SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

SofiaD

Äldre 24 Mar 15:53

#25

Funderade på en sak ang reseersättning. Vi hade också en betalningsförbindelse från vårt landsting i samband med op. Men i år ska vi på återbesöket med CT, gäller den betalningsförbindelsen fortfarande eller behöver man en ny då?? Har ett svagt minne av att de sa till oss på SU att vi får komma till avdelningen kvällen innan av någon anledning som jag inte vet vilken? Någon som gjort återbesöket som kan bringa lite ljus?

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 30 Mar 09:13

#28

MammaMila skrev 2010-03-30 09:01:25 följande:

Vi var på återbesök igår på SU... otroligt att man åker i 5h och sover en natt på hotell för 5min med läkaren. :-P Jag vet inte om han kollade något speciellt heller... han bara tittade på huvudet och kände väldigt lätt och fort... sen var det över :-P Jag bad hotellet fakturera vårt landsting och ska skicka in för milersättning... så får vi se Jag tror inte vi behöver en ny remiss iaf...

Nej det behöver man inte för återbesöket i anslutning till op. När jag tänker efter tror jag specialistvårdsremissen gäller ett år? Så om vi vill ha reseersättning får vi greja med ny remiss, och det känns inte som nåt alternativ. Men är patientavgiften samma om man inte har spec.remiss??

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 31 Mar 14:31

#41

zika!
Jag vet inte varför sjukhusen envist drar ut på tiden genom att göra dessa röntgenundersökningar (som den ändå aldrig verkar kunna tyda ordentligt!). Begär remiss direkt till Göteborg för bedömning eller skicka bilder själv till Anette!
Berätta gärna hur det går!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 1 Apr 22:04

#61

Clavi skrev 2010-04-01 14:15:07 följande:

Jag har sagt det förr och säger det igen, vi avgudar Jeanette. Hon och en undersköterska som heter Lotta räddade livet på Hugo. Han hade fått sepsis och var riktigt illa däran. Deras snabba agerande gjorde att det trots allt gick bra. Jag har bara gott att säga om personalen på avd. 41.

Lotta är en underbar människa! jeanette är säkert oerhört medicinskt kompetent, men trevligt var hon då i alla fall inte. Men, men man kan inte va bra på allt som sjuksköterska

Ang den där Åsa tycker jag absolut att ni borde berätta om era upplevelser för avd.chefen! Det är jätteviktigt!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 8 Apr 10:39

#89

amia01 skrev 2010-04-07 20:24:52 följande:

Måste kolla med er som opererat innan hur länge stygnen satt kvar? Axels har börjat lossna nu, två veckor efter op. Det har lssnat 3-4 st nere vid ena örat, och där är det rött, svullet, varigt och så blöder det lite i såret som "spruckit upp". Har tvättat med tvål och vatten i kväll + alsolsprit. Han har ingen feber, men är öm och lite varm på den sidan huvudet.Har erfarenhet av två rejäla infektioner i sår på storasyster, och det som hänt då är ju att rodnaden och svullnaden spridit sig rätt snabbt. Det här der inte alls ut så, utan mer "ytligt". Men det kan ju vända fort, och så är jag lite orolig för hur fult ärret blir? Där stygnen sitter kvar uppe på huvudet ser det helt annorlunda ut, slätt och fint Men det kanske blir lika där när dom lossnar?Blir det sämre tills i morgon ringer jag nog SU och kollar vad dom säger, men det skulle vara skönt om ni har lite tips oxå?

Det enklaste är att gå till VC och få såret bedömt av en dsk där.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 8 Apr 15:30

#92

amia01 skrev 2010-04-08 14:34:36 följande:

Tack och lov så är det mycket bättre i dag! Har läkt ihop och torkat ut bra i natt. Fortfarande lite irriterat och svullet, men vatten o tvål och alsolsprit gjorde susen! Ska tvätta lite extra noga i kväll igen, så tror jag det blir bra. Flera stygn som lossnat i natt förresten, ser lite roligt ut med alla trådar som spretar

Vad skönt!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 8 Apr 15:33

#93

Har ni sett att inga trådar stängs efter 3 månader nu?! Det innebär att jag kan släppa mitt uppdrag som den eviga ts till synostostrådarna - denna kommer leva forever! Det känns superbra, för jag tycker det är viktigt att den finns kvar som stöd för alla som hittar hit!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 17 Apr 23:37

#134

EmmaSofia skrev 2010-04-17 19:25:40 följande:

Hej! Hittade tack och lov den här tråden. Läste innlägget av bellsii ovanför och vi har fått samma besked av BVC. Sköterskan konstaterade att fontanellerna har vuxit ihop på min dotter (hon har aldrig haft mycket till fontanell) och att hennes huvud låg långt under normalkurvan så " ni får räkna med att hon blir lite efter". Men som jag förstått det så kan man operera? Vi har fått läkartid på BVC den 12 maj "eftersom jag verkade orolig". Hennes bakhuvud börjar också bli spetsigt. Har läst igenom det mesta men det verkar inte som om era barn har riktigt haft samma, men liknande, men der verkar som alla era småttningar må efter omstädigheterna bra. Så hur orolig ska jag vara?

Jag blir båda full i skratt och oerhört förbannad när jag läser att det faktiskt existerar bvc ssk som säger såna saker!!! Det är tagit rätt ut i luften att barn med synostos skulle vara "lite efter".
Ja, man kan operera och ditt barn kommer högst sannolikt inte alls att bli lite efter! Tycker det låter som ditt barn har sagittal synostos (stora fontanellen växt ihop). Hur gammal är ditt barn? Det enkalste är att fota barnet från alla vinklar och mejla bilderna till Anette Malm (mejladressen lite längre bak i tråden) så tittar läkaren på bilderna och gör en första bedömning. Sen tycker jag du ska be din bvc ssk läsa på lite om kraniosynostos innan hon gör fler klumpiga uttalande som gör mer skada än nytta.
Minson hade sagittal synostos, du kan titta på bilderna i mitt galleri om du vill jämföra.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

SofiaD

Äldre 22 Apr 10:16

#164

uppdragmamma skrev 2010-04-22 09:58:18 följande:

angående "knäligheten" så har jag för mej att G sa att det kunde finnas kvar ända tills barnet är 3 år Men se till att komma på en extra kontroll om ni är oroliga.

Oskar blir ju 3 nu i sommar och han är knölig i tinningarna. Inget som syns så mycket, men det känns. Jag tänker knappt på det längre

Man vänjer sig liksom. Vi får se vad de säger på återbesöket.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL