Vi som har barn med spalt del 15

Hejsan.

Har kikat in här förut och läst ... men nu tänkte jag presentera mig lite.

Vi fick en son, Abbe, i februari i år som föddes med högersidig läpp, käk, och gomspalt.

Han opererade läppen i mitten av Juni nu i sommar i Umeå av Jenny Cajander och i samband med det satte de rör i öronen. Själva läpp-operationen gick bra och läkte fint. Kan tycka han är lite stel/hård just över ärret, men så kanske det är ett tag? Han hade sina manschetter i fyra dagar, sen fick han vara utan. Det gick alldeles utmärkt.

Vad gäller rören i öronen, så vet jag inte om de hjälpt så värst mycket. Sen den dagen har hans öron kladdat konstant. Vi har fått topsa hans små öron från klumpar och kladd minst 1-2 gånger om dagen. Då pratar vi inte bara lite gult på topsen... utan flera tops med kladdklumpar. Efter kontakt med koordinatorn om det verkligen skulle vara så här, tog vi kontakt med vårdcentralen. Odling togs på andra besöket där och han hade svamp och bakterier i ena örat varpå vi skulle droppa med ättiksyra i 14 dagar. Senare fick vi remiss till öron/näsa/hals i Umeå då kladdandet inte slutat och där har vi nu varit två gånger och fått hans öron sugna (säger man så?). I morgon förmiddag är det dags igen. P.g.a. allt kladd som varit har han fått hörselgångsinflammation i ena örat. Det såg lite bättre ut sist vi var där, så jag hoppas det börjar vända nu. Terracortrilen hoppas jag har gjort ett bra jobb nu. Blir det trots lokal behandling med Terracortril och sugning/rengöring inte bättre, måste han nog ta bort rören till slut. I sådana fall i samband med andra operationen som verkar bli i oktober.

Är det någon annan som har haft problem med "kladd" efter att ha fått rör i öronen? 

Som lite övrig info, aå använde vi Medela's Special Need's nappar tills han var runt 3½-4 mån gammal. Då provade jag napparna från Dwenger istället då jag tyckte Medela's gick sönder så fort. Säkert handhavandefel, men ändå. Lite extra bök att fippla med ventilen oxå. Men de här andra napparna tycker jag är kanon. Nu är han ju dessutom större och hjälper gärna till att krama på nappen och trycka i sig maten lite fortare. Hålen har jag gjort med en håltång, minsta pinnen. Tycker de blivit för små annars och latex'en drar ju ihop sig så det försvinner nästan. Får se om han kan lyckas med någon vanlig napp efter att han opererat mjuka gommen. Annars funkar ju de här med de flesta flaskor.

Han äter gröt och har börjat så smått med mat. Ingen har sagt något om att det var "bra" att vänta tills efter operation nummer två. Verkar vara olika frå sjukhus till sjukhus osv. Hur som helst, koordinatorn vi har här i Norrland och läkarna på NUS har varit toppen!

Finns det fler här med LKG-barn i Norrlandstrakten?
Själva bor vi i Lycksele och det vore trevligt med nya bekantskaper att dela vardagen och frågor/tankar med rörande LKG.   
     

Ah! Då mjuknar nog hans ärr/läpp till sig med tiden oxå tror jag.
Tack för det.

 

Förresten. Något jag funderat lite på ...

Ni som har barn med spalt i gommen, hur har det gått för er när det varit dags för mer "vanlig" mat, gröt och smakportioner t.ex.

Hur har de suttit?
I vanlig barnstol, babyskydd eller babysitter ... eller något annat?    

Något som funkat bättre eller sämre? 

För vår egen del så funkar det fortfarande bäst att Abbe (6 mån) halvligger i sin babysitter då han matas. Sitter han mer upprätt, i barnstolen, kommer allt ut igen hela tiden. Samma för er?

Ni vars barn som har opererat gommen, har det blivit skillnade på ätandet då? Efteråt alltså?    

Elin7806: Ligger nåt i det du skriver. Han måste nog mogna på sig lite kanske. Men han äter och smaskar på bra så länge han småligger i babysittern. Sitter han i stolen har allt en förmåga att rinna ut. Det är väl kanske en annan taktik de måste få in när de har spalt? Han äter då både gröt och burkmat samt mosad frukt utan bekymmer. Så småningom lär det ju funka att sitta som vanligt oxå.

idamarja: Pratade med koordinatorn för ett tag sedan då Abbe's öron aldrig slutat kladda sedan de satte rören i samband med läppoperationen. Det verkar som om hans nästa operation (mjuka gommen) kommer bli i oktober någon gång oxå, så vi väntar väl mest på att kallelsen ska dimpa ner i lådan snart.  

För övrigt, angående hans kladdande öron, så har vi nu varit på ÖNH i Umeå 4 gånger och sugit rent hans öron. På måndag är det dags igen. Om det inte blir bättre efter sugning samt behandling med både Terracortril och Ättiksyra om vartannat så låter det som om rören kommer plockas bort vid nästa operation.
Hans små hörselgångar är ju irriterade och svullna efter allt kladd och därmed lite extra smala så det är småsvårt att veta om man ens lyckas få dropparna in dit de ska. Men vi droppar på.

Hallå igen.

Så kom den för nån vecka sedan, kallelsen vi väntat på.
Det blev lite tidigare än vad vi trott, redan den 27'e är det dags. 

Ni som redan varit med om det, operationen av mjuka gommen - hur har det gått?
Hur länge blev Ni kvar på sjukhuset? 
Upplevde Ni det som en jobbigare/tyngre operation? Just tiden efteråt menar jag, eller funkade allt på en gång?

Satt förresten och läste igenom förlossningsjournalen häromdagen och hajade till på att det stod att även en del av vänstersidan i gommen var involverad i spalt. Har som "trott" att det bara varit total högersidig LKG. Har iofs reagerat på att när han gapat (skriker eller pjollrar så man ser in) sett att spalten ser rätt bred och delad ut. Men då man inte vet hur enkelsidig spalt "ska" se ut, så tror man ju att det är så det ser ut bara. Men nu när jag kikat lite mer efter det jag läste i journalen så ser det ju faktiskt ut att vara en kortare spalt på vänstersidan.

Innebär det något krux vid operationen? Blir det svårare att sluta den då?

När vi är nere på inskrivningen tänkte jag passa på att verkligen fråga, om det är en "dubbel" gom spalt, eller enkel. Känns mest fånigt att inte riktigt veta bara...

Hallå,

Vet inte om det spelar någon roll i vilken ordning barnen kommer ang ärftligheten.
Vi har iaf ingen spalt av nåt slag i släkten, så vitt vi vet iaf. Kanske lååååångt lååååångt tillbaka?

Dottern föddes i augusti -09 utan missbildning (säger man ens så?) och nu kom sonen i februari -11 med total högersidig LKG (fast jag tror den är dubbel i gommen). Det var en liten surprise, men inget som på något vis skrämde eller chockade oss. Jag tror vi kan ställa oss till gruppen "slump"?

EK2011: Vad menar du med "Öronbarn"? Hade du mycket öroninflammationer, eller andra problem?  
Lite nyfiken bara då vår son haft en del "problem" med väldigt mycket kladd och rinnande öron sen han fick rör vid läpp-operationen när han var 3½ mån gammal. Inflammation och irritation och svullnad i hörselgången bl.a. Varit på nu 6 besök på ÖNH för att suga rent öronen. En gång till nästa vecka, sen är det dags för operation av mjuka gommen då de samtidigt ska kontrollera hans öron ordentligt.
Vi har ännu inte gjort något hörseltest sen rören sattes, lönlöst då de i princip varit igenmurade stundvis. Jag hoppas att allt detta inte har försämrat hans hörsel på något vis.
Hörseltestet man gör på BB var UA ... så det fortsätter kanske vara det?

Tillbaka till OP av Mjuka Gommen. Inga andra än LJAC's som genomgått den ännu som vill dela med sig av erfarenheter?

Höbergarna: Vad skönt att höra att det varit ganska "problemfritt" med en sådan operation oxå. Nu har vi inte långt kvar, nästa tisdag är det dags.

I tisdags opererade lilleman sin mjuka gom på NUS i Umeå.
Det har gått förvånansvärt bra tycker jag. Han kom igång och åt ganska bra på en gång, dock var det lättare att ge med sked det första dygnet än att dricka ur flaska.
Det har fungerat bra med smärtlindringen och förutom de gånger man inte hunnit "fylla på" har han varit lite orolig och stökig. Men vem skulle inte vara det av att få gommen ommöblerad? Han har varit kanonduktig iaf och vi kom hem från NUS igår, torsdag.

Det ser lite läskigt ut tycker jag, när man får sig en glimt av hur det ser ut där inne. Men det ska visst se läskigt ut säger läkarna. Det kommer bli fint och bra i slutändan säger de, så det får man väl tro på.

Han hade en ganska bred spalt i gommen (vissa säger att den är dubbel tydligen, beror på vem man pratar med.) Så de har lånat vävnad från lite varstans på sidorna för att bygga upp den mjuka gommen. Nä huvva, det är inget jag skulle vilja vara med om själv. Undrar hur det känns? Skulle aldrig ha fixat det lika bra som sonen nu faktiskt har gjort.

Det kommer fortfarande upp en del i näsan då han äter, men han har ju fortfarande en ganska bred spalt kvar i den hårda delen, men den lär väl krympa nu allt eftersom han växer på sig.

Jag har iaf konstaterat, att vi har världens bästa Abbe under dessa dagar. Såklart.  

Abbe är 7 månader nu, blev det fredagen innan operationen.

Jo, nog förvånas jag över hur bra han han hittils fixat de två operationer han gjort. På bara några dagar ser det redan mycket bättre ut i munnen. Lite vitt, som det "ska" vara, men det ser helt ut nu. Inget hål längre. Jag fascineras över hur bra de får till det! 

Han hade ju problem med kladdande öron sen läpp-operationen. Nu bytte de och rengjorde ordentligt och hittls ser det lovande ut.

So far, so good - med andra ord.     

Hallå allihopa.

Frågvisa Lisa i farten igen.

Mjuka gommen opererades för lite drygt en vecka sen nu och som jag har förstått det blir det vitt i gommen när det läker. Men hur vitt kan det vara?

Där spalten nu slutar, i skarven till hårda gommen (eller hur sjuttsingen man nu ska beskriva det) där är det väldigt vitt/gulvitt. Ser inte så fräscht ut, skulle kunna likna det med nå mögelaktigt. 
Det ska alltså vara så här? Tycker det ser lite läskigt ut när man får sig en glimt och ändå kan jag inte låta bli att kika. Han verkar oberörd och äter  utan problem iaf.

Finns det nån gång man ska bli orolig?
(Förutom om de får feber och påverkade på så sätt.) 

Försäkringsfrågan:
Vi fick samma svar från Länsförsäkringar.
örsäkringen gäller för allt annat utom det som rör spalt-biten. Tror det är likadant hos de flesta bolag om man tecknar försäkringen då de är födda.
OM, vi däremot hade tecknat en "riktig" gravidförsäkring och inte dessa "gratis-varianter" under graviditeten ... tror jag det hade varit en annan femma. Eller?

JJL: Söt liten kille - och det syns ju inte ens något på honom?! Hoppas det kommer gå minst lika bra för vår lille grabb.