Vi som har barn med spalt del 15

Hejsan,

När jag tittade runt på nätet hittade jag denna tråd och tänkte passa på att ställa några frågor.

Vi har nyligen fått en liten dotter med gomspalt i mjukagommen och en liten bit in i hårda gommen.

Vår tjej är född utan uvula, el gomsegel. Undrar om de vid operation skapar en till henne eller hur det fungerar?

Tjejen är inte godkänd på oae testen och audionomen säger att det ev kan bero på vätska bakom trumhinnan - vi fick info om att detta kan hända när vi var i Uppsala. Min fråga är nu om någon annan varit med om detta och hur dåligt ni upplevt att era barn i så fall hört. Vi upplever att det inte finns speciellt mycket reaktion på ljud över huvudtaget. Hon regagerar inte på visselpipor, hundskall, storebror som för oljud eller liknande. 

Hoppas att det är okej att jag hoppar in i er tråd och ställer frågor.

Hälsningar från Åsa

Jo, jag är också orolig för det där med talet vad gäller dottern. Hon är 16 månader nu och säger inte så många ord. Det behöver ju inte betyda något, men oron finns ju där. För mig gick det bra att prata. Jag har väl gått hos en logoped några gånger i skolan, men det fanns det ju andra barn som gjorde också.

Ju fler som har det i släkten desto större risk för spalt så är det väl, men det verkar som om att på vissa förgreningar i släkten "växer" det bort. Skulle vi få ett tredje barn så är väl risken minst 50% för ett till spaltbarn. Nu är vi båda helt nöjda med två barn så fler är inte aktuellt. Det vi hoppas på nu är att vi får Malin som kirurg för även detta barn. Vet att även ni går i Uppsala. Vi var där samtidigt som er en gång.

Här blev det "bakslag" idag. Var på ultraljud för kommande Kotten och det är ännu ett spaltbarn. Inte lika jobbigt besked som när Ivan fick "domen" men både min och sambons spontana tanke var "nu blir det inga fler barn sen".

Tack! Har ju helt missat det här inlägget. Med Ivan hade jag helt "glömt" att han kunde ha spalt. Den här gången tänkte jag att det inte borde slå igenom igen. Vi skaffade dessutom en gravidförsäkring (den där man får pengar för spaltbarn) för jag tänkte att då blir det garanterat inget spaltbarn. Men det sket sig. Vad gäller fler barn har jag alltid tänkt mig att en tredje ska komma om tre-fyra år. Men nu känns det så där. Mycket kan ju hända ännu visserligen...

Hej alla!

I fredags föddes sonen! Nästen 4kg tung och 50cm lång. Han är född med dubbelsidig läpp, käk och gomspalt. Komer det bli fler operationer än med syster som har enkelsidig lkg?

Hej! Ni vars barn har genomgått slutning av hårda gommen...När märkte ni en förbättring av talet om det varit "dåligt" innan? Min flicka gjorde sin operation i mars och hon har fortfarande svårt att få till ett bra tryck vad gäller p,b,d och t...säger hon t ex traktor låter det väldigt svagt. när hon säger "ost" låter det dessutom som luft kommer ut genom näsan. Behöver det här betyda att op är totalt misslyckad eller kan det rätta till sig med tiden? Någon vars barn haft problem med detta och blivit bättre utan ny op? hoppas någon vill svara, är jätteorolig och ingen tid hos logoped förrän till hösten. Min lilla är 20 månader precis i dag.

"Liam har efter denna op börjat göra mer ljud och försök till att prata men precis som det är för eran dotter har han svårt med p,b,d och t ljud.Han lämnar gärna dom bokstäverna så att när han tex ska säga maT så säger han maaaa,traktor blir gakki och tack blir gack.Vi hör även ibland när han pratar mycket att han trycker upp luft i näsan och har sett att han har ett litet litet hål kvar i gommen.Precis vid hans op så fick han en tand när ett stygn satt,så när tanden sprack fram kunde inte stygnet läka.Vet inte om det kommer krävas någon mer op fören på 3års kontrollen..."

