Vi som har barn med spalt del 15

Hej alla! Jag är själv född med gomspalt för 23 år sedan. Har ni funderingar kring livskvalité eller så får ni gärna fråga mig. Jag var ett öronbarn och detta kopplades samman med spalten. Blev hörselskadad på båda öronen men är sedan halva livet normalhörande! Läkarna idag är makalösa.

Jag har tre äldre syskon och ingen av dem har spalt. Ingen i släkten heller som vi känner till. Nu försöker jag och maken skaffa barn och självklart tänker jag på att det är ärftlgt. Förut fick jag höra att det var 4% risk att jag fick spaltbarn men om ett syskon har spalt är det 6% risk. Det är ärligt talat inte så mycket. Någon som har andra siffror?

Lycka till i spalt-världen!

Tack!
Vad bra att de fortfarande verkar gälla

Jag hade mycket öroninflammationer. Rör hjälpte inte då utan först efter operation. Mina trumhinnor förstördes kan man säga och därför blev jag hörselskadad. Jag fick bygga upp och laga dem några gånger innan jag blev normalhörande igen. Senast jag gjorde hörseltest var jag i yngre tonåren och hade då 98% av normal hörsel. Det är väldigt bra.
Redan när jag var 6 månader hade jag en öronläkare i mitt läkarteam pga spalten. De hade gjort kopplingen spalt+öroninflammationer= öronproblem och ev hörselnedsättning. Vid födseln var hörseln ua. Detta uppkom pga spalten och öroninflammationerna. Tyvärr, önskar jag kunde säga att det berodde på annat. Det är bra att de passar på att kolla öronen vid nästa operation. Ta upp detta när ni ses nästa gång så får ni kanske mer besked om vad som gäller just er son. Hoppas jag inte skrämt er eller gjort er oroliga och rädda. Det har inte varit min avsikt. Men ju tidigare ev bekymmer upptäcks desto bättre brukar resultaten bli när man åtgärdar det. Hör av dig om du undrar något mer. Jag är öppen med detta och hoppas att det hjälper någon där ute att få höra det ur barnperspektiv från någon som gått igenom det. Jag har haft ett jättebra liv trots spalt och hörselskada.

För 1½ år sedan gjorde jag frivilligt en farynxlambå. Jag var aldrig tvungen att göra den men om jag tröttnade på de mindre problem jag hade kvar så kunde jag kontakta sjukvården och be om en sådan. Detta gör att jag har just den sortens operation i färskt minne. Om någons barn ska genomgå en sådan eller liknande och vill höra hur det är i ett patientperspektiv är jag här för det också...
Lycka till med alla era spaltisar!

Just det, gjorde en fistelslutning i samband med den operationen också...

Mammatillsnart3 hur kan jag ha misst att du skrivit! Bästa beskrivningen av den op är en rejäl halsfluss. Det gör ont att svälja verkligen vilket gör det svårare att äta. Japp, maken kan intyga att jag snarkade! Men bara de första nätterna. Är man liten kanske man snarkar ännu några nätter, för det var inte bestående för mig. Blev väldigt svag i nacken och klarade inte av att lufta huvudet från kudden utan hjälp från handen. Men kroppen läker fort så det var också bra efter någon vecka.

Jag vet inte hur ung man får vara för den op. Jag vägrade ju göra fler op när det var på tal under alla kontroller men till mig sa de att när jag än ville, om jag så var 99 år, så var det bara att kontakta dem så skulle jag få det.
Har råkat på en dunderförkylning så tänker lite trögt idag, kanske missat skriva något. Är det något mer du undrar över så fråga på!

Amwi hur gammal är Abbe? Låter som han fixat det galant! Visst är det imponerande hur små barn klarar jobbiga saker. Hoppas det läker fint nu! Jag har också sett läskig ut i munnen men så länge stygnen sitter och det läker blir det jättefint sedan!

Det där med att läkarna säger olika... När jag bad om op fick jag göra tester/röntgen för att de skulle se hur jag läckte genom gomen. Då frågade röntgenpersonalen mig varför jag tror att min fistel går rätt igenom. Jag bara stirrade på dem och visste inte vad jag skulle säga. Sa till slut "för att jag märker det" vilket de tyckte var ett bra svar. I min journal debatterade tydligen läkarna med varandra. Den ena sa att den var genomgående, den andra att den inte var det osv. De var helt enkelt oense. Resultaten på testerna var att den gick rätt igenom, precis som jag sagt...

Ja jag är nöjd att jag tog tag i det. Hade accepterat att jag hade något nasal röst och tycker att operationer är riktigt jobbiga att genomgå så tyckte inte det verkade värt det (innan). För läkarna talade mest om hur mitt tal påverkas av att jag såg ut som jag gjorde och hur denna op skulle kunna göra det bättre. Det var vid ett tillfälle då jag var lätt förkyld och drack chokladmilkshake som det vände. Jag snöt mig och råkade se att snoret var ljusbrunt av chokladen. Sa till mamma på skoj "blir ditt snor också chokladfärgat?" och hon bara stirrade på mig och sa "nej". Det var då jag insåg att mitt liv inte var normalt så att säga... Jag började lägga märke till hur många små knep jag hade för att det inte skulle läcka mat/dryck, tex att jag förde tungan på vissa sätt för att föra undan vätskan, och insåg att jag inte behöver ha det på det här viset. Då kontaktade jag sjukhuset. Idag har jag inga knep längre. Jag bara är! Helt klart värt det.

 I samband med lambån gjorde jag en fistelslutning. Jag var i valet och kvalet om jag skulle göra den. Den var en del av mig (det enda av gomspalten som jag kunde visa för andra) och testerna visade att det inte läckte så mycket genom just den. Däremot kunde jag vissla genom den :-P Men läkarna lovade att det bara kunde bli bra och att det inte fanns några risker med den operationen. Ren rutin och garanterat bra resultat. Kirurgen sa faktiskt det.
Så blev det inte. Stygnen släppte och efteråt uppdagades det att de inte utfört operationen på det sätt de sa. De skulle sy tre lager stygn men sydde bara två då de inte kommit åt att sy ett tredje. Att de inte nämnde det efter operationen stör mig för jag frågade om det gått som planerat. Eftersom de skurit upp kanterna på fisteln för att få sårytor som kunde läka så var det nu inte någon fistel i gommen, det var ett hål hela vägen igenom. Och jag läckte som ett såll. Fick göra om den operationen efter ett halvår och då gick det bra (fast de lånade då från andra delar av gommen istället för att bara sy ihop). Pga detta kan jag inte säga hur snabbt jag märkte själva talförbättringen och mat/dryck-läckningen. Men så fort jag läkte efter op 2 var det skillnad. Som sagt har jag inga besvär av mat/dryck längre och talet blev också det bättre. (Jag ångrar att jag gjorde fistelsslutningen men absolut inte lambån).

Jag var som sagt inte jättenasal innan mina operationer. Men jag spelade in de inspelningar jag gjorde hos logopeden 2007 och jämförde de med efter operationerna inspelningarna hos logopeden 2010. Gjorde sedan en you tube-film med inspelningarna. Om någon är intresserad av att höra dem så PMa mig så skickar jag länken.

Amwi, åh så liten helt otroligt vad man klarar. Så små har ju bra läkekött också låter verkligen som att det ser ut som det ska där i munnen, skönt! Hoppas öronen håller sig kladdfria nu

Föräldrar till spaltisar får skriva hur de har gjort men jag har för mig att jag hört att man kan försäkra barnet genom tex sitt fackförbund. Men en intressant fråga så vill gärna höra från er föräldrar

Vad skönt att den var hel!

Verkar som att en ordentlig gravidförsäkring ska täcka: http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/trygg-hansa/pressrelease/view/slopade-haelsokrav-foer-gravidfoersaekring-242708

http://www.trygghansa.se/privat/forsakringar/gravidforsakring/pages/default.aspx
Japp deras vänta barn-försäkring täcker.

Förteckning över gravidförsäkringar. Flera av de utökade täcker LKG. 

http://www.babyvarlden.se/Nyhetsartiklar/Forteckning-over-gravidforsakringar/