• Millis73

    Kraniosynostos #10

    Hej!  (hoppar in här för en liten fråga)

     Har en son som nu är 9 mån..för ca en månad sen sökte jag bvc för att jag tyckte att man kände som en kant i pannbenet,,,han har haft som en "fåra" i pannan sen han föddes, men haft ytliga blodkärl , så jag har bara trott att det va dom som var där...Har ju varit på läkar kontroller o dom har kännt o klämt men ingen som sagt nåt.

    Men läkaren kände nu oxå det jag känt ,så efter att fått en remiss till barnm. som har tagit kort och ska göra en datortomografi,,sen ska dom skicka svaren till linköping och därefter få besked om det behövs operation.

    Jag frågade om operation var nödvändig ,om det inte var nåt som påverkade honom negativt utan det" bara var ett skönhetsfel" (syns inte spec mycket och det är ingen avvikelse på huvudformen,och huvudet har växt som det ska.Dom flesta har inte sett det förrän jag sagt nåt)

    Fick till svar att det måste göras nu i såna fall, att annars är det försent vid kanske 2-3 års ålder...man kan alltså inte vänta o se om det blir värre.

    Någon som har erfarenhet av den här typen av ihopväxt??? Ska man kanske vända sig till Göteborg,verkar vara många som vänt sig dit?

  • Millis73
    MammaMila skrev 2010-08-18 15:40:25 följande:
    Hm... jag kanske svårt att förstå hur det ser ut Jag hoppas att det växer till sig... inte för att det syns så värst iaf.
    Millis73 skrev 2010-08-18 14:52:16 följande:
    Hej!  (hoppar in här för en liten fråga)

     Har en son som nu är 9 mån..för ca en månad sen sökte jag bvc för att jag tyckte att man kände som en kant i pannbenet,,,han har haft som en "fåra" i pannan sen han föddes, men haft ytliga blodkärl , så jag har bara trott att det va dom som var där...Har ju varit på läkar kontroller o dom har kännt o klämt men ingen som sagt nåt.

    Men läkaren kände nu oxå det jag känt ,så efter att fått en remiss till barnm. som har tagit kort och ska göra en datortomografi,,sen ska dom skicka svaren till linköping och därefter få besked om det behövs operation.

    Jag frågade om operation var nödvändig ,om det inte var nåt som påverkade honom negativt utan det" bara var ett skönhetsfel" (syns inte spec mycket och det är ingen avvikelse på huvudformen,och huvudet har växt som det ska.Dom flesta har inte sett det förrän jag sagt nåt)

    Fick till svar att det måste göras nu i såna fall, att annars är det försent vid kanske 2-3 års ålder...man kan alltså inte vänta o se om det blir värre.

    Någon som har erfarenhet av den här typen av ihopväxt??? Ska man kanske vända sig till Göteborg,verkar vara många som vänt sig dit?
     Jag skulle maila några bilder (ovanifrån framifrån etc) till Annette Malm (adressen finns på länken nedan eller tidigare i den här tråden) på SU om jag var du. Jag kollade på dina bilder och din son har ju en tydlig ås i pannan så det kan var metopica som min son haft. Kolla in mina bilder om du vill men de är rätt mastiga så passa dig

    Han är 10mån nu och pannan är helt normal

    Här kan du hitta mer info:
    www.sahlgrenska.se/SU/5/Handkirurgi-och-plast...
    29 oktober: Tack för ditt svar...ska ringa dom i morrn o höra,,kanske dom kan maila röntgen bilderna dit istället...

    Va inne o kolla o kolla dina bilder..söt liten kille du har :)   men e nervös för operation,,om dt vore ett ben eller nåt..man tycker så synd om dom ...men vilken tur att det finns o funkar iaf...
  • Millis73

    Hej! Har ring till G-borg o pratat med dom nu,,och det var bara att be sjukhuset här att skicka röntgenbilderna dit i stället..så nu e d bara o vänta på läkar tiden.

    Ja, självklart vill man ju göra en operation om läkarna tycker det..har inte hört någonting om det här innan.. lustigt egentligen för det verkar ju vara ganska vanligt,,läste att det föddes ca 1/2000 barn med kraniosynostos och det är ju ganska många..Så nu blir det att man försöker att sluka information om det....

    29 oktober och amia01: Tack så mycket för era tips och att ni delat med er av era erfarenheter.

    ha d gott

  • Millis73

    Hej!
    Jag har skrivit i tråden för ett tag sedan då våran utredning började om våran son hade Metopica..
    Det var jag som upptäckte att han hade som en kant längs pannan och sökte för det,hade ju sen tidigare (födseln)  sett "åsen" men inte tänkt så mycket på det då jag inte  känt till synostos.

    Efter att röntgen bilderna först passerat hemsjukhuset, sen Linköping och sen SU har vi nu fått svaret att våran Sam inte har Metopica. Han har aldrig haft nån avvikande skallform.Han är nu 11 mån.

    Men han har en tydlig ås ner i pannan som jag tycker syns mer nu...På Su förklarade dom att det kan vara mer tydligt på vissa barn och att det växer bort efter ett par år.
    Är det nån annan som varit med om det?

Svar på tråden Kraniosynostos #10