 

Aiphoz, tack snälla för svar. Jag blev lugnad, då kanske detta är "normala" problem vid spalt. Är det svråt att se det pyttelilla hålet? Jag undrar om vår dotter också har ett hål? det skulle förklara saken! Fick ni några bra övningar av logopeden?

 

 

Det låter som jättebra övningar men jag tror tyvärr inte att våran lilla är någon kandidat för dessa, vi har provat med såpbubblor men hon är inte så road och vill att vi blåser istället.... Sedan är jag lite fundersam över hur mycket man egentligen kan "träna" även om jag vill tro på det! Jag misstänker att antingen så fungerar gommen som den ska eller så räcker den inte till, och då spelar det ingen roll om barnet tränar eller inte. När vår dotter pratar hör man liksom att det inte kan bli rätt. För Liams del låter det ju däremot inte alls konstigt att han tar till något extra G istället för T t ex, eftersom han ju har ett pyttehål - så då fixar det sig när det sluts. vad jag är orolig för är att våran lilla ska behöva vänta i flera år på olika talförbättrande operationer eftersom det inte syns något hål. Har andra barn någonsin kommenterat din sons tal? En äldre flicka på min dotters förskola säger ofta "hon kan ju inte prata, hon låter som en bebis". Det känns i mammahjärtat men hon själv bryr ju sig inte än.

Hej alla! Hoppas de är bra med er och ni får njuta av lite sommarvärme iaf=)

Här rullar de på bra. Tilde har inte haft så mkt problem med sina öron de sista och logopeden tycker att hennes tal är bra de enda är att dom misstänker en polyp i näsan som dom inte vill op. bort pga av risken för att hon ska bli mer nasal, nån mer med erfarenhet av de?

Grattis Aihpoz till sonen, bättre sent än aldrig!

Nu vill jag ocså att våran lilla ska komma ut, 14 dagar kvar puhh

Kram

Hej! Jag gick precis in i gruppen för att skriva ungefär samma. Gravid i v.13 med andra barnet. Har en dotter på 1 1/2 som är född med högersidig läpp och käkspalt.  I våran släkt finns det ingen annan med LKG.
Ja,så jag undrar också..

Ni andra i gruppen som fått syskon, har det också fötts med spalt?  

Hallå,

Vet inte om det spelar någon roll i vilken ordning barnen kommer ang ärftligheten.
Vi har iaf ingen spalt av nåt slag i släkten, så vitt vi vet iaf. Kanske lååååångt lååååångt tillbaka?

Dottern föddes i augusti -09 utan missbildning (säger man ens så?) och nu kom sonen i februari -11 med total högersidig LKG (fast jag tror den är dubbel i gommen). Det var en liten surprise, men inget som på något vis skrämde eller chockade oss. Jag tror vi kan ställa oss till gruppen "slump"?

EK2011: Vad menar du med "Öronbarn"? Hade du mycket öroninflammationer, eller andra problem?  
Lite nyfiken bara då vår son haft en del "problem" med väldigt mycket kladd och rinnande öron sen han fick rör vid läpp-operationen när han var 3½ mån gammal. Inflammation och irritation och svullnad i hörselgången bl.a. Varit på nu 6 besök på ÖNH för att suga rent öronen. En gång till nästa vecka, sen är det dags för operation av mjuka gommen då de samtidigt ska kontrollera hans öron ordentligt.
Vi har ännu inte gjort något hörseltest sen rören sattes, lönlöst då de i princip varit igenmurade stundvis. Jag hoppas att allt detta inte har försämrat hans hörsel på något vis.
Hörseltestet man gör på BB var UA ... så det fortsätter kanske vara det?

Tillbaka till OP av Mjuka Gommen. Inga andra än LJAC's som genomgått den ännu som vill dela med sig av erfarenheter?

Ja,jag tänkte på dig när jag blev gravid. Tänkte på din 2:a som inte var född med spalt :) Trist att man inte kan göra 3d privat här i Luleå. Vad sa dom när du bad om ett extra ul? Var det inga problem? Ska ringa på 2 veckor och boka tid för ul. Vet inte riktigt vad jag ska säga. Men dom kanske bara kan kolla lite extra under RUL..