• lilyanna

    Kraniosynostos #10

    MammaMila skrev 2010-03-24 09:16:32 följande:
    Hej uppdragmamma... tråkigt att ni haft det jobbigt Skönt att det är dax att ta ut fjädrarna nu iaf. Vi ska på återbesök nästa vecka och hoppas på att få en så tidig tid som möjligt för uttag av fjädern. Den är ju så synlig mitt i pannan :-P Hotell Odin ligger lite längre bort än Aston Villa där vi bodde... men Aston villa är lite mer "hemma" och lite mindre hotell. Det är bara ett hus med rum och ett litet kök där man kan värma medtagen mat etc. (Frukost ingår så klart) Ni har väll riksavtal precis som oss (kommer från Stockholm) och då betalar de hotellet också. Aston Villa fakturerade vårt landsting direkt så vi såg inte skymten av någon räkning Vi åker ner på söndag för vi har återbesöket måndag morgon... då har jag bokat Aston Villa... jag hoppas de betalar det också. Hur ska vi åka alla mil mitt i natten? Det kan de inte kräva eller hur?
    Vi har också riksavtal, men när det gäller återbesök så betalar dem inte någon hotellkostnad iaf inte för oss då själva återbesöket bara tar 1 timma liksom. Däremot så betalade dem resan ner, vi valde att åka tåg..men hade vi valt bil så hade dem betalat en del av resan då med.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • lilyanna

    I vårt landsting så sparas specialistvårdsremissen i flera år, så där behöver vi aldrig ansöka om rätt till ersättning.


    Oliver 070327, Alvin 090804
  • lilyanna
    MammaMila skrev 2010-03-30 10:04:00 följande:
    Undra om de betalar hotell om vi bara ska ner på ett 10min återbesök? Jag chansade på att de inte kan kräva att vi åker mitt i natten för att komma fram till Gbg 8.30 på morgonen Går det inte så får vi väll betala Jag vet inte hur avgiften är utan spec.remiss men om du fått remiss för att åtgärda ett problem så måste väll den remissen räcka för all ingrepp som hör till? Eller missförstod jag?
    Hoppas ni får ersättning för hotellet, vi får det inte när det gäller återbesök så här det är biltur mitt i natten eller tåg som gäller.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • lilyanna
    mrsjo skrev 2010-03-30 10:48:54 följande:
    amia01: Skönt att allt gått bra, synd om honom att han har så ont men det blir säkert mindre och mindre och snart har allt återgått till det normala igen Har en fråga hur fjädrarna ser ut på era barn, Emmas fjädrar har verkligen poppat upp på huvudet och huden är liksom helt vit och spänd där fjädrarna sitter. Ser ut som det snart ska tränga igenom huden :(
    Alvins fjäder syns jättetydligt här med, ser ut som en rund ring i bak av huvudet och det verkar klia oerhört på honom där det spänner runt huden. Hur upplever du att din dotter har reagerat på fjädern nu?
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • lilyanna

    Jaha, igår kom kallelsen från Sahlgrenska igen, så den 3/5 bär det av till Göteborg för att ta ut fjädrarna på Alvin!

    Funderar dock på en sak, på inskrivningsdagen så ska det ju fotograferas och röntgas...skulle dem hypotetiskt sett kunna säga att dem tycker att fjädrarna ska vara kvar ett tag till, dvs att dem inte är nöjda med resultatet?

    Själv så är jag nöjd med hur det ser ut, dock så är Alvins panna fortfarande väldigt markant så jag skulle ju önska att den backade något mer...är det något som ni tror kan förändras även när fjädrarna är borta?


    Oliver 070327, Alvin 090804
  • lilyanna
    MammaMila skrev 2010-04-07 21:39:06 följande:
    lillyanna : Åh, va skönt att ni har fått tid Jag längtar tills vi får ta bort fjädern också. Jag ringde och försökte pusha för en tidigare tid än efter sommaren men vi får se... Jag vet ju inte men jag tror inte att det finns någon risk att de vill att den sitter kvar om de inte sagt något på återkollen eller så... jag har iaf inte hört att de ens har nämnt att det kan bli så. (någon som hört något?) Sen så växer ju huvudet fortfarande så lite kommer det att förändras iaf... Castor har en del knölar i huvudet... (en känns ganska spetsig) men de sa att eftersom huvudet växer genom att ben läggs utanpå hela tiden så kommer det kännas mindre och mindre. Det är bara att hålla tummarna
    Men ni gjorde väl operationen nyligen om jag inte minns fel? Varför vill du då ta ut fjädrarna så tidigt för?
    Till oss så sa dem att fjädrarna skulle sitta i 6 månader ca och det blir i maj månad 5,5 månad för oss, alltså borde det bli samma tidsperiod för er om ni ska uppnå bästa resultat eller?

