Vi som har barn med spalt del 15

Hej!
Vår dotter föddes med spalt den 19/6. Hon har dubbelsidig läpp samt gomspalt, och enkelsidig käkspalt.
Vi tillhör också Sahlgrenska, och har fått tid till informationsmöte den 3/8. Känns jättesent! Vi har inte fått träffa någon alls, så varken näskrok, gomplatta eller liknande har kommit på tal.
Neo avdelningen visade oss specialflaskan Haberman och det är den vi har kört med sen födseln..
Man känner sig lite förvirrad, ensam och frågvis. Vi har ingen aning om någonting, och ju mer man googlar, ju sämre mår man :(
När brukar man operera läppen egentligen? Vi har ju fått höra att det är när dem är mellan 6-8 veckor, och sedan gom vid 6 månader...Men om de nu inte opererar alls förrän vid 6 månader, gör dem både gom och läpp då?
Förstår inte alls :( Är så rädd för allting känner jag :/

Tack för era kommentarer!
Känner precis som er, BB var otroligt okunniga och det enda dem sa var bara att "sånt där fixar dem så fint idag"
Känns ju inte jättebra, visste ju inte alls vad det innebar överhuvudtaget :(
Nu känns det lite bättre, efter att ha googlat information själv.
Ser fram emot operationerna, men samtidigt har man ju vant sig vid hennes utseende, det är vår Alva. Tänk om de förstör henne?

Kände precis likadant! För oss är hon ju också det finaste...
Antar att dem inte tänker på hur de säger sakerna!

Tack : )

Tack för bloggadresserna! Alltid roligt och intressant att läsa!

Hej!
Nu har vi varit på vårt första informationsmöte på Sahlgrenska. Jag blev otroligt besviken! Trodde man skulle få träffa hela teamet, att undersökningar skulle göras osv.
Vi var där i max 15 min. Och fick endast träffa plastikkirurgen.
Vi frågade om tejp och näskrok, och då sa han lite svävande att det är odontologernas jobb, jag skickar en remiss dit så får dem kolla på det...Så nu måste vi åka till Göteborg en gång till, för att de ska kolla på henne.
Känns som de borde ha kunnat boka upp allt sådant samma dag?

Hur hade ni andra det när ni var på ert första möte?

Vi fick i alla fall informationen om att första operationen sker vid 6 månader, då är det läppen som sluts samt mjuka gommen. Dock syr dem bara ihop läppen här, och kommer senare gå in och justera så muskler osv blir rätt.
Vid 2 år gör dem hårda gommen, och vid 8 år första käkoperationen.

OneOfAKind skrev 2010-08-05 21:29:45 följande:

Stor grattis!!

Går och väntar på vår lilla spalt-prinsessas ankomst, tror inte det dröjer så länge nu. Gick in i vecka 39 idag och är supertrött samt att jag mådde riktigt illa tidigare under dagen. Tror att hon trycker på rätt ordentligt nedåt då jag blev tvungen att kräkas till slut... Ser fram emot förlossningen med skräckblandad förtjusning eller hur man ska uttrycka sig. Dels för att det ju trots allt gör rätt ont, och sen för man äntligen ska få träffa lillaskruttan och se hur pass omfattande spalten är. Men oj vad vi längtar efter henne här hemma!!! Min dotter på snart 3 undrar varje dag när lillasyster kommer och pratar mycket om att hon ska krama lillasyster och att hon ska få låna hennes saker och så vidare 

Grattis till lilltjejen!

Har en liten fråga som jag kom på...Kan ett barn med LKG gå på babysim precis som andra barn? Kan hon gå innan första operationen? Någon som har erfarenhet av detta?

Vår dotters första operation närmar sig. Hur löser man det med patienthotellet för pappan ?

Vår tejp över läppen på vår ängel fungerar inte alls bra.
Vi fick inte heller komma till LKG teamet i GBG förrän Alva var 6 veckor. Och till odontologen kom vi först när hon var 2 månader. Så de första månaderna hade vi ingen tejp eller krok alls...
Alva drar inte loss tejpen direkt, men den åker ner från läpp-delen i mitten, eller hur man skall beskriva. Hon har dubbelsidig LKG, dock bara enkelsidig på käkdelen. Så på läppen sitter den från sida till sida, men åker ner i mitten, så den "trycker" ju inte tillbaka käken något vilket jag förstod att den skulle hjälpa till med. Är väldigt rädd för hur resultatet skall bli eftersom tejpen inte har fungerat alls för oss... :/
Vi har också den på M, Medipac eller något sådant.

Hej!
Jag undrar om det finns någon annan här från Borås som opererat sitt barn på Sahlgrenska och fått Patienthotell betalt...?

Vi kör med loco base repair! Torkar snabbt in och är Superbra!

Hoppas den funkar bra för er också :)

Hej...
Jag är i desperat behov av hjälp.
Vår dotter Alva opererade mjuka gommen samt gjorde en läppadaption förra måndagen. Hon har väldiga problem med att sova och äta.
Hon tar fortfarande inte flaskan, gnäller så fort hon får den i munnen och skall äta. Så just nu får vi i henne lite mat med en pipmugg, men hon äter inte alls som innan op, långt ifrån.
I övrigt är hon pigg osv, gnällig ibland men antar att hon är hungrig.

Hon sov hela nätter innan op, men nu sover hon Max 2 timmar i sträck innan hon vaknar och skriker eller gnäller.

Hur har ni haft det med era angående mat och sömn?
Detta börjar ta på våra krafter och vi får tvångsmata henne ibland.
Psykiskt och fysiskt orkar jag inte mer, all ork är bara på väg att försvinna...
Behöver hjälp, råd, något...

Sabbe: Vår Alva håller flaskan själv och vi använder inte längre ventilen.
Välling går bra, men hålet är ganska stort.

I min blogg skriver jag om operationerna, för dig som var nyfiken på mjuka gommen.
Www.dinaandetag.se