Kraniosynostos #10

Hej,

Igår insåg jag att vår son, 9 1/2 vecka gammal, har metopica. Sen läste jag alla inlägg ni har skrivit. Tack för att ni delar med er! Så här har det varit för oss hittills:

2 aug, en dag efter BF, föddes vår son på BB Sthlm. Det blev efter att jag varit öppen 10 cm i många timmar kejsarsnitt. Barnet "stod för högt i kanalen".

Vi såg ju direkt att vår son har en spetsig panna, med en kant mitt på. Och att hans tinningar är insjunkna. Och att hans ögon sitter en aning tätt. Men ingen av läkarna på BB engagerade sig i det, de sa att det är sånt som växer bort. Så då trodde vi ju på det förstås.

När vår BVC-sköterska kom på hembesök nån vecka senare blev hon mycket bekymrad över huvudformen och ordnade att vi fick träffa BVC-läkaren snabbt. BVC-läkaren avfärdade dock hennes och vår oro direkt.  Äh det där växer till sig och blir bra var hennes ord.

Flera veckor senare när vi träffade samma BVC-läkare igen, påpekade jag att det inte hade blivit bättre, varpå hon sa, jaja om du är orolig kan du få en remiss till barnläkare,

Hos barnläkaren var vi i måndags, hon fattade nog vad det rör sig om, men sa det inte rakt ut till mig. Hon kallade in en kollega och sen mumlade de nåt om metopica. Men ¨bara till varandra, och jag var för omtumlad för att fråga mer. Men vi fick remiss till Astrid Ls neurokirurg.

Sen har jag på nåt sätt förträngt detta under veckan, men igår morse googlade jag "spetsig panna" och kom rakt in på er tråd här om metopica och andra synostoser. När jag kollade Sahlgrenskas broschyr blev det totalt uppenbart att det är metopica som vår son har. Jag och min sambo är förstås väldigt oroliga nu, men det hjälpte att läsa det ni har skrivit. Tack!

Jag ringde ALS igår också för att fråga när vi kommer få komma dit, men det kunde man inte få svar på. På måndag mailar jag bilder till SU. Det verkar på det jag har läst här som att man helst vill att op ska ske där.

Det är mycket som snurrar i huvudet nu, T ex: Hur kommer det sig att ingen på BB känner till det här? Det syns ju så tydligt. Hur kommer det sig att BVC-läkaren inte känner till det? VARFÖR har vår son drabbats? (jag vet att det inte finns forskning men man undrar ju). Jag känner mg ganska rädd inör op också, känns så ofattbart att de ska skära i hans lilla huvud. Usch, nu kommer tårarna igen.

Ha en fin lördag alla ni!
/K

Lovali & 29Oktober,

Ni anar inte hur mycket det betyder att ni svarar så snabbt och vill dela med er av erfarenheter. TACK!

Idag har vi tagit foton på lillens huvud som vi mailar till SU på måndag samt ringer och följer upp. Jag måste ju ta reda på lite mer om skillnaden mellan ALS och SU men som det verkar kommer vi ju insistera på att få komma till SU.

29Oktober - har kikat i ditt galleri. Underbart fin pojke du har! Bra också att få se de starka bilderna, så man vet vad vi har att vänta.

Jag undrar om många av er har blivit förlösta med kejsarsnitt. Läste på ett ställe att många som får barn med synostos föder med akut snitt, för att barnets huvud helt enkelt inte är så "ihoptryckbart" som det ska vara. Det skulle ju i så fall verkligen förklara varför min förlossning blev som den blev (akut snitt). Han kom inte tillräckligt långt nedåt trots att jag var öppen 10 cm. Men på BB förklarade de det hela med "värksvaghet".

Ha en skön lördagkväll.

K

Riparbella, underbart att höra att din flicka kunde få så snabb och bra hjälp.

Har någon sagt tll dig att kejsarsnittet kanske berodde på synostosen?

Jag är ganska nervös inför imorgon då jag ska ringa SU. Men nu vill vi ju bara få klarhet, en fastställd diagnos och ett datum för operation så snart som möjligt.

Tack för ert stöd!

29Oktober - ha det så bra på din resa!

Kram
K

Arielle, har tyvärr inget att berätta om tiden efter op, Vi har just fått diagnosen metopica och ska på datortomografi snart.

Men jag ska tänka på er imorgon! Lycka till med allt.

Kramar,
K

Marie1978 - tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Och så fin din pojke är!

Låter väldigt jobbigt att behöva kämpa så för att få komma till SU.

Vad är det för utredning du och andra refererar till? Vet ngn om den finns den att hitta på nätet?

Arielle  - hoppas allt har gått perfekt idag!

Tack för länken till utredningen!

Marie1978, håller tummarna för att allt är helt bra när ni går på 3-årskoll. Det ska det ju vara!

Ha en bra vecka, allihopa!

I fredags fick vi äntligen svar från datortomografin. "Endast" metopica. Vi är så lyckliga, då det befarades att vår son hade fler slutna suturer samt ev andra komplikationer.

Nu väntar vi på operationsdatum. Fast beslutna att allt ska ordna sig. Mycket tack vare allt vi har läst om era erfarenheter här i tråden.

Kram
K

Tack 29Oktober, kommer säkert vilja fråga dig om saker när det närmar sig.

Vi hörs!

Hej!

Nu är de snart dags för oss att åka till GBG där Joel ska opereras. 15 dec är operationen, men vi åker redan kvällen 1 dec då inskrivningen är tidigt på tisdagmorgonen. Det känns läskigt, men jag tänker förvånansvärt lite på det, antagligen pga av någon självbevarelsedrift. Samtidigt längtar jag tills det är gjort, och känner mig så trygg man nu kan vara med att det kommer gå bra.

Nu undrar jag, hade nån av er nåt bra tips på var man bör bo? Dvs första natten, innan inskrivningen. Sen bor jag med Joel på SU och min man på Johannesvillan (i mån av plats).

Är det så att man får ersättning för sina utlägg i samband med op? Dvs reskostnader och hotell etc? I så fall - hur?

Hoppas ni har det bra i vintervädret!

Kram,

Karolina & Joel

Kvällen 13 dec ska det förstås vara.

Tack snälla 29Oktober, du är fantastisk! Uppskattar all din hjälp supermycket.

Jag ringde Gunilla och har bokat nu.

Ha en skön måndagkväll allihopa!

Jag fattade nästan att det var det du menade! Bra tips det där med maten.

/K

Hej, min Joel föddes dagen efter BF (2 aug -10), och det blev snitt efter många timmars förlossningsarbete. Han kom inte nedåt. Jag tror det beror på att han hade metopica, men ingen läkare har bekräftat det. Han opererades i GBG i dec och i juni ska fjädern tas bort.

Kram till er alla!

K