Hörselskadade och döva barn del 4

Pitan: ÅHH vad jag känner igen mig i ert problem!! vi har haft det exakt så som du beskriver under hela vår flickas första 18 månader! NU för ca ngr veckor sen fick vi veta vad hennes hns berodde på...  VARFÖR gör de inte en magnetröntgen direkt för att fastställa skadan?? Vår dotter har som jag nämnt i tidigare inlägg en missbildning i inneröronen som gör att hennes snäcka inte ser ut som den ska. Och hennes mellanöron ser lite annorlunda ut också, ngt som skett under fosterstadiet.  Vi gick på otaliga.. tror det var närmare 50 besök på hörselvården och gjorde alla möjliga audiometrier... och testade allt möjligt.. det gav olika resultat hela tiden.. och ingen fatta något och ingen hjälpte oss kändes det som. VI påpekade vid flera tillfällen att vi ville bli remitterade till sahlgrenska så de kan röntga öronen. MEN NEJ DÅ... det ingår inte  rutinerna.. vi ska göra dessa tester först och det kommer säkert bli bra med hörapparater osv osv.. testat 4 olika apparater och höjt dem vid flera tillfällen för vi får ingen respons hemma. VI TRODDE VI SKULLE BLI TOKIGA ett tag!!

 Men när de "tillslut" insåg att de stod hndlingförlamade på vår hörselvård vid vårt landsting så skickade de äntligen en remiss för de misstänkte att vår elsa behövde ett CI. 18 månade senare... helt sjukt... vi proppsade på detta när elsa var 6 månader... sen visade sig ju dessa missbildningar och att hon ev saknar hörselnerver... Vi har kännt oss så himla förbisedda! De skyller på att det är för dyrt att skicka alla på magnetröntgen, MEN vad kostar då inte alla dessa 50 besök och alla hörapparater som E har haft het i onödan och allt lidande och undrade och alla besked som vi velat ha som inte funnits.... vi har fått gå till psykolog osv osv..... ja lisat görs lång.... Hade vi vetat från början så hade vi ju kunnat bearbeta och fundera på framtiden för redan 1 år sen...
* vilken förskola ska hon gå i? 
* vilken skola ska hon sen gå i?
*behöver vi flytta till annan ort?
* vi hade hunnit med 1 år av teckenträning..

Låter kanske lite klagosamt detta men ibland blir man så besviken och ledsen.

Joffe: det beror ju mycket på vad för sorts förskoleverksamhet som din son ska gå på? en vanlig förksola eller en förskola för hörselskadade/döva barn?
Vi har inte möjligheten i vår kommun att ha vår dotter på en fsk för hsk/döva barn, tyvärr... den fsk som är närmast med denna inriktning är 8 mil i från och vi sätter inte en 20 månaders liten tjej i taxi så långt ännu. Kan bli aktuellt när hon blir lite större eller om vi flyttar närmare. Men jag tror att om din son går  integrerat i en vanlig fsk så orkar han nog inte lika många timmar. Beror lite på hur de lägger upp hans dag om han får komma  i från gruppen och stojjet, om han får möjlighet till färre barn vid sitt matbord under lunch så han hänger med i samtal och det inte blir för mkt slammer. Beror på hur mkt resurser de kan skjuta till med. Om de har ljuddämpande material på borden, väggarna osv osv...
Vår dotter är döv och hon går just nu hos en dagmamma som har 5 barn  gruppen. Det är perfekt, hon lär sig just nu teckenspråk också. Men om ngr år vill vi ju ha henne på en fsk där de talar teckenspråk hela tiden.

joffe: min dotter går ca 6h i snitt per dag och ledig en dag i veckan, funkar bra.

Är det någon här i tråden som bor i västra götalandsregionen??????
Är lite intresserade av vad ni tänker ang. förskolor/skolor i området.
Tack

Linnémamma: Hej! välkommen till tråden! så som du beskriver det är precis våra erfarenheter ocskå. Vi har en liten tjej född 08. Hon fyller 2 år i juni. Nu vet vi hur det står till med hennes hörsel, så det kan ta tid innan man får ngr verkliga svar. Hörsel är ganska komplicerat  och komplext att mäta på små barn som inte kan förklara "hur de hör". Det har i alla fall vi fått erfara. De var säkra på att vår elsa hörde ngt för svaren var lite upp och ner på hjärnstamsaudiometrin. Sen när hon var 1 år och de gjorde tittlådeaudiometri så tyckte de också att hon svarade på vissa frekvenser. MEN nu har vi fått veta att hon är döv. Dessutom har hon missbildningar i båda inneröronen som försvårar att sätta in ett CI. Vi har tampats med hörapparater och besök på hörselvården utan resultat i över 1,5 år!!! Det vi kan ångra i dag är att vi inte låg på mer om att vi ville komma till sahlgrenska och göra en magnetröntgen tidigare. Vi bor ngr mil fr Gbgoch på vårt sjukhus är det ingen rutinåtgärd att göra en MR (magnetröntgen). Men ni blir ju kopplade direkt till dem då ni verkar bo i Gbg?? (tänkte på ditt nickname ) Linné.. där har jag med bott )

