Kraniosynostos #10

qlurig skrev 2010-04-07 20:24:23 följande:

Undrar om jag kan ställa en liten fråga här inne...Min son som nu är 2,5 år har utretts tidigare två ggr för misstankar om Kraniosynostos men har både ggr fått svaret att allt är oki.dock har de frågat mig om jag sett nedsänkning på ögonlocken på honom och jag har kunnat svara nej båda ggr.Nu känner jag att huvudformen inte blir bättre utan snarare sämre och de senaste dagarna har jag tyckt att höger ögonlock är nersänkt.Har beställt tid till bvc läkaren men inte fått tid förrens den 29/4.Min undran till er är, tror ni det kan vara mer akut att åka in??Är denna åkomma något som kan bli värre väldigt fort eller ska jag sluta oroa ihjäl mig och vänta till min läkartid??Eftersom det inte varit något de andra ggr så har jag inte satt mig in i sjukdomen och inte tänkt nämnvärt på det något mer.

Hej och välkommen till tråden!

Vad jag vet är det inte en akut åkomma såvida de inte har för högt tryck i huvudet. Om jag hade varit dig hade jag inte väntat på tid hos BVC, eftersom inget BVC jag hört om, vet något om det här. Fota istället hans huvud från olika håll (framifrån, utifrån, från sidan) och mejla bilderna till [email protected]. Hon är supertrevlig och vidarebefordran till kirurgerna som gör en bedömning om ni behöver åka till Göteborg för ytterligare undersökningar.

Lycka till och hoppas du slipper oroa dig så länge till!

Marie1978

Äldre 11 Apr 13:17

#103

Lina W: Victor, som dock op för metopica, var väldigt "toppig" baktill före och efter operation. Men nu, 1,5 år senare är han jättefin bak och är väldigt rund. Jag tror det rättar till sig när huvudet växer.

Skönt att det gått bra för er!

Marie1978

Äldre 23 Apr 20:40

#175

EmmaSofia skrev 2010-04-23 19:33:14 följande:

Hej amia 01, jag är ny här så hoppas jag inte kommer med dumma råd, men sår är jag rätt så bekant med ;)Helosansalva brukar vara bra, dock inte direkt i såret utan lite runtomkring det är antispetiskt , hoppas det läker, annars brukar som det står ovan, saltlösning och alolsprit hjälpa om det behöver rengöras, men försöka låta det vara ifred. Antar att han har någon sorts plåster över? För oss så börjar det äntligen hända saker, nyaBVC ringde och vi får en läkartid redan på onsdag :) Tänkte ta med brochyren från Salgrenska men vad är det annars man kollar efter? Att hennes bakhuvud är spetsigt och att hon har märkligt form på sidorna borde de också kunna konstatera och att hon inte har någon fontanell. Men är det något mer? Är nästa steg röntgen? Växte era barns huvuden? Många frågor och tankar...

Nästa steg är röntgen, men se till att få en CT-röntgen, för det syns inget på "vanlig" röntgen, som vi blev skickade till två gånger.

Hade jag varit dig hade jag begärt att få komma till SU. Där är de specialister och världsledande inom sitt område. Alla ska ha rätt att komma dit oavsett var man bor Svergie.

Lycka till!

Marie1978

Äldre 1 May 20:08

#183

EmmaSofia: Vill inte göra dig ledsen, men så sa de även på vårt BVC, att eftersom huvudet växte enligt kurvan och att han utvecklades som han skulle, så var det inget fel. Men jag kände på mig att allt inte stod rätt till och mejlade bilder till SU. Där visade det sig att huvudet oftast växer normalt fast en sutur är sammanväxt. Så om du känner dig orolig hade jag skickat bilder och fått en tid för bedömning av en specialist.

Marie1978

Äldre 20 May 21:13

#234

Busbergs mamma: Förstår att det är jobbigt att inte veta, men jag hoppas att du kommer att känna ro i framtiden.

Vår son är op för metopica på SU när han var 10 mån gammal. Han är nu 2,5 år och är inte sen i utvecklingen, varken i tal eller motoriskt. Jag förstår att detta inte var mycket till hjälp för dig, men jag hoppas att ni kanske kan få komma på någon bedömning av något slag så att du slipper oroa dig.

Marie1978

Äldre 10 Jun 12:39

#269

vill skrev 2010-06-10 12:16:44 följande:

Hej! Vet inte om jag är i rätt forum och skriver men tänkte ändå jag ville ventilera lite någonstans.
Vi har en liten pojke på 2 månader som har extremt liten fontanell, vilket uppmärksammades ganska omgående av BVC. Hans huvud växte inte de tre första veckorna men ficj besked på att det var inget konstigt i sig utan så kunde det vara.
Nu har hans huvud vuxit men inte så mkt som skulle vara önskvärt, kurvan hade på det senaste besöket som var ett läkar besök börjat plana ut lite smått.

Vi fick en remiss till barnkliniken här i Helsingborg för en vidare bedömning. Vi tycker själva att bakhuvudet är lite högre, och att huvudet inte är lika runt som det är hos hans 1½ år äldre syster. Men sen i ärlighetens namn hade vi nog inte tänkt så mkt på det om det inte varit så mkt prat om hans huvud som det har blivit i och med fontanellen och att huvudet inte växer som det ska.

Vi har fått tid på måndag för koll, är det någon som vet vad man kan förvänta sig? När man läst verkar det som att många får stå på sig ganska rejält då det verkar råda stor okunskap kring detta runt om i landet... rätt/ fel?

Vore tacksam om någon kunde ge mig lite råd eller tankar kring detta även om jag inte ställer några direkta frågor.

Kram från en lite smått orolig mamma

Jag hade bett om en remiss till Sahlgrenska i Göteborg. De är specialister och vet vad de pratar om. Okunskapen är mycket stor i övriga landet. Maila även bilder till Anette Malm, se adress i inlägg ovan, så återkommer hon om de vill se er i Göteborg för bedömning.

Marie1978

Äldre 10 Jun 12:41

#270

StarkMamma skrev 2010-06-10 10:38:11 följande:

Jo det går väl bra med bil om man haft körkort.
Får tänka lite på detta och kanske jag sätter mig i lugn och ro till helgen och mejlar bilderna till dom.

Snart gör vi nummer 6!

Jag tycker helt klart du ska vända dig till Göteborg, de är otroligt duktiga!
Även om du inte själv har körkort kanske någon vän eller din sambo/man kan köra er till Göteborg. Styrkekramar!

Marie1978

Äldre 10 Jun 22:53

#272

Samma sak för oss, dock metopica. Mailade PT efter vår kontroll och han så att det är helt normalt.

Marie1978

Äldre 5 Aug 12:12

#331

Tack för info om att man måste uppdatera remissen! Vi har ju tre års kontroll i okt/nov, och med tanke på hur lång tid det tog sist så är det verkligen dags att börja nu...

Får man tid runt tre årsdagen? Jag antar att vi måste sova över eftersom vi åker från Stockholm och då ger de väl enklare narkos?

Marie1978

Äldre 5 Aug 15:19

#333

29oktober: det är nog så. På 3 års kontrollen gör de ju ct och då måste de ju ligga helt stilla... Vi får väl se vad som står i kallelsen.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL