• Tessou

    Vi som har barn med spalt del 15

    aihpoz skrev 2011-04-24 16:16:29 följande:
    I fredags föddes Elias och är helt spaltfri,känns skönt att slippa gå igenom allt det en gång till.
    Snyggt namn! Grattis till sonen!
    ELIAS 090326
  • Tessou
    ll lina skrev 2011-06-13 09:17:07 följande:
    Hej på er!

    Jag har en liten tjej med spalt (läpp, gom och käke) på vänster sida som föddes i mars, så jag tänkte hoppa in i den här tråden och fråga lite. Än så länge har ju spalten inte spelat så stor roll när jag väl accepterat att jag inte kan amma, och när vi hade fått matningen att fungera ändå, men nu ska vi in för första operationen i övermorgon. Det är nog därför jag har börjat fundera en massa på allt möjligt. Vi ska opereras i Umeå, är det någon här som har erfarenheter av operationerna där? Hittills har allt fungerat bra för oss, men vi har ju bara träffat dem när hon var nästan helt nyfödd.

    Eftersom lillflickan blir tre månader i veckan har jag också börjat fundera mer på mat och så. När har ni börjat med smakportioner? Andra operationen, av mjuka gommen, blir ju när hon är runt sex månader. Ska man börja försöka äta mat innan dess, eller är det lika bra att vänta tills efter operationen? Just efter operationen gissar jag att det kan göra ganska ont att försöka äta.

    Hur länge använde ni sådana där specialflaskor? Kan man börja med "vanlig" nappflaska efter ett tag, eller är det bättre att försöka använda en mugg? När har ni i så fall börjat med det?

    Tacksam för alla svar!
    Hej och Välkommen!

    Våran son Elias föddes ''endast'' med gomspalt - både mjuka och lite på hårda.

    Han opererades i Uppsala. Till oss sa de att vi INTE skulle börja med riktig mat före operationen av den mjuka delen. Eftersom de bara ska äta flytande ett tag efter operationen var det inte så bra att börja ge mat med bitar eller puréer, så att han vande sig vid den nya och goda maten och sedan vägrade äta endast flytande efteråt.

    Vi har haft habermannflaskan hela tiden, det va nu i slutet av Mars, efter stygnen försvunnit från hårda delen, som vi började med ''vanlig'' nappflaska. Det är inte förrän nu han kan suga ordentligt själv.

    I mitt tidigare inlägg (817) i denna tråd ''säljer'' jag just pipar till specialnappflaskan - hör av dig om du är intresserad!
    ELIAS 090326
  • Tessou

    Hej! Sonen är 2,5 år och har gomspalt som är helt sluten. an har aldrig varit till nån tandläkare - förutom inför operationerna. När brukar/borde de gå till tandläkaren första gången och kolla tänderna...?


    ELIAS 090326
  • Tessou
    Mary Jo skrev 2011-10-06 21:32:36 följande:
    Nu har min tjej inte gomspalt så jag har ingen egen erfarenhet av det men jag har läst att det kan vara väldigt mycket vitt när det läker. Alltså ett tjockt lager.

    Men sen så tänkte jag bara på en sak. När jag hade opererats i vintras fick jag bara äta flytande kost och fick svamp på en gång,vilket är vanligt om man äter flytande mat. Kan inte vara nåt sånt? Fast han kankske äter mat.. Men jag tror inte du ska vara orolig när han inte är påverkad.

    Hoppas ngn annan kunnig kan svara!
    Hej, våran son var också vit i munnen efter sin mjuka gom-operation, har varit lite ljusgrön också - så vi trodde han möglat! Men de sa att flytande föda gärna fastnar i stygnen och att det gäller att ge de mycket vatten/saft så maten sköljs bort så det inte börjar mögla på riktigt!
    ELIAS 090326
  • Tessou
    Amwi skrev 2011-10-06 21:13:41 följande:
    Hallå allihopa.

    Frågvisa Lisa i farten igen.

    Mjuka gommen opererades för lite drygt en vecka sen nu och som jag har förstått det blir det vitt i gommen när det läker. Men hur vitt kan det vara?

    Där spalten nu slutar, i skarven till hårda gommen (eller hur sjuttsingen man nu ska beskriva det) där är det väldigt vitt/gulvitt. Ser inte så fräscht ut, skulle kunna likna det med nå mögelaktigt. 
    Det ska alltså vara så här? Tycker det ser lite läskigt ut när man får sig en glimt och ändå kan jag inte låta bli att kika. Han verkar oberörd och äter  utan problem iaf.

    Finns det nån gång man ska bli orolig?
    (Förutom om de får feber och påverkade på så sätt.) 
    Oops, såg att mitt svar skulle vara till dig!!! Så jag skriver om det....

    Hej, våran son var också vit i munnen efter sin mjuka gom-operation, har varit lite ljusgrön också - så vi trodde han möglat! Men de sa att flytande föda gärna fastnar i stygnen och att det gäller att ge de mycket vatten/saft så maten sköljs bort så det inte börjar mögla på riktigt!
    ELIAS 090326
  • Tessou

    Hej! Jag undrar när det brukar komma kallelse till återbesök, vid vilka åldrar? Sonen fyller 3 år om 1 månad, tillhör Uppsala (har opererat mjuka & hårda gommen, så han är ''klar'').....