förstår er oro och frustration, men ha inställningen att det kommer kanske ta tid att få svar, de är de nämligen lite dåliga på att informera (i alla fall oss) och hörseln kan ju försämras under första året, men det är väldigt olika.
Ni får kämpa på! vi är ju några i samma situation som kan stötta o blötta varandra här.

Vill också passa på att berätta för er i tråden att vi var på sahlgrenska hos en öronkirurg i går och nu har de hittat hörselnerver i elsas öron!!! Wiiiiii!!!!
Så nu ska de försöka operera henne trotts hennes missbildning! de tror att de kan gå, men vi ska ocskå vara beredda på att resultatet inte blir bra eller att de får avbryta operationen om det blir för komplicerat. Så nu ser vi lite hopp!!

 Kram

moloko: det var verkligen klokt sagt eller skrivet! nu föllde jag en tår!!det är ju såå sant! min sons förskolepersonal sa till mig en gång när vi pratade om Elsa.
"Bara för att det inte blev som man tänkt sig, betyder ju inte det att det måste bli till det sämre, tänk ni har fått en underbar liten tjej och det är ni berikade med!!"

Elsas CI-operation blir troligtvis ngn gång nu i vår. antagligen i maj ngn gång. Först ska vi träffa psykolog nu som ska komma hem till oss osv. Ja du vet juhela cirkusen kring detta...

Kram och trevlig helg till er alla!!

Hej på er! känner också att jag är lite sporadiskt här innen nu för tiden. Mycket med jobbet nu också. och så håller vi på och förbereder inför operationen som äger rum ngn gång här i vår/försommar. träffar logopeder, psykologer, läkare osv osv....
Sen håller vi på samtdigt och försöker planera vårt liv... vart ska vi bo? vad blir bäst för elsa? här vi bor nu är inget alternativ idagsläget.... tyvärr.... vi som byggt hus som är klart nu och bott här i 4 år och hunnit rota in oss lite med grannar och allt... känns sorgligt. Men vi måste se det krasst... så här är det nu.. inte mycket att tjöta om liksom... vi måste närmare en döv/hörselskola. Så som det ser ut nu så blir det att flytta ca 13 mil härifrån vi bor nu. Sen känns det inte så främmande ändå för dit vi tänker flytta isf är där jag är uppväxt och kommer i från så det är snarare min man som får den största förändringen. Och barnen...

Ja... annars så hoppas jag ni mår bra allihop. Zharmy *fniss* förstår att tantan på hörselvården måste blivit lite förvånad. skönt för er att ni tar det så som ni gör.

Var det ngn som ahde den där PDF-filen med sånger på tecken??????? vet att den cirkulerade i tråden för länge sen.. men har slarvat bort den vill såååå gärna ha den isf... om ngn har den så kan ni väl hojta så kan du få min mailadress!!!!!

kram

Zessan84: åhhva glad jag blir att någon ahr den PDF-filen!!
Jag inboxar min mail till dig TUSEN TACK!!!!!!!

Hej!
hängde med lite i tråden när den startade, det var då det framkom att min dotter var döv. Härligt att se att tråden fortfarande är i liv. :)

Min dotter är nu 2 år och 9 månader och fick sitt CI på sitt högra öra för 7 månader sen. Vi har inga alls förväntningar på att detta ska bli "bra" för vår dotter har missbildningar i sina snäckor som gör att hörselnerv saknas i vänster öra och ser lite tunnare ut i höger öra. De valde ändå att pröva att sätta in ett CI och vi hängde på! allt som kan vara till hjälp vill vi ha!! nu har vår dotter lärt sig att använda rösten på ett helt annat sätt än innan!! :) hon säger mamama och bababa och hon kan påkalla uppmärksamhet med sin rösst och hon "hör" eller reagerar när vi bankar i bordet eller dyl. då vänder hon sig om. DET är ett enormt framsteg för oss och henne!! mer än vi kunde drömma om!! så om utv. går frammåt och hon kanske kan tolka de ljud som kommer in så kanske hon ändå kan få en slags ledhörsel eller så.

Ha det gott alla och teckna på!!!!!!!!