• mrsjo

    Kraniosynostos #10

    Hej Då har jag hittat hit igen. Har inte varit så aktiv på sistonde. Lilla Emma har repat sig efter operationen men åkte dessvärre på en ilsk infektion så vi har varit inlagada på drottning silvis men nu är deet över och hon mår bra igen. Har inte skrivit men följt er alla hela tiden.....

  • mrsjo

    Infektionen släppte men de kunde aldrig spåra den. Proverna visade på bakteriell infektion men den verkar ha dött ut av sig själv som tur e :)

  • mrsjo

    amia01: Skönt att allt gått bra, synd om honom att han har så ont men det blir säkert mindre och mindre och snart har allt återgått till det normala igen {#lang_emotions_smile}

    Har en fråga hur fjädrarna ser ut på era barn, Emmas fjädrar har verkligen poppat upp på huvudet och huden är liksom helt vit och spänd där fjädrarna sitter. Ser ut som det snart ska tränga igenom huden :(

  • mrsjo
    lilyanna skrev 2010-03-30 11:26:03 följande:
    Alvins fjäder syns jättetydligt här med, ser ut som en rund ring i bak av huvudet och det verkar klia oerhört på honom där det spänner runt huden. Hur upplever du att din dotter har reagerat på fjädern nu?
    Jag tycker också att det verkar klia kanske till och med göra lite ont. Hon brukar ta på huvudet och gnälla när hon känner fjädrarna.
    MammaMila skrev 2010-03-30 11:20:29 följande:
    Mrsjo: Jag har en bild på Castor och hans fjäder i mitt galleri. Den är verkligen tydlig och hans sitter ju mitt i pannan så han ser ut som nån alien :-P Sen blir inte huden i mitten av fjädern (har hästsko form) nött som resten så den är lite brun av alla döda hudceller.  Det är lite läskigt men tydligen helt normalt
    Jag såg bilden och Emmas fjäder sticker också ut så fast hennes hud just där fjädern är är jätte tunn och alldeles vit, skymtar nästan färgen på fjädern. Vi fick en akut tid till Peter Tarnow nu på torsdag så jag hoppas det inte är allvarligt och att de måste gå in igen

    Ska se om jag kan ta ett kort idag och lägga ut
  • mrsjo

    Då har vi varit på återbesök idag. peter Tarnow sa det vi befarade att fjädrarna mycket väl snart kan tränga ut genom huden. Men han sa det med ett sådant lugn att jag blev alldeles ställd. Känns ju jätte läskigt och måste ju göra fruktansvärt ont. Vi skulle ringa om det hände så plockar de ut fjädrarna i förtid annars tas det ut innan sommaren och vi som var inställda på hösten. Vet inte vad jag ska känna eller tänka.......{#lang_emotions_cry}

  • mrsjo
    MammaMila skrev 2010-04-01 14:58:06 följande:
    Va? Vad menade han med att ni skulle ringa om det hände? Att de tränger igenom huden låter ju inte som något man tar så lätt på? Jag fattar ingenting nu... Men de verkar ju veta vad de gör... men om de tränger ut genom huden så blir väll huden förstörd där? Och det måste göra väldigt ont?? Du kanske har fått bättre svar än så men jag skulle vilja få en 2:nd åsikt... Jag har suttit i tel och försökt komma fram till op.koordinatorn idag men det ringer bara utan att någon svarar och ibland är det upptaget... knepigt. Jag vill inte ha op efter sommaren... men Peter sa att det kan dröja 5,1/2mån till p.g.a. semestrar... då vill jag hellre ha före sommaren...
    Javisst är det konstigt, han sa att huden på Emmas huvuvd över fjädrarna är jätte tunn och att fjädrarna kan tränga ut så som det ser ut på henne, behöver ju inte vara lika på Castor. Om de gör det så skall vi ringa men då är det ju redan försent liksom, tänk vad ont och vilka sår det kan bli :( Blev ju så ställd så jag frågade inget mer.
  • mrsjo
    amia01 skrev 2010-04-07 20:24:52 följande:
    Måste kolla med er som opererat innan hur  länge stygnen satt kvar? Axels har börjat lossna nu, två veckor efter op. Det har lssnat 3-4 st nere vid ena örat, och där är det rött, svullet, varigt och så blöder det lite i såret som "spruckit upp". Har tvättat med tvål och vatten i kväll + alsolsprit. Han har ingen feber, men är öm och lite varm på den sidan huvudet.Har erfarenhet av två rejäla infektioner i sår på storasyster, och det som hänt då är ju att rodnaden och svullnaden spridit sig rätt snabbt. Det här der inte alls ut så, utan mer "ytligt". Men det kan ju vända fort, och så är jag lite orolig för hur fult ärret blir? Där stygnen sitter kvar uppe på huvudet ser det helt annorlunda ut, slätt och fint Men det kanske blir lika där när dom lossnar?Blir det sämre tills i morgon ringer jag nog SU och kollar vad dom säger, men det skulle vara skönt om ni har lite tips oxå?
    Tycker absolut du ska ringa om det varar, har han feber?
  • mrsjo

    29Oktober: Än så länge sitter den innaför huden men den spänner mer och mer. Håller alla tummar vi har att de plockas ut innan det tränger igenom. Hon har börjat bli väldigt gnällig när jag lägger henne ner men det kan ju vara av många orsaker. Hoppas bara hon inte har ont. Hur går det för er har ni fått tid till att ta bort fjädern?

  • mrsjo
    lilyanna skrev 2010-04-16 06:49:19 följande:
    Spänner hur då om jag får fråga?Jag ringde Sahlgrenska för flera månader om just detta då Alvin har gnällt länge o kliat o rivit sig just där fjädrarna sitter, dvs det spänner väldigt ordentligt mot huden och verkar irritera honom ganska mycket, men det var normalt sa dem bara till mig då...tack o lov så tas ju fjädrarna bort om drygt 3 veckor.
    Huden vid fjädern är jätte tunn och alldeles vit. Vi var och träffade Peter Tarnow som sa att fjädrarna kunde tränga igenom huden och i så fall ska vi ringa så plockar dom ut fjädrarna i förtid. Känns jätte läskigt men vi hoppas att de tas ut operativt innan dess
  • mrsjo

    Hej allihopa!
    Nu har vi äntligen fått tid till att ta ut fjädrarna än håller dom sig innaför huden :)
    Den 27 maj blir det inskrivning och operation den 31 maj skönt att få gjort det innan sommaren. Vem vet kanske ser någon av er på 41...Kram

  • mrsjo

    Vi fick inte heller några andra råd än att ha en mjuk kudde under huvudet i början. Våran tjej sover alltid på sidan....

  • mrsjo

    Då var vi färdipackade! I ottan bär det av till Sahlgrenska äntligen ska fjädrarna bort.

  • mrsjo

    amia01: Emma har gjort MR många gånger på grund av hennes ryggmärgsbråck . Hon har även en shunt. Som är magnetisk så den får dom alltid ställa om efter MR men det brukar alltid gå jätte bra. hon sövs alltid då dom måste ligga helt still men det är bara en lätt narkos. Trådarna är av Titan har dom i en ask. Provade med kylskåps magneten men dom fastnade inte . Hoppas allt går bra fråga gärna om du undrar något

  • mrsjo

    Amia01: En felskrivning provade med kylskåpsmagneten och dom fastnade men jag menar att du nog inte ska vara orolig med tanke på Emmas shunt som hon har i huvudet.

Svar på tråden Kraniosynostos #10