Inlägg från: Allis X |Visa alla inlägg
  • Allis X

    Hörselskadade och döva barn del 4

    <!-- /* Font Definitions */ @font-face {font-family:"Cambria Math"; panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4; mso-font-charset:1; mso-generic-font-family:roman; mso-font-format:other; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:0 0 0 0 0 0;} @font-face {font-family:Calibri; panose-1:2 15 5 2 2 2 4 3 2 4; mso-font-charset:0; mso-generic-font-family:swiss; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:-1610611985 1073750139 0 0 159 0;} /* Style Definitions */ p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal {mso-style-unhide:no; mso-style-qformat:yes; mso-style-parent:""; margin-top:0cm; margin-right:0cm; margin-bottom:10.0pt; margin-left:0cm; line-height:115%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:Calibri; mso-fareast-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi; mso-fareast-language:EN-US;} .MsoChpDefault {mso-style-type:export-only; mso-default-props:yes; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:Calibri; mso-fareast-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi; mso-fareast-language:EN-US;} .MsoPapDefault {mso-style-type:export-only; margin-bottom:10.0pt; line-height:115%;} @page Section1 {size:595.3pt 841.9pt; margin:70.85pt 70.85pt 70.85pt 70.85pt; mso-header-margin:35.4pt; mso-footer-margin:35.4pt; mso-paper-source:0;} div.Section1 {page:Section1;} -->


    Hejhaloj!

    Får jag hoppa in här i tråden?
    Vi fick en son i september.
    Här kommer hans historia i korta drag:
    Efter födseln upptäckte jag och min man att hans ena ytteröra såg lite konstigt ut, ihopvikt/skrynkligt. När de skulle testa hörseln så fick de inget utslag på det örat men på det andra var helt ok. De försökte flera gånger under de dagarna vi var där. Vi fick en remis till öronkliniken, då var han fyra dagar. Å vad det kändes att ha sin lilla lilla pojke på den stora stora britsen. Öronläkaren tittar in i örat och så tittar han på oss och säger - Han har ingen hörselgång!

    Vi fick en tid till en specialist, då var han 20dagar. Han berättar lite mer. Att vi inte behöver vara oroliga för tal och språk utv, att man klara sig med bara ett hörande öra. Han sa även att jag inte gjort något fel under graviditeten. Vår son ska tillbaka när han är 8mån för hörseltest.

    Nu till det som verkligen oroar mig för en månad sedan fick han öroninflammation - gick så långt så han spräckte trumhinna.  Under en vecka hörde han inte alls! Vad kommer hända om han får upprepade öroninflammationer, språk och tal utveckling.... ??? Han är nu 7månader

    En annan sak som oroar mig är andras oförståelse om hans ytteröras speciella utseende.

    Finns det någon här som har erfarenheter?


     


    Storebror är ”öronbarn” avslutade just penecelinen efter 7e öroninflammationen på ett år, har tid för första hörseltestet om ett par veckor- har fått flytta fram det pga nya öroninflammationer. Känns som vi inte är annat än hos docktorn och på återbesök. Finns det någon här som kan tipsa om vad man kan göra? Och vad man ska fråga om och så vid ett hörselprov. Jag har på känn att han har nedsatt.

  • Allis X

    Oj så konstigt mitt medelande blev i början. Kan ha att göra med att jag skrev det i word?
    Förlåt!

  • Allis X

    Nu blir det ju änu mer frågor

    Vad är ABR?

    Lejon: Varför privat klinik?

    Då vi var hos specialisten så sa han inget om hörapparat, jag frågade. Men han menade på att man klarar sig på ett öra. Är det så, eller ska vi som föräldrar ligga på mera? Hur göra?

    Planen som han la fram den, är att göra en skiktrönken när han är ca5 år. För att kolla vad som finns innanför.
    1. mjukdelar och innerörar är intackt - operation.
    2. Mjukdelar men innerörat är defekt - beroende på hur defekt  - operation eller inget!
    3. Skallben - då gör man inget!

