Vi som har barn med spalt del 15

Jag fick ny tid till min lilla kille idag. I mitten av februari ska han opereras. Det är 5 dagar innan han fyller 4 månader. Vi tillhör Karolinska och har tejp och gomplatta med tråd.

För övrigt fick jag lite halvt panik när de ringde idag. Om tre veckor redan! Ni som redan fått operationen på era barn, hur kändes det efteråt? Kände ni igen era barn? Blev resultatet som ni föreställt er?

Jag har följt din blogg sedan ett tag tillbaka. Den och Sofias bloggom Vilja har hjälpt mig mycket. Han är så söt lilla Levis! Såg ut som min lilla kille som nyfödd

Hoppas allt gått bra!

Skönt att det är över och att du är nöjd med resultatet. Philip opererades för en månad sen och jag tyckte att det var grymt jobbigt innan och precis efter för han såg så annorlunda och svullen ut. Philip åt också bra direkt efteråt, men sen blev det några jobbiga dagar då han knappt ville äta förrän han var helt utsvulten stackarn.

Jag upplevde inte manchetterna som så jobbiga och Philip vande sig snabbt. Tog typ aldrig av dem så han fick aldrig känna frihet. Jag vågade inte låta honom vara utan, dels för att jag trodde att det skulle bli jobbigare att ha dem ibland och ibland inte och dels för att han är så snuttig. Han vill hela tiden ha fingrar i munnen och skorpan blev så stor att jag var rädd att han skulle klia, pilla och förstöra. Jag skulle aldrig ha en chans att hinna med när han ville dit och snutta eller klia.

Men sen lyckades han ju snutta på sin axel. Han höll upp armen och jag har nog aldrig sett en så lång tunga... Men stackarn blev förkyld så manchetterna rök all världens väg efter 12 dagar och skorpan försvunnit. Det tog Philip 2 timmar att hitta in med tummen i munnen igen. :)

Vi gjorde vår op på Karolinska. Och vi blev tillsagda att tejpa. Fast de har inte sagt hur länge. På hemsidan står det en månad, men jag tänker tejpa på. Vi har ju köpt en rulle som kommer att räcka i evigheter så jag har ingen brådska att sluta. Jag resonerar som Sofia, ju längre desto bättre.

Det är någon speciell plastikkirurgtejp som bara fanns på Apoteket vid sjukhuset. Men det måste gå att få tag på någon annanstans.

Vi tejpade fast Philips manchetter, eller pappbitar, med kirugtejp upp på axlarna. De föll ner hela tiden annars. Då blev det även svårare att böja sönder dem, för de är ju inte dumma de små liven :)

Micropore heter den vi har.

Philip får också upp det i näsan. Framförallt mot slutet. Eller om jag har för mycket på skeden.

Men sen har han börjat leka och testa lite mer nu. Kan typ själv trycka upp maten i spalten. Och då kommer det ut överallt och han får typ andningsnöd. Då brukar vi vara tvugna att ta en liten paus - den lilla räkan har ju då adneralin till tusen.

Grattis till den lilla!

Philip hade gomplatta från att han var sex dagar och fram till att han opererade läpp och näsa. Vi var hos tandläkaren ungefär varannan vecka för justering. De slipade den och höll på så att den inte skulle skava. Barnet växer ju hela tiden. Jag åkte alltid själv. Det tog inte så lång tid. Max 10 minuter typ. Fast vi tillhör Karolinska och han har enkelsidig så plattan skulle mest fungera som stöd åt näsan. Jag tänkte således aldrig på tf föräldrarpenning. För mig var det liksom rutin och trevligt - då fick jag ju träffa massa andra förldrar med barn med lkg. :)

Stort grattis!

Hej Eric,

När vår kille opererade läppen i februari sa de på Karolinska att han helst skulle ha dem i två veckor. Men att om det var helt omöjligt för honom att ha dem på kunde vi ta av dem. De hade inga bevis på att det blev bättre med manchetterna  egentligen, bara barnen inte ligger på mage och gnider ansiktet i golvet/madrassen etc.

Men mitt tips till dig är att ringa kirurgen själv och fråga honom/henne. Då får du rätt svar.

Vi tog bort Philips manchetter efter typ 12 dagar.

Hälsningar
// Elin

Hej Amwi, min lilla kille halvlåg också i babysittern i början, annars åkte maten ut direkt. Men jag tror inte det hade med spalten att göra. Han behövde nog bara "mogna" på sig med munrörelserna. Inte förrän Philip var typ 8 månader började han kunna sitta i sin barnstol och äta utan att maten rann kom ur munnen.

Vi började ge honom gröt och smakisar så snart han opererat läppen och näsan, vid 4-månader. I början kom det ur näsan rätt mycket men han lärde rätt så snart att kontrollera det. (Trodde då också att bakåtlutet i babysittern hjälpte) Sedan han blev 6 månader har vi kört burkmat (min mat ratade han...) Och när han blev 8 månader så är det ju större bitar i den maten. Det funkade, även om hans kräkreflex satte in ordentligt i början och ibland fortfarande gör det. Däremot kan jag fortfarande mosa de allra största bitarna.. Jag har nämligen som skräckscenario att det ska fastna matbitar i spalten som jag inte får ut. Det fastnar ju nu också, men det brukar komma ner efter ett tag. Ibland tror jag dessutom att han "hamstrar" kex däruppe med flit... ;)

Nu är Philip 10 månader och vi ska operera gommen när han fyllt 1. Och som jag längtar dit! Jag vill att han ska kunna suga ordentligt och slippa nysa ut gröten så det far åt alla håll om han är trött eller om jag råkar trycka upp den i spalten med skeden.

Men ge inte upp med matningen. Det kommer att gå bra tillslut!

www.facebook.com/
Den heter: Alla vi som har underbara spaltisar

Jag funderar också på hur det kommer att bli med mitt andra barn, när/om vi nu skaffar ett till. Vi har inte spalt i släkten,

En väninna till mig som vi lärt känna på sjukhuset väntar nu barn igen, denna gång utan spalt. Och där fanns inte spalt i släkten förut.
De fick först en son utan spalt
Sen en dotter med total vänstersidig spalt
Och nu en knodd (kille) i magen utan spalt