skönt att redan nu få kontakt med någon som under 2010 har fått eller kommer att få ett barn med spalt.

Långt blev detta, ändå har långt ifrån alla funderingar fått plats. Hoppas någon har tid och ork att läsa och kanske svara.

Tack för välkomnandet  

Ja, som jag har förstått det så ska vi få något extra ultraljud. Kommer "ligga på" för att få det. Igår på ultraljudet innan fvp (som ju inte gjordes) sa läkaren att ultraljudet visade en normalbild av ett fyrkammarhjärta. På de tidigare ultraljuden har hjärtrytmen varit jämn (tror inte hon kollade igår). Igår sågs också tydligt hur händerna omväxlande var öppna och omväxlande mer stängda och armarna rörde sig upp och ner mycket. Bebisen rör sig också mycket. Allt detta har jag förstått är goda tecken. Jag har även känt fosterrörelser. 

Jag tror att med en så öppen inställning som ni verkar ha angående er situation så har man vunnit mycket och det är så jag hoppas vi också kan vara. Än så länge har vi inte sagt något om att vi är gravida ens men när vi gör det kommer vi definitivt att tala om allt vi vet. Jag känner mig ganska övertygad om att våra närmaste kommer att vara glada för att vi ska få ett barn till och vara positiva och stödjande i det faktum att vårt barn föds med en skada. De första åren är ju så viktiga i en människas liv och det du skriver ger mig hopp om att kunna ge den kärlek och trygghet som behövs. Har en son sedan tidigare och vill inte att det ska bli en skiljelinje mellan dom. Vi kommer naturligtvis att skydda och välja bort människor och situationer som är direkt negativa för vårt barn, ja för båda. Men vi är ju inte alltid närvarande t ex på dagis och i skolan och det är kanske den perioden och de tillfällena som jag oroar mig mest för. Men det stämmer så klart, som du säger att vi lever i en helt annan tid och värld nu jämfört med på 70-talet.

Hoppas det går bra för er son och hans talutveckling nu och tusen tack för ditt svar.
 

Tack för välkomnandet  

Är så glad för det lilla pyret, speciellt eftersom vi hade ett missfall i vintras. Är nu såklart mycket orolig att något ska vara allvarligt fel med bebisen. Spalten ger oro den med men jag känner mig lite tryggare efter att ha läst lite i denna tråd och efter att ha fått lite svar på mitt inlägg. Tror också på öppenhet och rättframhet och hoppas verkligen att vi kan vara det gentemot omgivningen.

Vad fin hon är! Hoppas det går bra med läkning och återhämtning. Barn har ju en bra förmåga att glömma och gå vidare snabbt. Tack för ditt tidigare svar (de sista  raderna föll bort på mitt inlägg ?) Kram

Skrev för någon vecka sen här angående att man upptäckt en spalt hos vårt barn på ett tidigt ultraljud. Har gjort fvp idag och läkaren och en barnmorska gjorde en extra ultraljudskoll efter provtagningen. Vad de kunde se så är spalten enkelsidig och barnmorskan (som är väldigt duktig på ultraljudsundersökningar och fosterdiagnostik via ultraljud) tyckte sig se att det rör sig om både läpp och käke. Bebisen rör sig normalt, händerna öppnas och sluts och armarna rör sig upp och ner och det mesta verkar vara på plats. Så det känns skönt. Men lite för tidigt att göra screening för andra missbildningar. Ska därför till Lund för specialistundersökning, bl a hjärtat ska dom kolla då tror jag. Läkaren informerade om att det finns en 5-20% risk för att även andra missbildningar (ej kromosomala avvikelser) är närvarande vid lkg. Blev rädd och förvånad över att risken var så stor. Undrar därför om någon här vet vad det kan röra sig om för missbildningar. Hon sa att det vanligtvis är "saker som är lätta att korrigera" (luddigt svar alltså) men jag blev ju ändå ororlig för min bebis.

Ska göra lite sökningar på Internet också, men ställer även frågan här till er som har mer kunskap och erfarenhet.

Hej!
Skrev här i våras eftersom vi fått veta att vårt då väntade barn har en spalt. Nu har sonen kommit och är 1,5 mån och helt underbar :). Han har vänstersidig total spalt. Vi håller för fullt på med tejpning och gomplatta med stent i näsan. Undrar lite över tejpningen. Vi har förstått att sonen har en ganska bred spalt och vi tycker det är svårt att få ihop läppen helt med tejpen. Tejpen ger alltid med sig lite precis efter tejpningen. Det blir alltid några millimeters mellanrum och efter en stund är det flera millimeter ibland en centimeter. Läppen är ganska kort på vänstersidan = liten fästyta och han har väldigt bulliga kinder. Det i kombination med att han grimaserar väldigt mycket gör att tejpen släpper precis i "kindvecket" och då åker läppen tillbaka. Känns som att tejpningen inte inte har så stor betydelse och det gör oss frustrerade så klart. Har någon bra tips att dela med sig av är det välkommet. Har provat både vit och brun tejp men märker ingen större skillnad.

Sludden, hur ofta tejpar ni om? Våran lillkille är sju veckor men bara behöva trycka ihop läppen känns långt borta. Vi får aldrig ihop läppen helt mer än precis i tejpögonblicket. Han ogillar såklart allt detta och är aldrig lugn och stilla när vi tejpar. Känner mig som hans ständige plågoande men det är som du säger bara att kämpa på.

Sludden, ja, efter varje måltid blir det ny tejp, men även mellan måltiderna får vi tejpa. Tack för råden, alltid en hjälp att veta hur andra gör. Hoppas verkligen att det blir som du säger, lättare sen, och såklart ett bättre resutat.

Hej, längesen jag skrev här nu. Vi har en pojke med spalt, 9 månader nu och är då opererad en gång. Vi ska flytta till ett helt annat landsting där närmsta lkg-centrum också blir något helt annat och undrar om någon här vet vad som gäller då. Kanske inte rätt tråd, men någon har kanske ställts inför samma fråga och har svar. Vi har ännu inte inte fått något konkret svar från där han är inskriven idag.

mvh