    JA det är jättetrist när vuxna människor stirrar, utan att fråga. Fast jag vet inte om jag vill att de ska fråga heller - så man måste förklara. Nån gång när jag var trött och en frågade- svarade jag bara- Han ser ut så! Personen i fråga blev sur. Men varför ska folk stirra och hålla på?
    Än så länge har jag alltid haft mössa på i afärer och så. Bra årstid! Men vill ju inte heller att sonen ska lära sig att dölja det. Vill ju att han ska vara stolt över att vara sig själv.

  • Allis X

    Tack för svar!

    I tisdags var vi på öronkoll efter öroninflamationen. Allt såg bra ut. *skönt!
    Om en månad ska vi på hörselkoll ett vanligt? OAE?

    Alla termer är så nya, och så var jag där själv med en ål till kille i knät. (varför sitta i knä när man kan krypa?) Så det var svårt att koncentrera sig på vad som sas.

    Läkaren läste ur jornalen vad specialisten hade skrivit i oktober. Men som sagt med en ål i knät var det svårt att hänga med
    Det ska iaf göras en skiktrötgen om ett par år. Om inget funkar kan det bli titanskruv med höraparat. Vi ska träffa specialisten i höst igen. Men har ju så många frågor och fler blir de hela tiden?

    ABR- söver de barnen då? (är 7.5månad) Gör man det på alla sjukhus?
    LinRol Lycka till! Håller tummarna. Det är så att man hoppas att hörselnärven finns? (Som sagt är ju helt ny i "hörselsvängen") då finns det mer hjälp eller?

    Hur fungerar det med titanskruv?

    Och så kommer det "skönhetsoperera" örat. Gör man det i alla fall? Finns det någon här som gjort det eller har barn som gjort det?

    Gör man dessa op. på alla sjukhus eller bara de större?

    Ha en fin helg!

  • Allis X

    <!-- /* Font Definitions */ @font-face {font-family:"Cambria Math"; panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4; mso-font-charset:1; mso-generic-font-family:roman; mso-font-format:other; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:0 0 0 0 0 0;} @font-face {font-family:Calibri; panose-1:2 15 5 2 2 2 4 3 2 4; mso-font-charset:0; mso-generic-font-family:swiss; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:-1610611985 1073750139 0 0 159 0;} /* Style Definitions */ p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal {mso-style-unhide:no; mso-style-qformat:yes; mso-style-parent:""; margin-top:0cm; margin-right:0cm; margin-bottom:10.0pt; margin-left:0cm; line-height:115%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:Calibri; mso-fareast-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi; mso-fareast-language:EN-US;} .MsoChpDefault {mso-style-type:export-only; mso-default-props:yes; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:Calibri; mso-fareast-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi; mso-fareast-language:EN-US;} .MsoPapDefault {mso-style-type:export-only; margin-bottom:10.0pt; line-height:115%;} @page Section1 {size:595.3pt 841.9pt; margin:70.85pt 70.85pt 70.85pt 70.85pt; mso-header-margin:35.4pt; mso-footer-margin:35.4pt; mso-paper-source:0;} div.Section1 {page:Section1;} -->


    Lejon
    När vi var hos specialisten då S bara var 20dagar, så var vi själva (läs jag) så "upp jagad".
    Jag hade så många tankar som bara snurrade. Vad kommer hända? Hur kommer tal och språkutv ske, Kommer han utv inom det normala, hur blir skolan kommer han få jobb, bli gift...
    Idag kan jag le åt mig själv. Men då snurrade allt. Och en stor börda jag oxå bra på var: vad har jag gjort för fel, vad utsatte jag mig för under graviditeten?

    Så helt ärligt så kan jag inte hundra säga vad läkaren sa till oss. Mer än att, han spände ögonen i mig och sa att jag minsann inte gjort något fel. Frågan är snarare varför det kan bli så mycker rätt när ett barn skapas.
    Men vad jag vill minas så sa han att man klarar sig bra med ett hörande öra.

    När vi var där i veckan så läste läkaren ur journalen, vad specialisten skrivit. Där stod det om titanskruv och hörapparat. Men det kanske bara är om nu det är skallben innanför hörselgången och om han får/har nedsatt på det "friska" örat.

    Är det så att om man har ett skrynkligt öra utan hörselgång så kan även det andra örat ha "defekter" i innerörat, utan att des syns utanpå?
     
    LinRol
    Har du några bra sidor att tipsa om?

