Kraniosynostos #10

Hej! Jag blev så glad (och lättad) när jag hittade den här tråden. Jag har läst tråden lite till och från sedan min son Viggo föddes i Malmö i början av juli och blev diagnostiserad med sagittal synostos. I Lund var båda barnneurokirurgerna på semester i 5 veckor och vi fick därför i stort sett ingen information om vad det innebar. Tack vare alla som har delat med sig av sina erfarenheter har det varit mycket lättare för mig att acceptera Viggos synostos och samtidigt lugna ner mig lite - så jag vill verkligen säga TACK!
Vi ska till Sahlgrenska för fjäder-operation i slutet av november och det börjar kännas ganska nervöst...men samtidigt så otroligt skönt att äntligen få det bakom sig. Som jag har förstått det verkar det vara vanligast att bege sig till sahlgrenska för fjäder-op om man har möjlighet? Är det någon som vet hur länge man har opererat med fjäder-op och om det finns några studier på hur huvudformen blir efter några år? Kommer det synas att han föddes med sagittal synostos?

knitaholic

Äldre 11 Nov 22:02

#497

Tack för era svar!
Vad skönt att höra att det har gått bra för er båda - det känns lite tryggare för oss då. Viggo hade ett väldigt spetsigt bakhuvud när han föddes, men inte alls bulig panna, men det har dock ändrats och nu syns det framförallt i pannan. Tror ni det kan bero på att han tycker om att ligga på bakhuvudet? (När jag sitter med de andra mammorna i föräldragruppen, så tycker jag fortfarande att alla andra bebisar ser så toppiga och konstiga ut...).

Vi hoppas få plats på Johannesvillan åt min partner annars var det ett annat hotell de rekommenderade (kommer inte ihåg vad det heter just nu). Vi tar jättegärna emot tips om vart vi kan köpa mat!! Som jag förstått det kan man ta med mat för uppvärmning till avdelningen, men inte laga något själv?

knitaholic

Äldre 12 Nov 13:03

#499

29Oktober: Tack för all information och tips! Johannesvillan låter ju toppen. Vi kommer från Malmö så jag ska nog också boka rum på Aston Villa så vi kan komma dagen innan inskrivningen - skönt att slippa stressa alltför mycket på morgonen (Viggo hatar dessutom att åka bil...). Tog det 7 timmar innan ni fick träffa er lille kille igen?! Jag hade i min naivitet trott att det kanske skulle dröja en timme (de har sagt att op tar ca 45 minuter...) - ojoj, vilken tur att jag fick reda på det så jag hinner förbereda mig på att det blir flera timmar med nagelbitning. Även smart det där med flaskan...det har fungerat så himla bra med amningen att vi inte har behövt tänka på flaska än, men det låter ju som en bra idé att kunna ha den möjligheten - vi har precis börjat med smakportioner men nu blir det även flaskträning!

knitaholic

Äldre 12 Nov 14:30

#502

Lovali: Tack för lyskönskningarna! Hmm...kanske menade de att den aktiva operationstiden är 45 minuter? exklusive förberedelser och dylikt? Som jag förstod det kommer de att såga upp mellan fontanellerna och sedan sätta fast fjädrarna, men inte ta bort något ben, så det kanske går snabbare än vid metopica? Men jag kanske hörde vad jag ville höra... Jag försöker intala mig precis det som du säger - att de är proffs, men sedan smyger sig oron fram "tänk om det tillstöter komplikationer". Antar att det är omöjligt att hålla sådana tankar borta.
Det är inskrivning den 22a och op den 23e, så det är bara en dryg vecka kvar (då är Viggo drygt 4 1/2 månad) och det ska bli så skönt att få det bakom oss. Vi försöker hålla oss lite isolerade nu så att vi inte stöter på några snoriga näsor - man vill ju absolut inte att det ska bli framflyttat nu när man är inställd på ett datum!

knitaholic

Äldre 16 Nov 13:56

#507

Lina W skrev 2010-11-12 20:14:31 följande:

Hej!

Vår son föddes också med sagittal synostos och opererades i april i år när han var 5 månader (med fjädrar på SU). Allt har gått jättebra och har har verkligen blivit så fin! Han tog bort fjädrerna i september. Klotrunt huvud har han inte och det är inte helt jämt överallt, men det är absolut inget man tänker på. Han ser helt normal ut och vet man inte om det och inte ser ärret, så kan man inget ana. Innan op hade han precis som din son ett spetsigt bakhuvud och en lite större panna, och huvudet var ganska långsmalt.

Vi lämnade honom runt 8-9 tror jag och vi fick komma till CIVA vid 14-tiden om jag inte minns fel. Vi åkte hem och vilade (vi bor nära) under operationen. Det första dygnet efter är det tuffaste, men sen vänder det ganska snabbt. Dom är fantistiska på att återhämta sig, de små liven. Sen är ju fjäderoperationen otroligt skonsam jämfört med den "stora" op. Moses opererades på tisdagen och vi åkte hem på fredagen. Jag tycker nästan i efterhand att det jobbigaste var tiden fram till operationen, man ville liksom bara få det gjort. Nu är det så fantastiskt skönt att slippa behöva förklara för alla hela tiden, nu är som vilken annan bebis som helst.

Försök ta det lugnt, det kommer gå jättebra! Det är en jobbig vecka, men sen är det över och er son kommer bli så fin. Vi är så tacksamma att det går att operera och att resultatet blir så bra!

Har du frågor är det bara att fråga på!

kram

Tack för ditt svar! Skönt att höra att formen har blivit bra.
När du säger ojämnt, menar du liksom knöligt eller ojämnt mellan höger/vänster, fram/bak?
Jag tycker att tiden fram till op har känts jobbig och längtar tills det är bakom oss. Men även vi är, precis som du säger, otroligt tacksamma för att det går att åtgärda. Vi fick reda på att Viggo hade sagittal synostos precis när han föddes och den glädjestorm som hann infinna sig i några minuter blandades alltså väldigt snabbt med oro och förvirring. När vi väl fick prata med läkarna några veckor senare, utbyttes den första oron/rädslan med ett en lite lugnare känsla (och tacksamhet igen) över att det inte var "något värre", trots att han måste genomgå operation.

Uppdragmamma: ja du har nog rätt i att det är förberedelser och efterarbete som tar tid och gör att det går åt några timmar...

Marie1978: Måste kännas jätteskönt! Är det vid 3år man gör den sista kontrollen av huvudformen?

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL