• Clavi

    Kraniosynostos #10

    Jag har sagt det förr och säger det igen, vi avgudar Jeanette. Hon och en undersköterska som heter Lotta räddade livet på Hugo. Han hade fått sepsis och var riktigt illa däran. Deras snabba agerande gjorde att det trots allt gick bra.

    Jag har bara gott att säga om personalen på avd. 41.

  • Clavi
    SofiaD skrev 2010-04-01 22:04:00 följande:
    Lotta är en underbar människa! jeanette är säkert oerhört medicinskt kompetent, men trevligt var hon då i alla fall inte. Men, men man kan inte va bra på allt som sjuksköterska Ang den där Åsa tycker jag absolut att ni borde berätta om era upplevelser för avd.chefen! Det är jätteviktigt!
    Jag tycker hon var trevlig!!!   {#lang_emotions_sealed}
  • Clavi
    SofiaD skrev 2010-07-30 17:25:14 följande:
    Blir mkt fl besökare på SU i september verkar det som! Vi ska också dit då på 3 års CT, fick kallelse för några veckor sedan. Oskar ska tydligen sövas av någon anledning som jag faktiskt inte vet varför! Är i färd med att boka tågbiljetter och hotell eftersom vi ska infinna oss tidigt på morgonen så måste vi övernatta. En sak jag undrar, har ni andra fått ersättning för boende på återbesök (alltså inte under op!) och resor dit? Specialistvårdsremissen gäller ju bara ett år så den har gått ut nu (behövs för reseersättning här). Ska ringa kuratorn på barnkliniken på måndag och få lite klarhet, men tänkte höra hur det är för er andra här! 
    När är det ni ska dit? Vi hade fått en ny remiss automatiskt, jag blev superförvånad.  Vi får allt betalt iaf.

    Kram!
  • Clavi
    SofiaD skrev 2010-08-31 14:27:46 följande:
    Clavi!!
    När ni är nere på er son på SU för kontroll och rtg och sånt - hur gör ni med övernattning? Är ni båda med då och var sover ni och vem betalar? Jag har fått reda på nu att vi kan bli inlagda dagen innan på avd men det innebär ju att bara en av oss kan vara med förmodligen och så har vi inte planerat det.. Annars får vi väl boka hotell och stå för det själlva ser det ut som..
    Sofia: Vi sover på aston Villa, ett patienthotell, natten innan. Landstinget här hemma betalar.
  • Clavi
    Rosa Bubbelgum skrev 2010-09-02 21:08:51 följande:
    Hejsan, jag har skrivit här inne innan då min son hade ett väldigt platt och snett bakhuvud men kraniofasiala enheten på sahlgrenska avfärdade att det var något fel på hans huvud. Det var bara att han har legat förmycket på bakhuvudet och det kan stämma. Nu har det gått ett par månader och hans bakhuvud har börjat bli fin och det är ju skönt.

    Nu till min fråga är hur stort huvudomfång har era bebisar/barn? Min son har ett väldigt stort huvud och jag är fortfarande orolig det hade växt 1,5 cm på 1 månad och nu så är det 49 cm nästan 4 cm större än vad mina töser hade vid 8 månaders ålder. Han är 8 1/2 månad nu. 
    kraniobarn har ofta litet huvudmått. Min son är tre år och har 47 cm i omfång.

    Vi ska på treårskontroll på måndag. Min största skräck är att Peter Tarnow bara ska avfärda oss. Jag saknar Lauritzen!!
    Hugo har väldigt liten skalle samt öppna ögonvrår. CL sa till oss att de skulle operera ögonen vid tre år och jag hoppas de gör det också.

    Är inte nå vidare förtjust i PT alls.
  • Clavi
    Lovali skrev 2010-09-03 09:40:12 följande:
    Clavi: Eric är 5 år & har 48 eller 49 cm, men iofs har hans 8 åriga storasyster strax under 51 cm så vi har nog små skallar i familjen liksom.

