Vi som har barn med spalt del 15
Angående rör i öronen.... Så ha Jonnas båda rör suttit på plats sen hon va 4 månader.... å nu är hon snart 3 år....
Inlägg från: lkgj
|
-
-
Grattis till tösen.... Vi tillhör oxå Linköping... Känner precis igen mig som du skriver, de här med pumpningen... Jag pumpade inte länge heller , kände mig så bunden och stressad.. + att man hade en tös till att ta hand om... sen va de ju en ny tillvaror som man skulle lära sig.. alla läkabesök, folks reaktioner mm.. gjorde att jag va lite deppig... grät mö... men vi ska tänka så att doktorerna är så duktiga....kommer även stunder nu som man bli lite ledsen....även fast hon är som vilket barn som helst.... så förstå dig..... kramOneOfAKind skrev 2010-08-21 22:04:27 följande:I onsdags kom så lilla Ella till världen med buller och bång. Vänstersidig läpp och käkspalt samt öppen upp till näsan i gommen (antar att det är det som kallas hårda gommen?). Haft några tuffa dagar med mycket kräkningar som kommer upp och täpper igen så att hon inte kan andas. Ger ersättning på flaska samt pumpar lite men tänker sluta med det senare då jag hellre umgås med mina underbara prinsessor än sitter och lägger tid på att pumpa. Är i dagsläget rätt stressad över den nya situationen och behöver verkligen lite uppmuntran om att detta kaos kommer bli bättre för just nu lider jag med Ella som mest har ont i magen eller kräks.
Första mötet med LKG-teamet i Linköping på måndag. -
Välkommen till spalttråden.... vi är många som kan hjälpa dig med funderingar och stöd....vet själv hur de va när vi va nybörjare....kramElin7806 skrev 2010-08-24 21:58:22 följande:Hej, vill bara säga att de senaste inläggen i denna tråd har varit en stor lättnad för mig. Jag väntar mitt första barn i början av november och fick veta på UL i juni att han kommer att födas med dubbelsidig lkg. Det var som ett slag i ansiktet och jag var som en zombie de första dagarna. Efter ett tag kändes det bättre och ett långt tag har jag varit hur cool som helst med det, frånsett några sporadiska djupdyk..
Och jag har ju föjlt denna tråd slaviskt sen jag fick veta om lkgn och har känt mig som en usel blivande mamma då jag tyckt att alla i trågden är så hurtiga mest hela tiden, vilket jag ju själv inte har varit. Därför var det en lättnad att läsa att några av er också haft det tufft i början. Så tack för det. Nu känner jag inte lika mycket skuld å mitt barns vägnar, det är ok att vara ledsen ibland.
Tack. -
Vet inte men vi avstod att gå med våran tös....elliz skrev 2010-08-25 22:21:23 följande:Grattis till lilltjejen!
Har en liten fråga som jag kom på...Kan ett barn med LKG gå på babysim precis som andra barn? Kan hon gå innan första operationen? Någon som har erfarenhet av detta? -
Kommer oxå göra ett fotoalbum till Jonna, som hon kommer få blädra i... men öven storasyster som inte föddes med splat kommer få ett album med....Tycker när dom bli stora att dom få bestämma själv ifall dom vill visa foton för kompisar...Tycker att vi fått en fin tös som är som alla andra, bara ett skönhetsfel som gå att rätta till....
Men jag ha en annan fråga, ni som ha äldre barn med lkg....när började ni visa foton å så? Våran tös Jonna ha inte fått se bilder ännu, tycker att hon inte är tillräckligt stor och förstå.... eller ska man visa? tycker de är svårt....För när man visa bilder på storasyster när hon va liten, så tror Jonna att de är hon....fast vi förklara att de inte är de....Kommer alltid va öppen å berätta och visa men när är man mogen för att se? Jonna bli snart 3 år... -
Åhh va söt Ella är som kunde förklara sig....Kommer oxå berätta en dag för Jonna å visa bilder.. men tycker att hon är lite liten ännu....men kommer oxå va helt öppen med de....Mollymajs skrev 2010-09-13 09:37:14 följande:Vi har bilder på Ella uppe som vi har på hennes lillasyster. Däremot har vi nu sen vi flyttade bara ett årsbilder och senare men det är inte för att vi inte vill ha innan op utan för att dagisbilder osv tar så stor plats att vi fått sålla lite
Vi har hela tiden Ella kunnat förstå en del är 4 nu berättat om hennes spalt och att hon födes med "trasig läpp och gom" Hon förstår ju givetvis inte det riktigt än men hon är helt medveten om att hon födes med något de flesta andra barn inte födes med.
Vart faktiskt jätte stolt över henne nu när vi va i Turkiet för några barn i 8 års åldern frågade om ärret på läppen och varför det fattas en framtand. De frågade jätte fint och i ren nyfikenhet. Hon förklarade jätte bra att hon födes med hål och va trasig och att hon opererats "lagats" av doktor Anders. Sen att hon kommer att få en tand i hålet när hon är lite större. -
Våran jonna föddes oxå med läpp, käk och gomspalt....när hon föddes så blev vi shockade, Visste inget om detta att hon hade de.... dom på BB frågade ifall vi hade bnågon i släkten, nää svarade jag.....men under dagen då jag pratade med mor, så sa hon att min kusin är född med de....Där se man i ett schockat tillstånd att man glömmer de....Så min kusin ha fött 6 barn... en av dom 6 ha "bara" läpp spalt----så de är ju inte säkert att nästa barn ärver de...Om man tänker på min mamma som fött 7 barn min syster 5 barn och så jag då två och så bli de LKG barn...Min bror vänta sitt första barn....så de är så olika hur ärftligheten gå i ärv...GHS skrev 2010-09-14 22:25:07 följande:God kväll! :)
Har funderat lite grann på det här med ärftligheten av LKG.
