• ELJAC

    Vi som har barn med spalt del 15

    Mollymajs skrev 2011-04-28 20:19:17 följande:
    Är det någon här inne som ska på LKG träffen i Eskilstuna nästa helg?
    Den har jag inte hört talas om. Berätta mer!
  • ELJAC
    The Maria skrev 2011-05-05 19:44:51 följande:
    Här blev det "bakslag" idag. Var på ultraljud för kommande Kotten och det är ännu ett spaltbarn. Inte lika jobbigt besked som när Ivan fick "domen" men både min och sambons spontana tanke var "nu blir det inga fler barn sen".
    Jag förstår dig. Vi sitter i samma sits. Nya bebisen är beräknad imorgon. Min man (som inte har haft spalt själv) tycker inte att det spelar någon roll, men nog hade jag önskat att nästa barn slapp gå igenom samma som jag och storasyster.
  • ELJAC

    Jag och dotter har enkelsidig lkg. Jag på vänster och hon på höger. Nya bebisen har antagligen dubbelsidig läppspalt. Käke och gom kunde de inte se för bebisen gapade inte på ultraljuden. Antagligen så har den spalt i käken och gommen också. I min släkt har vi det i alla fall. Före mig är det min faster och farfar som hade spalt. Min farfar växte upp i en 7 barns familj och av dom hade 3 spalt. Det verkar som om grenar av släkten "blir av med" spaltanlagen. Min farbror har flera barn och barnbarn och ingen av dom har fått spalt.

    För mig var det jobbigast i början innan dottern hade gjort sin läppoperation. Sen syns det ju inte så mycket. Samtidigt tror jag att det kommer att bli kämpigt med tänderna. Hon saknar nog en del och framtänderna sitter väldigt snett.

  • ELJAC

    Jo, jag är också orolig för det där med talet vad gäller dottern. Hon är 16 månader nu och säger inte så många ord. Det behöver ju inte betyda något, men oron finns ju där. För mig gick det bra att prata. Jag har väl gått hos en logoped några gånger i skolan, men det fanns det ju andra barn som gjorde också.

    Ju fler som har det i släkten desto större risk för spalt så är det väl, men det verkar som om att på vissa förgreningar i släkten "växer" det bort. Skulle vi få ett tredje barn så är väl risken minst 50% för ett till spaltbarn. Nu är vi båda helt nöjda med två barn så fler är inte aktuellt. Det vi hoppas på nu är att vi får Malin som kirurg för även detta barn. Vet att även ni går i Uppsala. Vi var där samtidigt som er en gång.

  • ELJAC
    The Maria skrev 2011-05-06 22:29:42 följande:
    Har ni varit där samtidigt som oss? När? Tycker jag borde minnas er om er dotter är 16 månader, det är ju Ivan också.

    Malin är toppen, jag är jätteglad att vi flyttade bort från Stockholms landsting. Jag hoppas också på att få Malin även nästa gång. 
    Ni var där på kontroll när vi skulle operera dottern för andra gången. Vi sågs bara en snabbis i dagrummet/väntrummet.
  • ELJAC

    Hej alla!

    I fredags föddes sonen! Nästen 4kg tung och 50cm lång. Han är född med dubbelsidig läpp, käk och gomspalt. Komer det bli fler operationer än med syster som har enkelsidig lkg?

  • ELJAC
    ll lina skrev 2011-06-13 09:17:07 följande:
    Hej på er!

    Jag har en liten tjej med spalt (läpp, gom och käke) på vänster sida som föddes i mars, så jag tänkte hoppa in i den här tråden och fråga lite. Än så länge har ju spalten inte spelat så stor roll när jag väl accepterat att jag inte kan amma, och när vi hade fått matningen att fungera ändå, men nu ska vi in för första operationen i övermorgon. Det är nog därför jag har börjat fundera en massa på allt möjligt. Vi ska opereras i Umeå, är det någon här som har erfarenheter av operationerna där? Hittills har allt fungerat bra för oss, men vi har ju bara träffat dem när hon var nästan helt nyfödd.

    Eftersom lillflickan blir tre månader i veckan har jag också börjat fundera mer på mat och så. När har ni börjat med smakportioner? Andra operationen, av mjuka gommen, blir ju när hon är runt sex månader. Ska man börja försöka äta mat innan dess, eller är det lika bra att vänta tills efter operationen? Just efter operationen gissar jag att det kan göra ganska ont att försöka äta.

    Hur länge använde ni sådana där specialflaskor? Kan man börja med "vanlig" nappflaska efter ett tag, eller är det bättre att försöka använda en mugg? När har ni i så fall börjat med det?

    Tacksam för alla svar!
    Hej!

    Vår tjej är också född med enkelsidig läpp, käk och gomspalt. Hon fick smaka på mat innan mjuka gommen operationen. Idag är hon 17 månader och äter forfarande ur Habermanflaskor. Det lär hon göra länge än. Hon dricker ur mugg ibland också.

    Kul att du tittade in här!
  • ELJAC

    Hej!

    Vi ska få sonen opererad nästa vecka på Akis. Det blir hans första operation och de ska sluta läppen. Amwi, du undrade hur länge vi var vid mjuka gommen operationen. 4 dagar inräknat inskrivningsdagen. Dottern hade lite mer ont då än med läppen. Lite svårare var det att få i henne ordentligt med mat och det fick vi inte förrän vi kom hem igen.
    Själv funderar jag på om läppen operationen tar mycket längre tid då vår son har dubbelspalt. Dottern, med enkelspalt, var väl iväg drygt ett par timmar. Kommer det att ta längre tid nu?

  • ELJAC
    The Maria skrev 2011-10-30 12:37:08 följande:
    Åh, vad skönt! 

    Själv födde jag mitt andra spaltbarn, en liten flicka, den 18:e okt. Inte alls lika stor spalt som Ivan så vi är lättade. Ska till Uppsala för rejäl genomgång imorgon. 
    Grattis till tjejen! Hoppas allt är bra med hela familjen!
  • ELJAC
    Noteca skrev 2012-01-12 17:00:38 följande:
    Angående försäkringar kan jag säga att det är petigt!! Vi tecknade en utökad gravidförsökring när vi blev gravida, DOCK teckande vi den efter 1a ul och utlåtandet på 1a ul var misstänkt spalt och det var tydligen samma sak som konstaterad spalt och vi fick inte ett öre från Trygg Hansa just för att vi "visste" när vi tecknat. Har ni andra fått ersättning fast ni tecknat i efterhand??
    Hej!

    Jag har inboxat dig. Vi bor också i Västmanland. Precis som du fick vi inte ut ett öre från Trygg Hansa.
  • ELJAC

    Som jag har förstått det så går det att se gomspalt vid ultraljud, men då måste bebisen gapa. Sen tror jag det är svårt i vecka 18, men jag har för mig att de såg i vecka 28 på ett av mina spaltbarn.

  • ELJAC

    Ja, vi gjorde 2 extra ul för att veta så mycket som möjligt om vårt första barns spalt.

  • ELJAC

    Nej, det var personalen på ultraljudsmottagningen som bestämde att vi skulle göra fler. Först gjorde vi ett med en vanlig barmorska i v 18 som trodde hon kunde se spalt. Hon sa att en specialistbarnmorska skulle kolla i v. 20 och hon i sin tur ville kolla i v. 28 också. Med barn nummer två har jag för mig att vi bara fick göra två ul. Det första med en vanlig barnmorska och det andra med samma specialist som förra gången. Men med barn nummer två kunde de inte se gomspalt alls, bara läpp och käk. Barnet gapade inte under ul.

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15