Kraniosynostos #10

Vi gjorde oxå så inför Arons hjärtoperarion (på barnsjukhuset i Göteborg). Vi bodde dock på hotell hela familjen, så det var skönt att slippa sjukhusmiljön för en natt.

Lycka till med allt!

Vi har ju som sagt gjort båda delarna. Båda gångerna har vi bott på avd. när han op för kraniosynostosen. Det har funkat bra. Vi bodde på hotell Odin vid hjärtop eftersom de har avtal med drottning Silvias barnsjukhus, och det var där Aron opererade hjärtat. Det var oxå bra, och skönt att slippa sjukhusmiljön som sagt. Badandet kan man ju fixa iallafall i duschen. eller om man tar med ett badkar hemifrån.

Jag tror faktiskt inte att barnen bryr sig nämnvärt om vilken miljö de befinner sig i efter op bara de har tryggheten från sina föräldrar. De är ju dessutom på Civa efter op, så de är inte ens på avdelningen då.. Vissa är väl mer pigga än andra, men våran Aron sov väldigt mycket första dygnen efter op.

Det finns inget rätt och fel, bara en känsla för vad ni tror blir bäst för ert barn, och er som familj. Gör det som känns mest rätt i magen, så kommer det bli bra!

Lycka till med allt!

Västerås remitterar direkt till Göteborg. Det finns läkare med erfarenhet av synostos i Västerås, tex. Birger Malmström. Han är superbra att ha att göra med. Min sons synostoser upptäcktes direkt vid födseln och efter 11 dagar var vi ner för en första bedömning.

Vi finns inom Västeråsregionen! Har ni några speciella frågor så finns vi här på FL.

En mycket uppmärksam nattsköterska upptäckte att Aron hade smärta på samma sätt som er.. Han rörde bara ögonen och inte huvudet. Gnällde eller sa ingenting. Sköterskan sa att det är just dessa barn man inte vill missa att smärtlindra. Efter morfin började han röra på kroppen och började jollra igen..

Trist att det blev lika för er!, men skönt att någon tog er på allvar och förstod problemet. (Inte så lätt som förälder heller) och vi har trots allt gått igenom 3 op totalt med vår Aron.

Hoppas det ska vända snart!

Jag har inte samma upplevelser som några av er av personalen på avd. Vi kände oss otroligt omhändertagna hela tiden! - inte en enda kontroll missades skulle jag tro. När vi var ner för Arons första op så var det faktiskt vuxenpersonalen som kom upp till barnavd. under helgen.. för det var fler barn än vuxna då.

Viktigt att ni som har denna upplevelse tar med er det och återrapporterar på återbesöket - eller mailar sekreteraren eller liknande. De håller ju på och "laborerar" med sammanslagningar av avdelningar under helger och personal osv.

Det viktiga är ju då att patienterna känner sig trygga. Om ni som fått "vuxenpersonal" inte känner att det funkar måste det någonstans komma tillbaka till avdelningen, så de inte går och tror att allt är frid och fröjd för ingen har ju klagat..

Ibland kommer frågorna i efterhand när man lixom "landat". Ring och be om en telefontid med PT eller maila honom. Vet att han brukar vara snabb med att svara. Ni ska inte gå hemma och fundera och grubbla i onödan!!Ja tänk va olika man tycker om personal - det handlar nog ofta om personkemi.

Jag har oxå bara gott att säga om personalen på avd. 41, otroligt proffsiga, kunniga och omhändertagande. När man har ett barn som inte säger till om smärta som i vårat fall är det JÄTTESVÅRT att tyda vad som är på tok. Aron har dessutom hög puls även i vanliga fall på grund av sitt medfödda hjärtfel så jag anklagar INGEN för att ha missat..

Jag såg själv hur bra Aron mådde efter att ha fått mer morfin av "den morfinglada" sköterskan och är jätteglad för att hon uppmärksammade oss på smärtan. VI har lärt oss något för livet om hur vår son fungerar.Lina W, stort lycka till på tis. Hoppas ni ska vara lika nöjda som vi med personalen! och att lilla M håller sig frisk fram till tis!

Bara för ovanlighetens skulle kan jag berätta att våran läkare på BVC själv har en son som opererats för kraniosynostos för ca 20 år sedan! Så han visste precis vad det handlade om! vilket kändes väldigt tryggt vid samtal. Vi lämnade dessutom informationsbroschyren om kraniosynostos (den som finns på nätet) till vår BVC sköterska, bara för att "hjälpa lite på traven!".

Ni som känner att ni tappat förtroendet för sköterskor/läkare på BVC gör helt rätt i att byta!

