Vi som har barn med spalt del 15

Å hej!! Jag försökte år 2008 att hitta fler i min sits här på fl och fann endast en. Vad trevligt att ramla över denna tråd och upptäcka fler! :)

Har en son som föddes år 2008 med isolerad gomspalt. Får jag var med här ändå?? Fast han inte har alla tre spalterna?

Det va så många frågor jag hade i början och så mycket felinformation jag fick från det stora sjukhuset i min närvaro att de första 6 veckorna i sonens liv var ett helvete!! Han fick inte i sig mat och sov således inte på hela 6 veckor. Han öppnade knappt ögonen för han var så trött hela tiden!! Stackaren!! Han opererades i Malmö när han var 9 månader och 1 vecka. Än så länge låter det bara bra när han pratar så det ser ut som att vi inte behöver göra en ytterligare operation (talförbättrande). Än så länge har han även klarat sig från både öroninflammationer och rör i öronen. Trumhinnorna togs hål på i samband med operationen och sedan dess har bara ytterst lite vätska samlats bakom i samband med de få förkylningar han haft.

Vill dela med mig av det jag kan och har för att stötta andra i samma eller liknande situation.

Hälsningar Karolina!

Vi har det inte heller i släkten och visste inget om det innan heller. Det upptäcktes dagen efter förlossningen. Jag tjatade och sa att han kan ju inte suga! Men ingen lyssnade på mig för jag hade ju inga barn förut så jag kunde ju inte veta! Hmpf! Nåja.. Det blev en chock som hette duga då läkaren sa att "jaha ja o här har vi en gomspalt" Sedan fortsatte han med. "då är han nog döv oxå. Kanske utvecklingsstörd för det är vanligt... å så har han kanske hjärtfel med!". Att man inte ramlade ihop på plats då.... Men det är alltså inget "fel" på sonen förutom gomspalten som för närvarande är lagad. Oproffsig läkare!
Ser jag tillbaka så vet jag att jag mådde uselt av denna chock lite mer än ett år efter födseln. Så med facit i hand så känner jag att jag vill hjälpa o stödja andra i samma eller liknande situation. Å det blev ju bra tillslut ändå.

Ja det va väl lite sådär "smått oproffsigt". Sen att dom inte visste något om hur han skulle matas osv gjorde inte saken bättre. Vi kom hem med en son som inte fick i sig mat och inte sov på 6 veckor. Jo visst 5 minuter här o där men inte så JAG hann somna! Å på detta hade dom tagit tillbaka remissen till Malmö utan att prata med oss så man kan säga att jag grät mig dit! Jag ringde själv Malmö och frågade hur länge vi skulle vänta på tiden och då hade remissen gått tillbaka. Så jag började ju storgråta och fick en så snabb tid som möjligt. Efter det besöket där fick sonen bli mätt för första dagen i sitt liv. Underbart! Han somnade på ett bord på en pizzeria. Haha! Det va första steget mot att det började vända.

Hade aldrig kunnat föreställa mig att operationen skulle gå så bra som den gjorde. Barn tål så mycket mer än man tror!! :) När han opererats och slangarna var borta och han kunde äta gröt för första gången utan att det kom upp i näsat.. Oj oj så lycklig han var! Det blev en helt annan pojke!! :)

Hej hej! Ett tag sedan jag skrev. Har varit o fött barn! :) En dotter som är hel. Vilken känsla att ha ett nyfött barn som kan äta!!
Sonen blir snart 3 och NU ganska nyligen (ca 2 3 veckor sedan) har han plötsligt börjat läcka luft när han pratar! :( Vi är kallade till Malmö till logoped osv men fick väldigt kort varsel. Fick brevet i fredags och ska vara där den 24:e. Bor inte i närheten så det blir svårt att fixa resa och ledigt då jag måste ha hjälp att ta mig dit o så. Får ändra tiden. Men så sorgligt det känns at han läcker luft nu. Ja då lär det bara bli en operation till lixom! :(

Vad är det för vårdbidrag ni diskuterar? Jag förstår inte?? Vad kan man få bidrag för och varför?

Med min son hjälpte det om man stoppade in nappen efter skeden med mat...

Hejsan!
Jag antar att ni oxå går på kontroller med era barn?? Våran son är nu 3 1/2 och har en opererad gomspalt i mjuka delen. Han går på kontroller hos öronläkare och logoped men ska nu för första gången till det sjukhus som opererade honom för koll hos logoped och foniater: Vi bor ganska långt ifrån och det finns endast tider på måndagförmiddagar varpå jag försökt skaffa en specialvårdsremiss med övernattning. Vi ska dit på måndag och först igår ringde dom och meddelade att vi fick ett nej om övernattning! Vi ska alltså släpa upp barnen (har en dotter på snart 9 månader oxå) klockan 5 för att gå till bussen, ta tåget, ta bussen och sedan räknar dom med att min 3-åring ska fungera och vilja samarbeta fram till lunch??! Dom påstod att "alla" har det så.. Nu bråkade jag gärnet och tillslut ringde självaste verksamhetschefen upp o beviljade ändå men ska det verkligen behöva vara så här??! Ett av mina argument var att jag kunde referera till mitt arbete på medicinmottagningen för de körde med bortförklaringar som inte är sanna. Bland annat att man inte KAN önska tider eller dagar då man enklast kan komma på besök. Det kan man visst på de flesta sjukhus. Dock ej på MAS logoped o foniater då.

Amwi: sonen gjorde mjuka gomspalten när han var 9 månader och en vecka. Gick finfint! Det svåraste var sövningen och uppvaket för han var svårsövd pga mycket muskler tydligen. Tog 5 timmar innan han vaknade ur narkosen o de 5 timmarna slogs han o bara vrålade. Inte så roligt!! Men sen fick han mat i sond några gånger o han hade ju morfinpump första natten. Värsta med det var alla sladdarna som gjorde att han inte kunde vänta sig i sömnen. Å jaa skenorna på armarna oxå. Dagen efter tog de bort morfinet o alla andra slangar å han åt gröt så det sprutade om det.. elelr inte förresten längre! ;:) Kom inte ut ur näsan längre men som han åt!! Å vilken glad unge jag fick hem!! Det va som natt och dag!! När vi kom hem tog jag bort de där skenorna på armarna och rensade huset på saker man kunde stoppa långt in i mun istället. Gick hur bra som helst för han har aldrig varit någon som stoppat saker i mun direkt.

Jaa jag blev förvånad. Jag va så rädd när de tog bort morfinet o trodde att han skulle ha jätteont men han verkade inte ha ont alls!! Han va så glad!! :) Sjuksköterskorna där på barnkirurgen i Malmö sa att barn klarar mer än man tror! Att de tex får tänder ju o att om vi skulle ha tandsprickning som vuxna hade vi knappt stått ut.

Oj jag har ingen aning hur långt det är! Är inte härifrån så jag vet knappt var jag befinner mig geografiskt. Det jag vet är för att hinna dit till klockan 10 på förmiddagen så måste jag slita upp barnen klockan 5. Bil är inget alternativ då maken måste jobba och har bilen i arbetet. Dessutom har jag inget körkort så.. Buss å tåg är det som gäller.