    ELIAS 090326
  • Tessou
    caspersmamma 08 skrev 2012-02-26 12:35:49 följande:
    vid 3år åldern
    Då kom vi ihåg rätt då.... Vad är de som kollas då??
    ELIAS 090326
  • Tessou
    JohannaOMikael skrev 2012-02-28 20:29:55 följande:
    Hej alla!
    Jag behöver tips och råd.
    Har tvillingar på 4 månader och den ena har isolerad gomspalt + Pierre Robins. Har börjat med lite gröt. Men allt åker upp i näsan på stackarn. Hur gjorde ni?
    Vi har ingen gomplatta och kommer inte att få det heller.
    Hej! Våran Elias föddes med gomspalt, de sa åt oss att endast ge honom flytande föda tills mjuka delen var opererad - så han fick ersättning till mitten av November (född i Mars) och när allt läkt som de skulle så fick han börja med gröt och smakportioner.
    ELIAS 090326
  • Tessou
    JohannaOMikael skrev 2012-03-04 11:48:27 följande:
    Men de ska operera mjuka och hårda samtidigt när hon är 1 år.
    Okej, ja tydligen gör de olika på olika sjukhus.
    ELIAS 090326
  • Tessou
    JohannaOMikael skrev 2012-03-04 15:36:59 följande:
    Ja helt olika. Endel kör ju gomplatta.
    Vilket sjukhus tillhör ni?
    Uppsala.
    ELIAS 090326
  • Tessou

    Puffar fram tråden lite......

    Läste på en sida att om man inte har någon med spalt i generna, så är chansen/risken 0,1%.... Vi har inte det och sonen föddes med gomspalt. Hur blir det med eventuella syskon....? Läste att upprepningsrisken är 4%.

    Hur har det varit för er andra?? Kan man se på RUL om de har någon spalt, eller kan man be att få ett speciellt UL just för att kolla sånt?

    Lite nyfiken bara....


    ELIAS 090326
  • Tessou
    Ekot skrev 2013-01-20 15:03:41 följande:
    Man kan se läppspalt på rul men tror bara ungefär 50% upptäcks då iaf. Jag bad de kolla extra noga på rul då jag är född med gomspalt. De var förstående och sa att de inte kunde se annat än en hel läpp. Min son föddes helt utan spalt
    Elias är född med gomspalt, mjuka delen.. Undrar om det går att se på ett vanligt UL...? Vad tror du?
    ELIAS 090326
  • Tessou
    ELJAC skrev 2013-01-21 14:56:12 följande:
    Som jag har förstått det så går det att se gomspalt vid ultraljud, men då måste bebisen gapa. Sen tror jag det är svårt i vecka 18, men jag har för mig att de såg i vecka 28 på ett av mina spaltbarn.
    Får man fråga varför du gjorde UL i vecka 28...? Var det för att se eventuell spalt?
    ELIAS 090326
  • Tessou
    ELJAC skrev 2013-01-21 21:11:23 följande:
    Ja, vi gjorde 2 extra ul för att veta så mycket som möjligt om vårt första barns spalt.
    Kostade det nåt att göra extra? Vi visste inte att sonen hade gomspalt förrän han var 2,5 dygn... Så OM vi nu skaffar syskon vill jag gärna kolla så man är förberedd denna gång...
    ELIAS 090326
  • Tessou
    ELJAC skrev 2013-01-22 15:06:30 följande:
    Nej, det var personalen på ultraljudsmottagningen som bestämde att vi skulle göra fler. Först gjorde vi ett med en vanlig barmorska i v 18 som trodde hon kunde se spalt. Hon sa att en specialistbarnmorska skulle kolla i v. 20 och hon i sin tur ville kolla i v. 28 också. Med barn nummer två har jag för mig att vi bara fick göra två ul. Det första med en vanlig barnmorska och det andra med samma specialist som förra gången. Men med barn nummer två kunde de inte se gomspalt alls, bara läpp och käk. Barnet gapade inte under ul.
    Okej, ja om de inte ser på RUL så kan man kanske fråga om man får komma tillbaka eller till en specialist. Men FÖRST måste vi ju bestämma om/när det blir syskon... Oskyldig
    ELIAS 090326
  • Tessou
    Daniel1971 skrev 2014-01-25 13:11:27 följande:

    Till er som väntar barn och funderar på en gravidförsäkring.


    Akta er för Länsförsäkringar.


    Vi tecknade en gravid bas+ och vår grabb föddes med gomspalt.
    Trots att i vilkoren går att tolka att man ska få ersättning vid denna typ av åkomma fick vi blankt nej.


    Vi anmälde detta till försäkringsnämnden som tolkade vilkoren på vårt sätt men Länsförsäkringar gick emot rekomendationerna och sa blankt nej.
    Senare när min fru fick svårt ryggskott och vi ansökte om hjälp via denna försäkring fick vi blankt nej.
    "det är en åkomma som funnits tendens till hela livet" sa de...
    Och att hon burit på vår son mycket hade inte med saken att göra.

    De är otroligt otrevliga när man behöver hjälp men så lena i truten när man ska teckna försäkringar.

    Min fru och jag är båda tjänstemän och vi tog ut alla våra pensionspengar och sa upp alla försäkringar efter detta. I sammanhanget blev det en stor förlustaffär för Länsförsäkringar, så speciellt smarta och taktiska är de inte heller.

    Och om ens villa brinner ner vill jag inte ens tänka tanken om allt krångel som skulle bli med Länsförsäkringar.

    Länsförsäkringar är ett skumraskföretag som man ska akta sig för.
    Nu är vi helnöjda kunder hos Folksam.


    Usch vad tråkigt... Man betalar en massa pengar men får aldrig hjälp vid behov! Vi har också Folksam, och fick veta i efterhand att om man anmäler inom 14 dagar efter förlossningen att de föds med gomspalt skulle man få 10,000 kr... Det missade ju vi såklart (såg det här på ''Familjeliv'') vi hade full upp med att försöka få igång maten!
    ♥ ELIAS 090326 - BF 18/2-2014 ♥
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15