Håller så klart tummarna för att allt ska ha sin förklaring, och att inget är avvikande.

Du kan nog be om remiss till barnkliniken i Västerås oxå (efter ditt besök på BVC). Överläkare Birger Malmström är superduktig och har erfarenhet av barn med synostos. (Vi bor oxå inom Västmanlands landsting). Har träffat Birger med jämna mellanrum. vi har i och för sig träffat de flesta läkarna i Västerås, men om jag ska nämna någon.

Västerås samarbetar med SU i Göteborg och de ser till att ni får remiss direkt till Göteborg om de anser det nödvändigt. Vi fick komma ner när sonen var endast 11 dagar! Bra att läkarna uppmärksammade dig redan på BB att "hålla koll". Det låter som du beskriver att det bildats "åsar", vilket i mina öron låter som typiskt för synostos.

Aron är oxå född med kejsarsnitt, låg i sätesbjudning. Visst kan huvudformen bli lite knepig även för att de legat i säte, de kanske har tryck från revben osv. Som jag förstår händer det att barnen just av den anledningen inte kan vända sig och "kila" ner i kanalen som barn med normal huvudform. När suturena är sammanvuxna är de ju inte eftergivliga som det behövs vid en förlossning.

Aron hade två suturer sammanvuxna.

Hej!,
Jag håller med om det som övriga mammor redan påtalat härinne. Det är bättre att gå raka spåret till en specialist som kan svara på dina frågor, och titta på din dotter. Läkarna på BB som påtalat för dig att hålla koll är BARNLÄKARE och på sätt och vis specialister, en BVC läkare är bara en "allmänläkare" som kan lite om mycket om du förstår hur jag menar. De är inte experter på barn.

Som jag sa tidigare, Birger Malmström på Barnkliniken i Västerås är superbra att ha att göra med, som de flesta på barnkliniken i västerås. Ring dit och be om en tid och säg att du har fått påtalat för dig redan på BB att hålla koll på huvudformen, och nu är du orolig för att det är något som inte stämmer. Stå på dig om att få tid till en läkare där så får du ju åt minstone en second opinion.

Jag skulle ABSOLUT inte vänta på nästa BVC tid.. det drar ut på tiden och precis som andra berättat så kan det innebära att OM din dotter behöver opereras så blir det med en annan metod än vad man gör på de barn som är under ca 6 månader då skallbenen hårdnar.

Arons huvudform var väldigt avvikande så det var klart och tydligt sammanvuxet och aldrig någon som frågasatte heller. MEN hans huvud växte enligt sin egen BVC-kurva, fram till strax innan operationen då det började flacka lite på kurvan, vid 8 månades ålder.

Lycka till!

Busbergs mamma,
Om jag inte missminner mig så hade väl även din son ett medfött hjärtfel? Kanske är det det som gjort att din son kommit efter i utvecklingen - om det nu var så? Hjärtebarn har det ofta lite tuffare i starten av sitt liv..

Min son Aron har en utvecklingsförsening både motoriskt och talmässigt på ca ett år i dagsläget. (opererades för medfött hjärtfel i Göteborg vid 11 månaders ålder.) Han fyller två år i juni, och lärde sig inte att sitta förrän nu i julas, och har precis lärt sig att ställa sig upp och kråla sig fram till leksaker.

Han pratar heller inte ännu, men vi får stöttning via HAB i vårat hemlandsting för att stimulera utvecklingen lite. eftersom han inte pratar så har vi börjat Tecken-träna med honom, TACK som det heter, går ut på att stimulera två delar av hjärnan och på så sätt göra att barnen ska börja tala snabbare. (hur det funkar i vårat fall återstår att se! ;) )

Kraniobarn har i de flesta fall inget ytterligare så som bakomliggande "syndrom" men om ni är osäkra och misstänkter att något inte står rätt till så är det kanske bäst att låta dem göra en undersökning? Prata med en barnläkare som du litar på. Det är ändå ni som föräldrar som känner ert barn bäst. Och kanske skönt att få svar så ni slipper oroa er.

Vi lät göra en DNA utredning som inte visade på någon avvikelse i samband med kraniooperationen, men kommer att göra ytterligare en utredning på micronivå då någon forskare i Uppsala trots allt misstänker att det kan finnas något på just "micronivå".

Ett tips när du lägger honom på mage är att rulla ihop en handduk och kila in under armarna så att han får stöd att lyfta huvudet. Kläm sen in handduken på sidorna så att den lixom formas som ett U med armarna över "bullen".. hoppas jag gör mig förstådd. MIn son var väldigt sen med att acceptera magläget så det här var tips jag fick från vår sjukgymnast!

På så sätt får bebben svårare att välja ryggläget!