Vi har ingen i familjen som har någon slags spalt, förrän lilla Oliver föddes med gomspalt/pierre robin..
Den enda i släkten som finns med någon sorts spalt är min mammas kusin, som är född med läppspalt..
Kan hans spalt ha något med Olivers gomspalt att göra?
Om vi skulle få fler barn, finns det risk att det barnet får någon annan sorts spalt än just sådan som Oliver är född med?
Hoppas det inte blev allt för invecklat nu.. Det är många tankar som snurrar i huvudet..
Måste ta upp det här nästa gång vi är på Akademiska!
-
Förstå va du mena och känner.... När vi första gången visade upp Jonna för Jennifers dagiskompisar va de oxå mycket prat, dom frågade va hon hade gjort och så... men aldrig på de sättet som du beskriver.... Förstå dig hur man känner sig....Jag kände lika dant....Även nu kan ju folk undra va hon ha på läppen och så....men aldrig på ett fullt sätt... När vi va på lekplatsen hemma hos min mor.... så stod en mormor med sina barnbarn där och lekte.... hon frågade bla hur gamal Jonna va och så.... sen sa farmor: fläskläpp åh allt ha hon se jag, ja barn är stutsiga.....jag blev så paff, så svarade väl inte direkt......Men ännu värre är väl vuxna som bara glo, utan att säga något......Man få stå på sig, även ifall man är ledsen ibland.... men vi ska veta att vi ha fina, underbara barn, precis som alla andra......♥Anna J 31 skrev 2010-09-23 10:58:00 följande:Igår träffade jag och barna en 5-åring som tittade på Emma och sa: Vad läskig hon ser ut! Jag blev helt paff eftersom att det aldrig hänt att någon uttryckt sig så "hemskt" innan. Några barn har frågat varför hon ser konstig ut på läppen eller så men inte på detta viset. Tror att jag sa nån i stil med : Jaså tycker du det, det tycker inte jag. Men jag kände att jag inte fann mig riktigt på en gång och sen sprang pojken iväg och fortsatte leka. Till saken hör väl kanske att denna pojke verkar vara lite bufflig och själv har ett hur man nu ska säga lite annorlunda utseende, dock utan "defekter", hoppas ni förstår mig rätt nu... Hur bemöter ni sånt här? Jag kände mig lite ledsen efteråt eftersom man kan tänka sig vad som skulle kunna ske i framtiden. Men men får hoppas på att man kan bygga upp tillräckligt självförtroende hos tjejen till att stå emot och vara stolt över den hon är med sin spalt.
Annars är allt bra med oss. Till vintern dags för koll och beslut om när det blir dags för gomop.
Må gott allihopa!
/Anna -
Jadu kan bara säga att de va den värsta op, jag någonsin varit med om.....Jonna op båda hårda och mjuka gommen... Va en jätte jobbig tid efter... Dels att hon va äldre, kunde göra motstond när hon hade ont.... vägrade äta, sova....idamarja skrev 2010-09-24 22:28:06 följande:hur har det gått för era barn, ni som har barn som opererat mjuka gommen. jag har förstått att dom har väldigt ont efteråt, som halsfluss vill ja minnas dom beskrev dt. vi ska ner nu snart, op tid 1 okt. känns ju förstås jobbigt inför varje operation, jobbigt nu när han e så stor också att han förstår att bli rädd och är med i vad som händer på ett annat sätt än när han var liten, då var det jobbigt för att han var så liten o skör.
så hela nätterna vankade hon å jag runt i korridorerna med hennes vagn.....Blev erbjuden glass, (som alla barn älska) men icke hon skulle inte ha.....Äta va de inte tal om.... hade dropp hela tiden.... Sen va ju inte saken bättre att hon fick dubbelsidig öroninflamation dagen efter op, men läkaren som gick ronden sa att de kan bli tryck i öron efter op, så han ville inte titta på henne...
sen bad jag en annan läkare titta och de konstaterade att hon hade de........så vi belv kvar längre än va vi hade räknat med.....Va en skit jobbig tid....Till sist när läkaren gick ronden efter en vecka igen (han gick regelbundet givetvis) så ville han inte släppa hem oss, eftrsom hon inte åt.... men jag bad om att få åka hem,jag sa så fort hon kommer hem till sin hemmiljö så släpper de säkert.. och de trodde sköterskan med..
på mit ansvar med tätta kontakter med sjukhuset..... så han skrev ut oss..... När vi kom hem så värmde jag en burkmat, åhh ungen slukade hela......vilken lättnad....va så skönt....alla ha säkert inte liknade berättelse... men jag kan säga att de va skit jobbigt......när hon va bebis va de lättare, då kunde man ju hålla henne i famnen och gosa och så.... när dom är äldre är de skit svårt.... -
Idag fyller våran älskade Jonna 3 år....shit va tiden gå fort...