    Klart att huvudet fortfarande kommer att förändras, men i Alvins fall så är den väldigt markant, dvs han ser ganska sur o arg ut då pannan går så långt fram och neråt..det är det jag vill ska förändras lite mer om du förstår min tanke.

    På er Castor så har dem väl opererat långt fram i huvudet, kanske att det uppstår mer knölar då?
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • lilyanna
    MammaMila skrev 2010-04-08 08:10:45 följande:
    lilyanna: Vi opererade 17 Feb och de sa att det inte spelar någon som helst roll om de tar ut fjädrarna 4 eller 6mån efter operation. I Juni blir det 4mån och sedan är det tydligen semestrar och chansen att få op då är liten. Så i annat fall får vi vänta 5mån från nu och då blir det ca. 7mån efter op. Jag vill självklart inte ta ut dem för tidigt men om det inte spelar någon roll så tar jag hellre ut dem innan han börjar gå etc så risken med fall på huvudet etc bli mindre. Allt han gör nu är rullar och kravlar på golvet lite så nu känns det lugnt Jag vet inte om det ska uppstå mer knölar för att det är i pannan... de sa att det blir helt slätt. Det är någon pusselbit som inte vill ligga ner :-P Hoppas det blir bättre för Alvin med tiden då... jag vet inte riktigt hur det ser ut. Castor ser biland också lite arg ut på ögonen... ögonhålorna har ju flyttats lite... men jag tror det är ett släktdrag vi nu ser :-P
    Okej, då förstår jag ditt resonemang där...tänk dock på att om ni tar ut dem innan sommaren så får ni vara extra vaksamma vad gäller solen och så, inte för att en sån liten ska vara i solen ändå...men man ska vara försiktig med att utsätta nya ärr för sol iaf.

    Tror inte att Alvins ögonhålor har flyttats, utan det är ju mer pannan som går neråt..men jag funderar på att ringa o höra om det, känns viktigt att veta tycker jag.

    Till er som har tagit ut fjädrar redan, hur funkar det? Dvs hur många dagar var ni där, hur lång tid tog det osv?
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • lilyanna
    uppdragmamma skrev 2010-04-08 09:45:11 följande:
    Vi ska göra det imorgon och enligt planerna inskrivnign nu dagen före och sedan hem efter en dag på avdelningen, man kan få åka hem samma dag med om man vill. Men med över 100 mil mellan GBG och hemma så stannar vi heller lite längre för säkerhetsskull.
    Okej, jag räknar också med att stanna till dagen efter operationen då vi har en bit att åka vi med.
    Har ni bott på hotell natten innan inskrivningen nu då? Hur lång tid har dem sagt att operationen kommer att ta?
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • lilyanna
    uppdragmamma skrev 2010-04-13 11:19:11 följande:
    Jasså Jag har inget emot att se Göteborg flera ggr   Super fin stad!Var i Stottsskogen i söndags o de va helt underbart! Avis på att vi inte har nåt sådant hemma...
    Säger precis som du, jättefin stad...skulle nog kunna tänka mig att bo där om jag måste välja en storstad.

    Åh, slottskogen måste vi besöka igen, förra gången jag var där så var jag höggravid med Alvin så det var en riktig pärs att gå där då.
    Oliver 070327, Alvin 090804
  • lilyanna
    mrsjo skrev 2010-04-15 15:50:00 följande:
    29Oktober: Än så länge sitter den innaför huden men den spänner mer och mer. Håller alla tummar vi har att de plockas ut innan det tränger igenom. Hon har börjat bli väldigt gnällig när jag lägger henne ner men det kan ju vara av många orsaker. Hoppas bara hon inte har ont. Hur går det för er har ni fått tid till att ta bort fjädern?
    Spänner hur då om jag får fråga?
    Jag ringde Sahlgrenska för flera månader om just detta då Alvin har gnällt länge o kliat o rivit sig just där fjädrarna sitter, dvs det spänner väldigt ordentligt mot huden och verkar irritera honom ganska mycket, men det var normalt sa dem bara till mig då...tack o lov så tas ju fjädrarna bort om drygt 3 veckor.
    Oliver 070327, Alvin 090804
Svar på tråden Kraniosynostos #10