    Lycka till i Gbg nu. Ni skall inte til Liseberg på lördag möjligen? Det skall vi

    Jag har f.ö alltid gillat PT innan men i detta fall verkar han inte vilja undersöka Eric mer alls trots att vi säger att han har ont. Nu har jag tagit saken i gena händer och har fått remiss för röntgen (vanlig, ej CT) genom vår vanliga VC-läkare.
    Lovali: Vad synd, vi går på Liseberg på söndagen.
  • Clavi

    Hugo är född med plagiocephali, dvs sagittal och coronal synostos. han fastnade i mig eftersom huvudet inte kunde ge med sig. Jag snittades efter många långa jobbiga timmar och både han och jag var rejält medtagna efter förlossningen. Han hade aldrig tagit sig ut normal väg. jag har nu efter 3½ år lyckats bearbeta det hela så vi ska försöka med ett sykon till hösten. Jag är lovad täta ul och snitt om jag vill.

    I övrigt har vi det ganska bra. Hugo fyller 4 till sommaren och är helt normal i utvecklingen. Vårt enda problem är maten, han väger 12 kg och är ingen hungrig kille.

    Hugo har minst två op kvar. Han behöver operera ena ögat samt pannan. När det blir vet vi inte men vi går på kontroller i Göteborg varje år.

  • Clavi

    Hej alla nya!

    Jag har en son som föddes med flera slutningar, så kallad plagiocephali. Han opererades med total skallrekonstruktion vid 4 mån och har operationer kvar.
    Jag är dålig på att hänga här men vill gärna dela med mig av vår resa. Lägg till mig på facebook!  Nina Hiller.

  • Clavi

    Lojjo: jag håller med dig, Jag och min familj har medverkat i Lokaltidningen sam t Allas och hemmets Journal och berättat om vår Hugo som föddes med kraniosynostos.

  • Clavi

    Hej alla nya. Nu var det längesen jag skrev här. Efter några år minskar behovet. Nu är det dock högaktuellt för oss igen då vi snart ska på kontroll. Jag tror att vi kommer få besked att det är dags för nästa operation ni, Hugo fyller fem i sommar. Det jag tror de kommer vilja göra i år är öronen och ögonen samt eventuellt pannan. Det är otroligt blandade känslor, jag är trygg med Sahlgresnsk men "vår" doktor jobbar ju inte längre och det känns lite jobbigt att låta någon annan operera. Det kommer ju också vara tuffare för Hugo denna nu även om det säkert är en mindre operation. Tänk jag kommer nog aldrig kunna åka på semester till Göteborg och njuta av det igen. Det är alldeles för mycket svarta känslor.

  • Clavi
    Lovali skrev 2012-03-26 08:46:35 följande:
    Hej gumman..förstår att det är jobbigt för dig nu när återbesök närmar sig. Har ni fått datum? Var det Lauritzen som opererade Hugo eller? De andra är bra de med Jag lovar. KRAM!!!

    Det blir i maj eller september, jag tror på september, måste bli frisk själv först. Ja det var Claes som opereradeHugo, tillsammans med en australiensk doktor. Kommer vara svårt att lita på någon annan.
  • Clavi
    Ralf11 skrev 2012-03-25 21:23:44 följande:
    Clavi: Jag är hyfsat ny i gruppen ( vår pojke opererades för metopica den 22 feb i år) så jag vet inte vilken diagnos din Hugo har, låter dock som att ni har varit med om någon/några op redan? Förstår att det känns svårt med flera op, jag tycker det känns nog läskigt att raffe ska ta ut fjädern om ca 5 månader!

    Hugo föddes med komplicerade slutningar sk plagiocephali men med en tredje sutur inblandad också. Man kunde inte använda fjädrar utan fick göra en total skallrekonstruktion, väldigt avancerat. Han kommer behöva fler operationer vartefter, den sista i sena tonår.
  • Clavi

    Lotta183: vi var kvar i tio dagar men Hugos operation var omfattande. Det vanliga är ca fyra dagar. Hugo var dålig i 5-6 dagar innan det vände.

  • Clavi

    Hej! Den 16 aug har vi fått tid fö femårskontrollen. Känns skönt att få den gjord. Jag hoppas att de vill göra några korrigeringar nu innan han börjar skolan nästa år. Öronen, ögat och pannan gissar jag att de kommer vilja göra. Jobbigt men ingenting mittför den stora open han gjorde innan. Jag kan tänka mig att det blir jobbigare eftersom han är så stor nu och lider på ett annat sätt. Min fina kille!

Svar på tråden Kraniosynostos #10