Vi som har barn med spalt del 15

Hej hej!
Den 26 okt föddes våra tvilling tjejer. Vi trodde allt var normalt tills den ena slutade att andas.
Visade sig att vår ena lilla tjej föddes med Isolerad gomspalt och Pierre  robins syndrom.
Vi var helt förkrossade först. Nu har allt landat lite...med betoning på lite. Vi har legat inne på neo i 4 veckor nu och blir säkert kvar här i ytterligare 4 veckor. Hon har en slang intuberad i näsan ner till svalget för att hålla undan tungan och underlätta andningen.

Finns det fler här inne som har barn med Pierre robins syndrom skulle jag vara väldigt tacksam att komma i kontakt med er. :)

Hej alla!
Jag behöver tips och råd.
Har tvillingar på 4 månader och den ena har isolerad gomspalt + Pierre Robins. Har börjat med lite gröt. Men allt åker upp i näsan på stackarn. Hur gjorde ni?
Vi har ingen gomplatta och kommer inte att få det heller.

Hade ni sonder till era? Hur länge i så fall?

Men de ska operera mjuka och hårda samtidigt när hon är 1 år.

Ja helt olika. Endel kör ju gomplatta.
Vilket sjukhus tillhör ni?

Hittar inte :/

Hittar inte ändå!! :/ kan du bjuda in mig? Johanna Palusa