Kraniosynostos #10

Välkommen illiis Vilken typ av kraniosynostos har din son? Är det sagittal?
Självklart blir man väldigt orolig när man inser att något inte är som det ska... det vet vi alla här. Det låter iaf som att du fått hjälp att hitta rätt i diagnosdjungeln och din son får opereras i tid.
Min son Castor opererades vid 4mån och har nu tagit ut fjädrarna i Juni. Allt har gått så bra och tiden går ju så fort det här första året... nu är hans huvudform helt "normal"
Du ska veta att de allra flesta blir helt "normala" i huvudformen och ingen kommer någonsin ana att han opererats som bebis... bara om han visar ärret under håret

Det är bara att fråga på eller skriva av dig här i tråden...  Det har verkligen hjälpt mig  

Min son hade den främre (metopica) fontanellen ihopvuxen... Det står om de olika suturerna i brochyren längst ner på den här sidan :

www.sahlgrenska.se/SU/5/Plastikkirurgi/Var-ve.../

Du kan titta på mina bilder från operationen... Castor hade sin fjäder i pannan... hästskoformad och stor som en femkronafrån näsbenet och upp i hårfästet. Jag kan lägga in bilder från andra op också om du vill. resultatet nu när han är 9mån.
Man får ta ut fjädrarna efter 4-6mån efter den första operationen beroende på när de har tid och hur det ser ut. Jag ville gärna få ut den fre sommaren annars skulle vi få vänta till mitten/slutet Aug. men nu fick vi ta ut den i början av Juni. Så det blev bara 3,5 mån med fjädern för vår del (första op 17Feb -10).
Vid andra operationen lägger de oftast ett nytt ca.1cm snitt för att dra ut fjädern... Castor har sitt lilla ärr mitt fram i hårfästet... syns inte alls

Fråga på om vad som helst... boende vid op, parkering, själva operationsdagen, natten på intensiven efter op, ammning efter op (?)... ja allt Tiden går fort och snart är det över Ta det lätt och samla på dig all info så du hela tiden förstår vad som händer. Det hjälpte för mig

tack så mycket för svaren :) för mej känns det jätte jobbigt med att veta att dom ska såga upp huvet på min lilla bebis..han har genomgått så mycket sen han föddes o nu har allt lagt sig o då får jag bara panik när jag börjar tänka på att dom ska operera han :(  men det är ju bara för hans skull o det är ju bra. kram

Lillis: Det kommer att gå bra! De gör så många liknande op nu så det går på rutin för dem
Under op (som tar mycket längre tid än de säger... tog 7h tills vi fick samtal från intensiven) tycker jag att ni ska passa på och ta en dusch, äta ordentligt och sen ta en prommis i Botaniska trädgården (precis bakom sjukhuset)... den är fin och avslappnande Om din sambo/man/etc ska med och bor på Johannesvillan så är det perfekt att sitta och titta på TV, duscha, dricka en kopp kaffe/te eller surfa. Jag rekommenderar verkligen det boendet... bara 3min från operationssalen Ring dem och reservera om ni inte har gjort det redan...

Håller på att greja med boende och vem som ska betala vad inför återbesöket i sept. Pratde ju med kuratorn och spec.remissen har jag idag fått en kopia på. Där är inget angivet att medföljande föräldrar krävs på resan så vi får se om sjukresor godtar att vi båda följt med. Ang boende så vill de här hemma (barnkliniken) att vi kollar med avdelningen om de har plats så vi kan sova där en natt och annars verkar det vara tal om Johannesvillan. Men på avdelningen får man ju i så fall bara sova en förälder så det alternativet går bort för oss. Jag får väl säga till dem här hemma att det inte gick då så får vi se, annars fixar vi eget boende. Här var de noga med att flera gånger säga att de betalar boende för EN förälder (de verkar inte fatta att ett rum kostar lika mycket oavsett om det bor en eller två där) Att det ska vara så förbannat omständigt varje gång bara? Är det för mycket begärt att båda föräldrarna är med när ens barn ska sövas och röntgas? Borde finnas annat de kan spara in på i sjukvården i så fall.

Ska barnet opereras är det inga problem att få till så båda föräldrarna kan vara med. Då bor man på johannesvillan och det betalar hemlandstinget för. Man ringer till johannesvillan och förbokar ett rum (ligger ett par minuter från sjukhuset bara) så får den ena föräldern sova där och den andra hos barnet på sjukhuset. Prata med den kliniken som skickat er till göteborg, om hur ni löser det med betalning till johannesvillan. Vi fick en betalningsförbindelse som vi lämnade där bara så skickade johannesvillan räkningen direkt till vårt hemlandsting.