    Vad ska man vara uppmärksam på när det gäller 8månaders?
    Han slutade jollra efter öroninflammationen. Nu brummar han, låter som en bil. Och så skriker han ljud. Men detta kan väll hamna inom det normala som ljudlek?!
    Han är snabb på att titta på det som rör sig. Men är man stilla bakom honom och viskar, är det inte alltid han hör. Och tittar han på det som rörsig och låter så ger han svars leenden, men då ver vi ju inte om det är för att det rör sig eller låter. Förmodligen båda.
    När han hade öroninflammationen så kunde vi skramla med en låda med lego bakom huvudet utan att han verkade höra.

  • Allis X

    Hej alla!

    Finns det någon här som har testat hörapparat i pannband? Sonen ska få testa de nu, 18månader. Kan tro att det största bekymret blir att få honom att ha det påsig Tar tacksamt emot ideer.

    En annan fundering jag har, många av er kommer säkert bli arga på mig.
    Men det handlar om min oro inför andras "behandling" av sonen. I och med pannbandet kommer hans "handicap"  bli mer synligt. Det syns ju redan idag med hans lilla skrynkliga (värdens mysigaste och finnaste) öra. Vi vill ju ge honom de bästa förutsättningar för fullgod hörsel, men samtidigt vill man ju skydda honom för alla onda kommentarer. (barn och vuxna är inte alltid snälla)
    Är ni med på hur jag menar?
    Det syns idag att han har ett visst litet avvikande utseende. Och med pannbandet kommer det att synas ännu mera. 
    Han har bra hörsel på sitt "stora" öra. Och läkaren säger att man klarar sig på ett öra, språk och tal utv är helt normalt om man bara har ett öra. Gör vi då rätt i att försöka förbereda det andra örat på ljud och i och med det utsätta honom för att det syns mer att han är "avvikande"? Vi har ju ett val i detta.
    Förstår ni? eller tycker ni bara att jag är dum som målar f'n på väggen?
    Hjälp
     

  • Allis X
    åsauBeatanMolokoErikaFika Tack för tankvärda svar!

    Beatan: det var skönt att läsa ditt svar. Ett svar från andra sidan
    Moloko: visst är det så att man lika gärna kan bli retad för att man har "fel" skor. Som förälder är det väll bla det man mest är rädd för.
    ErikaFika: Känner igen mig i att ibland orkar jag och ibland orkar jag inte med andras blickar. Jag vill skydda nin son. MEn inser ju att det kommer inte gå att ha mössa på honnom för jämnan. 
    Åsau: Hur gammal är killen som har höraparaten?

    Från början var jag inne på att använda "tecken som stöd" när vi pratar med varandra, jag började men så sa de på öron mot. att det inte gör någon skillnad när man hör bra på ett öra. Att man klarar sig på det och inte alls får problem med tal och språk utv. Så sen rann det ut i sanden.

    Tror att min rädsla i mångt och mycket bottnar i att jag inte har en trygghet runt om. Vi bor nu på en plats där varken jag eller mannen är ifrån. känner igentligen ingen. Och så är vi i tagen att leta annat boende. Så för hoppningsvis kommer det komma en flytt snart. Och då vill man ju gärna att det ska bli så bra som möjligt för sina barn. Att barnen ska "smälta in" och få kompisar på den nya orten. Känns som om man då är anorlunda från början att man lätt kan bli en "hack kyckling". Förstår ni hur jag tänker? Mycket beror ju på pedagogerna!

    Som läget är nu så behöver ju inte sonen någon resurs eller liknande på förskolan, utan klarar sig bra. Ska jag vara kritisk så skulle jag nog se att pedagogerna hade en annan förståelse. När jag påpekar att de behöver säga vart de vill att S ska gå och inte bara "kom hit". Så fick jag svaret att han kommer när man roppar. Ja det kanske han gör för att han ser på de andra eller för att han står nära, men vad händer om brandlarmet gå och de roppar, eller de är ute och han är längre bort... Oro. Känner att jag nog ska prata med dem igen. Ingen på förskolan har jobbat med hörselskadade barn, ingen av dem kan "tecken som stöd". 
Svar på tråden Hörselskadade och döva barn del 4